Obter Através do seu primeiro filho Hemofilia Infusion

A primeira perfusão é um marco para os pais.É realmente confirma a você que seu filho tem hemofilia.É memorável, também, por causa das fortes emoções que o acompanham: Você tem preocupado com a lesão em si, e sua rotina diária foi inconvenientemente interrompida por uma viagem para a clínica de tratamento de hemofilia ou a sala de emergência.Acima de tudo, você sabe que ele vai ser preso com essa agulha fill-in-the-branco!Não é uma perspectiva feliz.Infusões não são normalmente difíceis, mas no primeiro ano eles raramente ir sem problemas.Por quê?É difícil encontrar uma veia em uma criança, mesmo para o pessoal médico mais experiente.O seu médico irá necessitar de localizar uma boa veia de acesso, o que geralmente significa que haverá várias picadas de agulha.

Eu ouvi muitas mães dizem que as primeiras infusões eram mais difíceis para eles do que para seus bebês!Eu era um deles - expulso da sala por minha enfermeira por ser mais chateado do que o meu bebê.Minha percepção da situação era pior do que a própria situação.Eu estava fazendo todo mundo chateado.É difícil manter a calma e ser útil quando o bebê grita e você não pode aliviar o medo ou dor, pelo menos até que uma veia é encontrado e o medicamento flui para ele.Esquecendo-se que os bebês são profissionais em gritos, os pais podem encontrar-se sentir culpado por permitir que a lesão de acontecer, especialmente se parecia evitável.Junto com o sentimento de raiva de si mesmo, você pode lançar-se para aqueles que o rodeiam - A equipe do ER que fazem você esperar, os médicos que não parecem compreender, ou seu cônjuge.

No começo você se sente muito impotente - talvez a forma como os homens se sentem testemunhando o parto.Embora ambos foram para aulas de parto, preparou-se mentalmente, embalado seus saquinhos, e esperou o dia, realmente estar em trabalho de parto é outra história.Moms pode ter pensado: "Ninguém nunca nos disse que ia doer tanto!"e, em seguida, prontamente esqueceu os exercícios de respiração e parou de se concentrar na flor.Em vez disso, eles gritou com seus maridos e os médicos!

É praticamente o mesmo com a sua primeira infusão.Embora você se preparou para este dia, realmente estar lá, com seu filho chorar parece acabar com todo o conhecimento, o pensamento racional, e capacidade para educação.Você só quer o ferir e as picadas de agulha para parar.As coisas parecem melhor o momento em que o médico encontra a veia e a agulha desliza. Todos suspiros de alívio.(Exceto o seu filho, é claro, que jura vingança, continuando a chorar).Você sente uma sensação de controle de retorno.Minutos depois que acabou, e você é capaz de segurar e confortar o seu filho - assim como o parto!

• Você provavelmente vai ter que ir para o seu centro de tratamentoou ER pela primeira infusão ou até que você aprenda como infundir em casa.
• Você pode ter várias viagens para o ER para o primeiro ano, o que não torna a vida mais fácil.
• Você terá de se ajustar a procedimentos hospitalares rígidas.
• Você não vai saber o quão sério a lesão de seu filho é ou o sangramento vai fazer para eles.
• Seu bebê não pode dizer-lhe que seu joelho formiga ou ele tem uma dor de cabeça.
• Ele não pode dizer ao médico, seja, que pode solicitar exames.
• Toda a adivinhação e teste pode desafiar seus limites!

Como se preparar para a primeira infusão

1. 1
   Mantenha seus espíritos alta, enquanto a preparar-se para o inesperado.

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2. 2
   Evite ir ao pronto-socorro sozinho a menos que você é o pai supermom ou super.

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3. 3
   Pegue um companheiro para o apoio ao centro de tratamento de hemofilia, mesmo que seja um lugar muito mais agradável.

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4. 4
   É difícil manter o controle quando você está sozinho e oprimido por sentimentos.

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5. 5
   Traga um membro da família ou amigo, de preferência alguém com um bom senso de humor, para que você não se sinta culpado se você tem que deixar a sala de tratamento para algunsmomentos para recuperar a sua compostura.

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6. 6
   Seu trabalho principal é para confortar o seu bebé.

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7. 7
   médicos ou enfermeiros podem examiná-lo, mas ninguém pode confortá-lo como você pode.

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8. 8
   Um bebê ou criança nova não pode dominar os seus medos sozinho.

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9. 9
   Quando você está presente, ele deixa suas emoções em suas mãos.

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    Se um médico insiste que você sair de uma sala, basta dizer, não, mas manter a calma.

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    Coloque essa experiência em perspectiva.

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    As crianças choram quando são forçados a fazer algo que eles não querem fazer.

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    Eventualmente seu filho não vai chorar quando ele é infundido.

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    Tente aplicar um creme anestésico tópico para o local de infusão .

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15. 15
    um pouco de creme no site da agulha significa nenhuma dor para o seu filho quando ele é infundida.

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    Pergunte ao seu pediatra ou hematologista para uma receita de EMLA.

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Lembre-se, lembre-se, também, que ninguém sabe ainda qual veia é bom para o seu filho.Os enfermeiros ou médicos podem precisar testar locais diferentes.Tente ser paciente.Lembre-se de falar se você vê a equipe vai para as veias em locais perigosos, como o pulso ou no pescoço, onde infusões pode realmente começar um sangramento ou danificar os nervos.

Se o seu filho tem deficiência do fator leve VIII, ele pode ser capaz de evitar e infusão por algum sangra se seu hematologista recomenda acetato de desmopressina, maiscomummente conhecida como DDAVP.A DDAVP é uma hormona sintética( sintético) que eleva naturalmente o factor VIII níveis armazenados no corpo.O aumento dos níveis de factor VIII são, por vezes, o suficiente para parar certos sangramentos.

DDAVP pode ser infundido por via nasal ou inalada através do produto de marca Stimate.Sua grande vantagem é que ele não carrega nenhum risco de transmissão viral porque é feita pelo homem.Sua desvantagem é que ele esgota as reservas de fator VIII, que levam 24 a 48 horas para reabastecer armazenado.Um sangramento necessitando de tratamento por vários dias pode não responder bem ao DDAVP após a infusão inicial, porque são utilizadas as reservas de factor VIII.A eficácia de DDAVP também varia grandemente de paciente para paciente.Se o seu filho é classificado como deficiente de factor VIII leve ou moderada, pedir-lhe hematologista sobre DDAVP;você pode apenas ser capaz de evitar uma infusão utilizando um spray nasal.

Vamos ser honestos: Este pode ser um momento difícil.Você está diante de algo novo, algo frustrante, algo que você ainda não domina.É difícil ver o seu bebé suportar infusões e primeiros sangramentos.É difícil aceitar que a hemofilia está aqui para ficar.Este é um bom momento para chegar a outros pais para suporte e chegar ao seu pessoal médico para aconselhamento e segurança.A maioria dos pais e profissionais médicos irá dizer-lhe que as coisas ficam melhor.Você precisa lembrar-se que os médicos estão fazendo o melhor que podem e que os tratamentos fará seu bebê bem rapidamente.A vida vai ficar melhor.Abaixo da estrada, você terá de enfrentar diferentes problemas e diferentes sangramentos, mas você vai ter um melhor controle sobre a hemofilia.Ter confiança de que em breve você vai dominar a hemofilia.

O primeiro ano é importante para você e seu filho.Sua ansiedade é acompanhada de muita aprendizagem, pouco sono, e por toneladas de alegria.Tente aproveitar o primeiro ano do seu filho.É um momento especial para aprender, crescer, e amar.Um dos pais eu sei recordou com tristeza que ela estava tão preocupado e deprimido sobre a hemofilia no primeiro ano do seu filho que ela não gostava de nada.E não desfrutar pode ser auto-imposta - muito depende do seu foco.O primeiro ano passa rapidamente, e a alegria e os bons tempos vai superam o mau por uma larga margem.E você vai conseguir dormir de novo!Exceto para aqueles poucos viagens para o hospital, aproveitar cada minuto do primeiro ano do seu bebê!

• Criar um ambiente seguro.
• Certifique-se de que seu filho está usando bracelete de alerta médico.
• Seu filho pode ter sua primeira infusão durante o primeiro ano.
• Reduzir o stress tomando alguém junto com você para o hospital.
• Participar na infusão de confortar seu filho.
• manter a calma.
• Use EMLA, um creme anestésico tópico para o local de infusão.
• O primeiro ano é importante para você e seu filho, divirta-se!
• Se você tiver problemas com qualquer uma dessas etapas, fazer uma pergunta para obter mais ajuda, ou postar na seção de comentários abaixo.