استعرض طفلك قد الهيموفيليا

الهيموفيليا هو اضطراب وراثي نادر، في المقام الأول تصيب الذكور، التي وجدت على مر التاريخ.على الرغم من أن أي شخص يمكن أن يولد معها، بغض النظر عن العرق أو الدين، ومعظم الناس تمر الحياة أبدا معرفة أي شخص لديه مرض الهيموفيليا.كثير من الناس لا يدركون أن التقدم التكنولوجي الذي يتم إعطاء الأطفال مع حياة طبيعية الهيموفيليا، والجمهور لا يزال يفكر هؤلاء الأطفال هشة.لذا ماذا تفعل عندما وجدت هذا الاضطراب النادر جدا طريقة ما في حياتك الشخصية؟

الهيموفيليا قد يكون أحد الأسباب الآباء صعوبة في قبول ذلك.أعرف أن هذا صحيح بالنسبة لي، كوالد لابنه مع الهيموفيليا.لحسن الحظ، ونحن نتعلم المزيد عن مرض الهيموفيليا ونرى كل الأشياء الرائعة التي يمكن أن أطفالنا تفعل - وسأكون أول من التباهي ابني بارع - همومنا تهدأ، وأنا الآن التركيز مرة أخرى على معجزة من ابني.ولكن في البداية، عليك أن تذهب على الأرجح من خلال فترة انتقالية عندما خوفك من المجهول أحيانا يفوق واقع الهيموفيليا كيف يمكن التحكم فيها حقا.

العديد من الغليان المشاعر الأولية الآباء تجربة أسفل إلى شيء واحد - نقص مفاجئ عن نطاق السيطرة.كما الكبار، ونحن نسعى جميعا من أجل السيطرة في حياتنا.نختار المكان الذي نعيش فيه وشخص للعيش مع، نصوت، ونحن إدارة أموالنا، علينا أن نحدد عملنا، وأكثر من ذلك.نستطيع أن نختار حتى عندما لإنجاب الأطفال، ولكن عندما نسمع أن الطفل لديه مرض الهيموفيليا، سيطرتنا يبدو أن تضعف.والآباء، ونحن نريد لحماية ورعاية الأطفال لدينا، ويبدو الهيموفيليا تهدد قدرتنا على فعل ذلك.ولكن هل هو حقا؟أم أن هذا اعتقاد خاطئ، مصبوب التي كتبها الأسطورة وعدم وجود معلومات ومبالغ فيه القلق الطبيعية لدينا والآباء والأمهات؟

بالنسبة لي، الأشهر الأولى بعد تشخيص ابني شعرت كنت واقفا على حافة جراند كانيون، في ليلة مقمر!كنت أرى شيئا، وكنت أخشى كل شيء.شعرت أود أن يسقط في أي لحظة في حفرة سوداء التثاؤب، حيث انتظر المئات من المخاطر.في نهاية المطاف، وبدأت تعلم المزيد عن هذا المرض، وتسليط الضوء تدريجيا إلى هذا الوادي، وهو ما يمكن أن تنقل الآن مع الثقة.

"وكلما كنت تعلم حول الهيموفيليا، والمزيد من السيطرة وسوف تشعر أنك لديك، لأنك سوف اتخاذ قرارات أفضل.سوف تتحطم قريبا تلك الأساطير حول الهيموفيليا وستعرف عن إمكانيات رائعة لطفلك.ومزيد من الخبرة لديك، وأكثر عليك أن تعرف ما يمكن توقعه.قريبا جدا، سوف تصبح الهيموفيليا جزءا من حياتك كما الروتين العادي.

فيما يلي بعض الطرق الأخرى للحصول على المعلومات، والمساعدة في التعامل مع الهيموفيليا:

1. 1
   العثور على التخصصي:

   الاتصال المستشفى المحلي وأسأل ما إذا كان يتم تدريب أي أطباء أو المنظمات المحلية ومجهزة لتلبية احتياجات النعور.وبصرف النظر عن الأطباء المحليين، ويوفر الدخول إلى الإنترنت إلى المنظمات الوطنية والعالمية الهيموفيليا التي تدير قواعد البيانات من المتخصصين الهيموفيليا.

   إعلان

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
2. 2
   البحث في الإنترنت عن معلومات : مواقع

   هي طريقة رائعة للعثور على مجموعات الدعم وكذلك المتخصصين.يمكنك محاولة جوجل، أو زيارة أحد المواقع التالية.

   إعلان

   1. حول العالم: الاتحاد العالمي للهيموفيليا ديه دليل قابل للبحث من مراكز العلاج تحديثها يوميا والتي يمكن الوصول إليها في http://www.wfh.org/en/page.aspx اتصال PID = 1264
   2. في الولايات المتحدة: مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها الموقع قد محرك بحث، وتقع في https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp،وهي مفيدة للعثور على الهيموفيليا مراكز العلاج في جميع أنحاء الولايات المتحدة.
   3. في كندا: جمعية الهيموفيليا الكندية تقدم لائحة مراكز العلاج مماثلة في http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
3. 3
   حدد مجموعات دعم في منطقتك:

   اسأل طبيبك إذا كانوا يعرفون أي مجموعة دعم محلية.أيضا، تحقق لوحات النشر في المكتبة المحلية.

   كان هذا خطوة مفيدة؟نعم |لا يوجد |أنا بحاجة إلى مساعدة
   إعلان

• قوة.البحث بقدر ما تستطيع عن الهيموفيليا، بحيث يكون لديك فهم أفضل حول هذا المرض.
• لا تخافوا.الهيموفيليا هو شيء لا داعي للخوف.وهو مرض يمكن التحكم فيها جدا.
• اتبع تعليمات الطبيب بشأن العلاج.طبيبك هو واحد من مفاتيح لإدارة الهيموفيليا.
• إذا كان لديك مشاكل مع أي من هذه الخطوات، طرح سؤال لمزيد من المساعدة، أو إضافة في قسم التعليقات أدناه.