Pochopit, jaký Hemofilie má Vaše dítě

Je důležité vědět, jaký typ hemofilie vaše dítě má.okamžitě zjistit, zda má faktoru VIII nedostatek nebo nedostatek faktoru IX.Dále se naučí jeho závažnosti úroveň, která vám řekne, jestli je vážně, středně nebo mírně ovlivněna.Tam je velký rozdíl!Vzhledem k jejich úrovní závažnosti, dvě děti s deficitem faktoru VIII mohou mít velmi rozdílné typy krvácení.Úrovně závažnosti viz kolik faktor pracuje v krevním řečišti.Například vaše dítě může mít těžké, střední nebo mírný nedostatek faktoru VIII.

technicky, rozdíly mezi třemi úrovněmi nedostatku faktoru se vztahují k aktivitě hladiny faktoru, nikoli jeho nepřítomnosti.Vaše dítě může mít ve skutečnosti normální množství faktoru.To může fungovat na nižší úrovni efektivity a úrovně jsou obvykle dědičná.Pokud testovací vašeho dítěte vrátí jako těžké, střední nebo mírný, bude s největší pravděpodobností vždy otestovat tímto způsobem.V obecné populaci, rozsah normálního faktoru aktivity je 50% až 200%.Vysoké hladiny faktoru se často vyskytují u těhotných žen nebo lidí, kteří nedávno dokončených intenzivní cvičení.Lidé, jejichž hodnoty jsou 20% až 50% často nevykazují neobvyklé chování srážení, ačkoli jejich séru je nižší než normální.

To je v pořádku pro laborantky, ale co vy jako rodiče?Co to znamená v praxi?Mohu vám říci, co to znamená obecně;ale pro vás osobně, jen zkušenost může říct o vaše dítě.

1. 1
   Sever Hemofilie :

   Méně než 1% faktoru aktivní v krevním řečišti.

   Reklama

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
2. 2
   Mírné Hemofilie :

   1% až 5% faktoru aktivní v krevním řečišti.

   Reklama

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
3. 3
   Mild Hemofilie :

   méně než 5% až 50% faktoru aktivní v krevním řečišti.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc

Klasifikace mírnou a středně hemofilie podle počtu krvácí děti zažijí může být matoucí pro některé rodiče.Nenechte se zmást zprávami v některých hemofilie literatury, která mírně postižený dítě obvykle krvácí následkem úrazu nebo identifikovatelné chirurgické nebo stomatologické výkony.To znamená, že( ale ne vždy), že těžce postižené děti krvácet častěji.Jak často je obtížné odhadnout, protože každé dítě je jiné.Statistiky ukazují, že těžce postižené děti dostávají v průměru jednu infuzi( injekcemi léky faktoru) za týden, s rozsahem 20 až 100 infuzí za rok.Mírně postižené děti mohou obdržet jednu nebo dvě infuze za měsíc.Děti postižené mírně krvácet mnohem méně, takže často krvácí zůstat nepovšimnuta.

mnohé děti dnes používá profylaktická terapie bránit krvácení.Upřímně řečeno, je to pravda!Profylaxe je infuze plán faktoru, aby se zabránilo mnoho krvácení z děje.dokonce vím, že děti s hemofilií, kteří nikdy neměli krvácení, protože jsou na profylaxi.I já vím, děti s těžkou hemofilií, kteří krvácejí jen zřídka, a někteří, kteří jsou mírné a krvácet častěji!Existuje tolik možností.Naučíte vzor vašeho dítěte.Můžete mít nárok na profylaxi.

1. 1
   Chcete-li zastavit krvácení, vaše dítě bude mít jeho chybějícího faktoru VIII nebo faktoru IXnahrazen prostřednictvím infuzí do jeho žíly .

   To se nazývá substituční léčba faktorem.

   Reklama

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
2. 2
   Jakmile je faktor infuze, normální řetězec událostí, které vede ke srážení může probíhat .

   fibrin síť - sraženinu - budou tvořit.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
3. 3
   Jako rodič, musíte znát nedostatek faktoru vašeho dítěte a úrovně( například mírné faktoru IX), protože to bude určovat specifickou léčbu, kterou potřebuje.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
4. 4
   Děti s deficitem faktoru VIII přijímat faktoru VIII substituční terapie .

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
5. 5
   Děti s deficitem faktoru IX obdrží substituční terapii faktoru.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
6. 6
   Factor začne okamžitě pracovat, ale zůstává v krevním oběhu pouze po omezenou dobu .

   i pro lidi s normální krevní srážlivost, je faktor, který je stále produkován v játrech a je uvolňován do krevního oběhu je spotřebován, nebo degradován.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
7. 7
   Tělo používá koeficient jako jídlo a tělo musí doplňovat jej .

   Rodiče, kteří si nejsou vědomi toho často myslí, že jejich dítě bude vyléčen, může-li mít kompletní transfuzi krve od osoby s normální produkci faktoru.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
   Reklama

• Nezapomeňte, že každé dítě je jiné, a to i mezi těmi, klasifikovány jako závažné faktoru VIII nebo mírné faktoru IX.
• Nezapomeňte, že být zodpovědný rodič a dobré obhájce pro vaše dítě znamená vědět, možnosti a připravuje.
• Uvědomte si, že vaše dítě se zotaví.
• Nezapomeňte, že rychlost jeho zotavení bude záviset na rozsahu jeho zranění.
• Nezapomeňte, že infuze jim zachází ale nezpracovává je vyléčit.
• Uvědomte si, že vaše dítě je jedinečné.

• Máte-li problémy s některou z těchto kroků, položit otázku o další pomoc, nebo poštou v sekci komentáře níže.