في أولى الهيموفيليا تسريب طفلك

ضخ الأول هو علامة فارقة للآباء والأمهات.ويؤكد حقا لك أن طفلك مصاب بالهيموفيليا.انها لا تنسى، أيضا، بسبب المشاعر القوية التي تصاحب ذلك: كنت قلقا بشأن الإصابة نفسها، والروتين اليومي الخاص بك قد انقطعت بشكل غير مناسب من قبل رحلة الى عيادة علاج الهيموفيليا أو غرفة الطوارئ.قبل كل شيء، وانت تعرف انه ذاهب الى أن تكون عالقة مع أن إبرة ملء-في-فارغة!انها ليست احتمال سعيد.ضخ ليست صعبة عادة، ولكن في السنة الأولى التي نادرا ما تسير بسلاسة.لماذا؟من الصعب العثور على الوريد في الأطفال الرضع، وحتى بالنسبة للطاقم الطبي الأكثر خبرة.طبيبك سوف تحتاج إلى تحديد موقع الوريد جيد الوصول إليها، وهو ما يعني عادة سوف يكون هناك العديد من العصي إبرة.

سمعت يقول كثير من الأمهات أن ضخ القليلة الأولى كانت أصعب بالنسبة لهم من لأطفالهن!كنت واحدا منهم - أمر الخروج من الغرفة بلدي ممرضة لكونها أكثر بالضيق من طفلي.كان تصوري للوضع أسوأ من الوضع نفسه.لقد جعل الجميع مفاجأة.من الصعب الحفاظ على الهدوء وتكون مفيدة عندما يصرخ طفلك وأنت لا يمكن أن يخفف خوفه أو الألم، على الأقل حتى يتم العثور على الوريد وتدفق الدواء في له.متناسين أن الأطفال هي الايجابيات في الصراخ، قد يجد الأهل أنفسهم الشعور بالذنب ليسمح للإصابة أن يحدث، خصوصا إذا بدا الوقاية منها.جنبا إلى جنب مع الشعور بالغضب على نفسك، قد يشنون هجوما على من حولك - الموظفين ER الذي جعل لكم الانتظار، والأطباء الذين لا يبدو لفهم، أو زوجتك.

في البداية كنت أشعر بالعجز جدا - ربما الطريقة الرجال يشعرون يشهد الولادة.على الرغم من أنك على حد سواء ذهب إلى الطبقات الولادة، إعداد أنفسكم عقليا، ومعبأة حقائبك قليلا، وينتظر اليوم، في الواقع يجري في العمل هو قصة أخرى.قد يكون الامهات الفكر، "لا أحد قال لنا من أي وقت مضى أنه كان على وشك أن يصب هذا بكثير!"ثم نسيت على الفور تمارين التنفس وتوقف مع التركيز على زهرة.بدلا من ذلك، صرخ في وأزواجهن والأطباء!

انها الى حد كبير نفس مع التسريب الأول الخاص بك.على الرغم من أنك قد أعدت لهذا اليوم، ويجري في الواقع هناك، مع طفلك يبكي يبدو للقضاء على جميع المعارف، والتفكير العقلاني، والقدرة على المداراة.أردت فقط أن يضر وإبرة العصي على التوقف.الأمور تبدو أفضل لحظة يجد الطبيب الوريد والإبر زلات في الجميع يتنهد بارتياح.(باستثناء طفلك، وبطبيعة الحال، الذي أقسم الانتقام من خلال الاستمرار في البكاء).تشعر شعورا السيطرة عودته.دقائق في وقت لاحق انها انتهت، وكنت قادرة على الاستمرار وراحة طفلك - تماما مثل الولادة!

• ربما عليك أن تذهب إلى مركز العلاجأو ER عن التسريب الأول أو حتى تتعلم كيف للبث في المنزل.
• قد يكون لديك عدة رحلات إلى لائحة للسنة الأولى، والتي لا تجعل الحياة أي أسهل.سيكون
• أنت على التكيف مع الإجراءات المتبعة في المستشفيات جامدة.سوف
• أنت لا تعرف مدى خطورة إصابة طفلك أو ما النزيف لن تفعل لهم.
رضيعك لا يمكن أن أقول لكم أن ركبته تهز كيانك أو كان لديه صداع.
• وهو لا يستطيع أن تخبر الطبيب، إما الذي يجوز له إصدار الاختبارات.
• جميع التخمين والاختبار يمكن أن تحد حدودك!

كيفية التحضير لأول تسريب

1. 1
   حافظ على معنوياتك عالية في حين تستعد نفسك لغير متوقع.

   إعلان

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
2. 2
   تجنب الذهاب إلى ER وحده إلا إذا كنت supermom أو السوبر أبي.

   إعلان

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
3. 3
   خذ رفيق لدعم مركز العلاج الهيموفيليا، على الرغم من أنها مكان أجمل من ذلك بكثير.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
4. 4
   من الصعب الحفاظ على السيطرة عندما كنت وحده، وتطغى عليها مشاعر.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
5. 5
   إحضار أحد أفراد العائلة أو صديق، ويفضل أن يكون شخص لديه شعور جيد من الفكاهة، حتى أنك لن تشعر بالذنب إذا كان لديك لمغادرة غرفة العلاج لعدد قليللحظات لاستعادة رباطة الجأش الخاص بك.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
6. 6
   المهمة الأساسية الخاصة بك هي لراحة طفلك.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
7. 7
   الأطباء أو الممرضات يمكن فحصه، ولكن لا أحد يستطيع مواساة له ما تستطيع.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
8. 8
   رضيع أو طفل صغير الشباب لا يمكن السيطرة على مخاوفه وحدها.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
9. 9
   عندما كنت حاضرا، وقال انه يترك عواطفه في يديك.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
10. 10
    وإذا أصر الطبيب أن تترك الغرفة، أقول، لا، ولكن البقاء هادئا.

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
11. 11
    وضع هذه التجربة في وجهات النظر.

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة تبكي
12. 12
    الاطفال عندما يضطرون لفعل شيء أنها لا تريد القيام به.

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
13. 13
    في نهاية المطاف سوف طفلك لا تبكي انه عندما غرست.

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
14. 14
    محاولة تطبيق كريم الذهول موضعي إلى الموقع ضخ .

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
15. 15
    كريم قليل على موقع إبرة يعني عدم وجود الألم لطفلك عندما غرست هو.

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
16. 16
    اسأل طبيب الاطفال الخاص بك أو أمراض الدم عن وصفة لEMLA.

    كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
    إعلان

تذكر، تذكر نفسك، أيضا، أن لا أحد يعرف بعد أي الوريد هو جيد لطفلك.الممرضات أو الأطباء قد تحتاج إلى اختبار مواقع مختلفة.ومحاولة التحلي بالصبر.تذكر أن الكلام إذا رأيت الموظفين يذهب للأوردة في مناطق خطرة، مثل المعصم أو الرقبة، حيث قد يبدأ ضخ فعلا نزيف أو تلف الأعصاب.

إذا كان طفلك قد عامل معتدل الثامن نقص، وقال انه قد تكون قادرة على تجنب والتسريب لبعض ينزف إذا يوصي أمراض الدم الخاص بك خلات ديزموبريسين، أكثرالمعروف باسم DDAVP.DDAVP هو الاصطناعية هرمون( من صنع الإنسان) أن يرفع من الطبيعي أن العامل الثامن مستويات المخزنة في الجسم.زيادة مستويات العامل الثامن في بعض الأحيان ما يكفي لوقف نزيف معينة.

DDAVP يمكن غرست أو استنشاقه انفيا من خلال المنتج اسم العلامة التجارية Stimate.ميزته الكبرى هي أنه لا يحمل اي خطر انتقال الفيروس لأنه هو من صنع الإنسان.عيبه هو أنه يستنزف احتياطيات العامل الثامن، الذي يستغرق 24 إلى 48 ساعة لتجديد المخزنة.وتنزف يحتاجون إلى علاج لعدة أيام قد لا يستجيب بشكل جيد للDDAVP بعد التسريب الأولي لأنه يتم استخدام احتياطيات العامل الثامن.فعالية DDAVP أيضا يختلف اختلافا كبيرا من مريض لآخر.إذا تم تصنيفها طفلك كما الخفيف أو المعتدل العامل الثامن ناقصة، أطلب منكم أمراض الدم حول DDAVP.كنت للتو قد تكون قادرة على تجنب ضخ باستخدام رذاذ الأنف.

دعونا نكون صادقين: يمكن أن يكون هذا وقت عصيب.كنت تواجه شيء جديد، شيء محبط، لديك شيء لا يتقن حتى الان.انه من الصعب لمشاهدة طفلك تحمل الحقن الوريدية وتنزف الأولى.من الصعب القبول بأن الهيموفيليا هو البقاء هنا.هذا هو الوقت المناسب للوصول إلى الآباء الآخرين للحصول على الدعم والتواصل مع الطاقم الطبي للحصول على المشورة والطمأنينة.ومعظم الآباء والأمهات والأطباء اقول لكم ان الامور لم تتحسن.تحتاج إلى تذكير نفسك أن الأطباء يبذلون قصارى جهدهم وأن العلاجات سيجعل طفلك بسرعة أيضا.الحياة سوف تتحسن.على الطريق، سوف تواجه مختلف القضايا وتنزف مختلفة، ولكن سيكون لديك سيطرة أفضل على الهيموفيليا.لدي ثقة بأنكم إتقان قريبا الهيموفيليا.

في السنة الأولى هو مهم بالنسبة لك ولطفلك.ويرافق قلقك من قبل الكثير من التعلم، والنوم القليل، وطن من الفرح.محاولة للاستمتاع السنة الأولى طفلك.وهو وقت خاص للتعلم، وتزايد، والمحبة.أحد الوالدين وأنا أعلم أشار للأسف أنها كانت قلقة جدا والاكتئاب حول الهيموفيليا في السنة الأولى طفلها أنها لا تتمتع بأي شيء.ولا يتمتعون يمكن أن يكون التي فرضتها على نفسها - يعتمد كثيرا على التركيز الخاص بك.السنة الأولى يمر بسرعة، وسوف الفرح والأوقات الجيدة يفوق عدد السيئة بهامش واسع.وستحصل على النوم مرة أخرى!باستثناء تلك الرحلات قليلة إلى المستشفى، أستمتع بكل دقيقة في العام طفلك الأول!

• خلق بيئة آمنة.
• تأكد من أن طفلك يرتدي الطبيب تنبيه سوار.
طفلك قد يكون أول ضخ له خلال السنة الأولى.
• خفض الإجهاد عن طريق أخذ شخص معك إلى المستشفى.
• المشاركة في ضخ بواسطة مطمئنة طفلك.
• البقاء هادئا.
• استخدام EMLA، كريم الذهول موضعي للموقع الحقن في الوريد.
• في السنة الأولى هو واحد مهم بالنسبة لك ولطفلك، يتمتع بها!
• إذا كان لديك مشاكل مع أي من هذه الخطوات، طرح سؤال لمزيد من المساعدة، أو إضافة في قسم التعليقات أدناه.