Få Gennem dit barns første Hæmofili Infusion

Den første infusion er en milepæl for forældre.Det er virkelig bekræfter over for dig, at dit barn har hæmofili.Det er mindeværdig, også på grund af de stærke følelser, der ledsager den: Du har bekymret sig skaden, og din daglige rutine er blevet uhensigtsmæssigt afbrudt af en tur til hæmofili behandling klinik eller skadestue.Frem for alt, du ved, at han kommer til at blive hængende med at fill-in-the-blank nål!Det er ikke en glad udsigt.Infusioner er normalt ikke svært, men i det første år, de sjældent gå glat.Hvorfor?Det er svært at finde en vene i et spædbarn, selv for den mest erfarne medicinsk personale.Din læge skal finde en god vene til adgang, hvilket normalt betyder, at der vil være flere nålestik.

Jeg har hørt mange mødre siger, at de første par infusioner var sværere for dem end for deres babyer!Jeg var en af ​​dem - beordret ud af værelset ved min sygeplejerske for at være mere oprevet end min baby.Min opfattelse af situationen var værre end selve situationen.Jeg var at gøre alle ked af det.Det er svært at bevare roen og være nyttigt, når din baby skriger, og du kan ikke fritage sin frygt eller smerte, i det mindste indtil en vene er fundet og medicinen flyder ind i ham.Glemmer at babyer er fordele ved at skrige, kan forældrene finde sig selv at føle sig skyldig for at lade skaden ske, især hvis det virkede forebygges.Sammen med følelsen vred på dig selv, kan du lange ud efter dem omkring dig - ER personale, der foretager du venter, til de læger, der ikke synes at forstå, eller din ægtefælle.

Først du føler temmelig hjælpeløs - måske den måde, mænd føler vidne fødsel.Selvom du begge gik til fødsel klasser, forberedt jer mentalt, pakket dine små poser, og ventede dag, faktisk at være i arbejde er en anden historie.Moms kan have tænkt, "Ingen har nogensinde fortalt os det ville skade dette meget!"og derefter straks glemte åndedrætsøvelser og stoppede med fokus på blomsten.I stedet råbte på deres mænd og lægerne!

Det er stort set det samme med din første infusion.Selvom du har forberedt på denne dag, at være der, med dit barn græder synes at udslette al viden, rationel tænkning og evne til høflighed.Du kun ønsker at såre og nålestik at stoppe.Ting synes bedre det øjeblik lægen finder venen og nålen glider i. Alle sukker med relief.(Undtagen dit barn, selvfølgelig, som sværger hævn ved fortsat at græde).Du føler en følelse af kontrol tilbage.Minutter senere det er overstået, og du er i stand til at holde og trøste dit barn - ligesom fødslen!

• Du vil sikkert nødt til at gå til din behandlingscentereller ER for den første infusion, eller indtil du lærer at indgyde derhjemme.
• Du kan have flere ture til skadestuen for det første år, hvilket ikke gør livet lettere.
• Du bliver nødt til at tilpasse sig stive hospitalets procedurer.
• Du vil ikke vide, hvor alvorligt dit barns skade er, eller hvad blødning vil gøre for dem.
• Din spædbarn kan ikke fortælle dig, at hans knæ prikker eller han har en hovedpine.
• Han kan ikke fortælle lægen, enten, som kan bestille tests.
• Alle gætte og afprøvning kan udfordre dine grænser!

Sådan Forbered den første infusion

1. en
   Hold humøret højt, mens forbereder dig på uventede.

   Annonce

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
2. 2
   Undgå at gå til skadestuen alene, medmindre du er supermom eller super far.

   Annonce

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
3. 3
   Tag en ledsager til støtte til hæmofili behandlingscenter, selvom det er et meget pænere sted.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
4. 4
   Det er svært at bevare kontrollen, når du er alene og overvældet af følelser.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
5. 5
   Bring et familiemedlem eller en ven, helst en person med en god sans for humor, så du vil ikke føle sig skyldig, hvis du nødt til at forlade behandlingen plads til et parøjeblikke til at genvinde din fatning.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
6. 6
   Din primære opgave er at trøste din baby.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
7. 7
   Læger eller sygeplejersker kan undersøge ham, men ingen kan trøste ham, som du kan.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
8. 8
   Et spædbarn eller unge barn kan ikke beherske sin frygt alene.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
9. 9
   Når du er til stede, han forlader sine følelser i dine hænder.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
10. 10
    Hvis en læge insisterer på, at du forlader et rum, bare sige, nej, men bevare roen.

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
11. 11
    Put denne oplevelse i perspektiv.

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
12. 12
    Kids græde, når de er tvunget til at gøre noget, de ikke ønsker at gøre.

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
13. 13
    sidst dit barn vil ikke græde, når han infunderes.

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
14. 14
    Prøv at anvende en aktuel bedøvende creme til infusionsstedet .

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
15. 15
    Lidt creme på nålen stedet betyder ingen smerte til dit barn, når han er infunderet.

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
16. 16
    Spørg din børnelæge eller hematologist for en recept på Emla.

    Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
    Annonce

Husk, minde dig selv, også, at ingen ved endnu, hvor vene er godt for dit barn.Sygeplejerskerne eller læger kan være nødvendigt at teste forskellige steder.Prøv at være tålmodig.Husk at tale ud, hvis du ser personale går til vener i farlige steder, såsom håndleddet eller halsen, hvor infusioner faktisk kunne starte en blødning eller skader nerver.

Hvis dit barn har mild faktor VIII-mangel, han kunne være i stand til at undgå og infusion for nogle blødninger, hvis din hematologist anbefaler desmopressin acetat, merealmindeligvis kendt som DDAVP.DDAVP er en syntetisk( menneskeskabte) hormon, der naturligt hæver faktor VIII-niveauer er lagret i kroppen.De øgede faktor VIII-niveauer er nogle gange nok til at stoppe visse blødninger.

DDAVP kan infunderes eller inhaleres nasalt gennem mærkevare Stimate.Dens store fordel er, at det bærer ingen risiko for viral overførsel, fordi det er menneskeskabt.Ulempen er, at det udtømmer gemt reserver af faktor VIII, som tager 24 til 48 timer til at genopbygge.En bløder kræver behandling i flere dage, kan ikke reagerer godt på DDAVP efter den indledende infusion fordi der anvendes reserverne af faktor VIII.Effektiviteten af ​​DDAVP også varierer meget fra patient til patient.Hvis dit barn er klassificeret som mild eller moderat mangler faktor VIII, spørger du hematologist om DDAVP;du bare kan være i stand til at undgå en infusion ved hjælp af en næsespray.

Lad os være ærlige: Dette kan være en hård tid.Du står noget nyt, noget frustrerende, noget du ikke har styr på endnu.Det er svært at se dit barn udholde infusioner og første blødninger.Det er svært at acceptere, at hæmofili er kommet for at blive.Dette er en god tid til at nå ud til andre forældre for støtte og nå ud til din medicinske personale til råds og tryghed.De fleste forældre og læger vil fortælle dig, at tingene bliver bedre.Du er nødt til at minde dig selv, at lægerne gør det bedste de kan, og at behandlinger vil gøre din baby godt hurtigt.Livet vil blive bedre.Ned ad vejen, vil du står over for forskellige problemstillinger og forskellige blødninger, men du vil have bedre kontrol over hæmofili.Har tillid til, at du snart vil mestre hæmofili.

Det første år er et vigtigt for dig og dit barn.Din angst er ledsaget af masser af læring, lidt søvn, og af tonsvis af glæde.Prøv at nyde dit barns første år.Det er en særlig tid til at lære, vokser, og kærlig.En forælder ved jeg mindes desværre, at hun var så bekymret og deprimeret over hæmofili i hendes barns første år, at hun ikke nyde noget.Og ikke nyder kan være selvpålagte - så meget afhænger af dit fokus.Det første år går hurtigt, og den glæde og gode tider vil overtal de dårlige med en bred margin.Og du vil komme til at sove igen!Bortset fra de par ture til hospitalet, nyder hvert minut af dit barns første år!

• Opret et sikkert miljø.
• Sørg for at dit barn er iført Medic Alert armbånd.
• Dit barn kan have sin første infusion i det første år.
• Reducer stress ved at tage en person sammen med dig på hospitalet.
• Deltag i infusion ved trøste dit barn.
• Bevar roen.
• Brug Emla, et aktuelt bedøvende creme til infusionsstedet.
• Det første år er et vigtigt for dig og dit barn, nyd det!
• Hvis du har problemer med nogen af ​​disse trin, stille et spørgsmål om mere hjælp, eller skrive i kommentarfeltet nedenfor.