Přijmout vaše dítě trpí hemofilii

Hemofilie je vzácná genetická porucha, která postihují především muži, který existoval v celé historii.I když někdo může být s tím narodil, bez ohledu na rasu nebo náboženství, většina lidí prochází životem nikdy vědět, nikoho s hemofilií.Mnoho lidí si neuvědomuje z technologických pokroků, které dávají děti s hemofilií normálního života, a široká veřejnost stále myslí, že tyto děti jsou křehké.Takže co dělat, když se to mimořádně vzácná porucha nějak našel cestu do vašeho osobního života?

Hemofilie je rarita může být jedním z důvodů rodiče bojují ji přijmout.Vím, že to platilo pro mě, jako rodič syn s hemofilií.Naštěstí, jak se dozvědět více o hemofilii a vidět všechny úžasné věci naše děti mohou dělat - a já budu první chlubit o mém synovi dokonalý - naše obavy ubývat, a já se nyní zaměřují opět na zázrak mého syna,Ale na první, budete pravděpodobně projít přechodného období, kdy váš strach z neznámého někdy převažuje nad realitou, jak zvládnutelné hemofilie ve skutečnosti je.

Mnoho z počáteční pocity rodiče zkušenosti se redukuje na jednu věc - náhlého nedostatku kontroly.Jako dospělí, všichni usilují o kontrolu v našich životech.Zvolíme, kde žijeme, a někdo žít s, budeme hlasovat, se nám podaří naše peníze, určíme naše kariéry, a další.Můžeme si dokonce vybrat, kdy budou mít děti, ale když slyšíme, že naše dítě má hemofilie se zdá, že naše kontrolní slábnout.Jako rodiče chceme chránit a pečovat o naše dítě, a hemofilie se zdá ohrožovat naši schopnost to udělat.Ale dělá to opravdu?Nebo je to mylná představa, lisované mýtem a nedostatku informací a přehnané našich běžných starostí jsou rodiče?

Pro mě prvních měsících po stanovení diagnózy mého syna cítil, jako bych stál na okraji Grand Canyonu, na bezměsíčné noci!Viděl jsem nic a já se bál všechno.Cítil jsem, že by spadaly každou chvíli do zívání černé jámy, kde stovky nebezpečí čekal.Nakonec jsem začal dozvědět se více o této nemoci, a postupně se vrhnout světlo do tohoto kaňonu, který nyní mohu navigaci s důvěrou.

"Čím více jste se dozvěděli o hemofilii, tím větší kontrola se budete cítit máte, protože budete dělat lepší rozhodnutí.Brzy rozbít ty mýty o hemofilii a budete dozvědět se o úžasných možností pro vaše dítě.A čím více zkušeností máte, tím více budete vědět, co může očekávat.Brzy hemofilie se stane součástí vašeho života jako běžné rutiny. "

Zde jsou některé další způsoby, jak získat informace, a pomáhají v jednání s hemofilií:

1. 1
   Najít Specialist :

   Obraťte se na místní nemocnice azeptat, jestli nějaké místní lékaři nebo organizace jsou vyškoleni a vybaveni pro uspokojení potřeb Hemophiliac.Kromě místních lékařů, internet poskytuje přístup k národním i globálním hemofilií organizací, které spravují databáze hemofilie specialistů.

   Reklama

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
2. 2
   vyhledávat na internetu pro informační :

   Webové stránky jsou skvělý způsob, jak najít podpůrné skupiny, stejně jako specialistů.Můžete zkusit Google, nebo navštívit některou z následujících stránek.

   Reklama

   1. Around the World: The World Federation of Hemofilie má prohledávat adresář denně aktualizovány léčebných center, které jsou přístupné na http://www.wfh.org/en/pageaspx pid = 1264
   2. Ve Spojených státech:? centra pro kontrolu nemocí a prevenci webové stránky má vyhledávač, který se nachází na https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,což je užitečné pro hledání hemofilie léčebných středisek v celých Spojených státech.
   3. V Kanadě: Kanadská Hemofilie společnost nabízí podobný seznam Léčebny na http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
3. 3
   Najít podpůrných skupin ve vaší oblasti :

   Zeptejte se svého lékaře, zda vědí o všech místních podpůrných skupin.Také zkontrolujte, zda pro přidávání desek ve své místní knihovně.

   Byl tento krok užitečné?Ano |Ne |Potřebuji pomoc
   Reklama

• Vědění je moc.Výzkum, stejně jako si můžete o hemofilii, takže budete mít lepší pochopení o této nemoci.
• Nebojte se.Hemofilie není něco, co je třeba bát.Jedná se o velmi zvládnutelné onemocnění.
• podle pokynů svého lékaře, co se týká léčby.Lékař je jedním z klíčů k řízení hemofilie.
• Máte-li problémy s některou z těchto kroků, položit otázku o další pomoc, nebo poštou v sekci komentáře níže.