Få Gennem de første år af en Hæmofili diagnose

Det første år af et barns liv er en tid med mange "firsts": første smil, første tænder, første skridt,første fødselsdag.Hvis dette er dit første barn, de firsts er endnu mere speciel.Jeg anbefaler at holde en dagbog over alle dine firsts, fordi den lykke, du føler, når din baby begynder på vejen i udviklingen er unik.

Når jeg genlæste min dagbog af min søns første år, jeg se, at min ecstasy var så høj som min frygt var intens.Husk, dengang var der ingen profylakse indstillinger.Jeg ofte følte jeg banebrydende nye veje - på månen!Jeg er nødt til at grine, da jeg læste nogle af mine poster - jeg perfektioneret kunsten "bekymrende til ingen nytte."Nu jeg råde forældre til at holde en sans for humor og værne om disse unikke og dyrebare gange med deres barn.

Alle dit barns firsts kan være ledsaget af de første tegn på hæmofili og i de fleste tilfælde, den første infusion.Du kan mindske din angst ved at forberede dig selv: Bliv fortrolig med normale udviklingsmæssige milepæle og lære, hvordan dit barns normale udvikling fører naturligt til normale blødninger.God forberedelse kan hjælpe dig med at undgå unødvendige skader, fremskynde helingsprocessen, når skader opstår, og opretholde en større følelse af kontrol.Det første år er en unik og flygtig tid, så ikke spilder denne dyrebare tid på at bekymre!Køb et kamera eller videooptager, fører en dagbog, og nyd din smukke baby.

Pun beregnet, vores børn virkelig er"små Bruisers."Blå mærker er nok den mest almindelige manifestation af hæmofili hos små børn, men de burde få dig det mindste beløb af bekymring.Fordi blå mærker er ofte det første tegn på hæmofili, kan forældrene blive alt for bekymret.I sandhed, blå mærker i børn med hæmofili er lidt mere farverigt, med nogle interessante former og størrelser.

1. en
   Forvent at se blå mærker.

   Annonce

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
2. 2
   Forvent folk til at se på dig underligt.

   Annonce

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
3. 3
   Selvom blå mærker er normalt med hæmofili, de fleste mennesker er vant til at se et spædbarn med sort og blå mærker.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
4. 4
   Blå mærker er en normal del af dit barns udvikling.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
5. 5
   Blå mærker er ikke forårsaget af at holde ham forkert eller klemme ham til stramt.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
6. 6
   Forældre rapporterer blå mærker på spædbørn «kister i form af fire fingerspidser, fra at blive samlet op ofte.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
7. 7
   Lad ikke blå mærker stoppe dig fra at være kærlig med din baby.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
8. 8
   altid samle op og holde dit barn, uden at bekymre sig om blå mærker.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
   Annonce

Blå mærker kan gøre en dramatisk debut omkring 5 måneder, især hvis dit barn bruger en walker.Hvis dit barn bruger en walker, kan blå mærker vises på hans brystkasse og bryst, hvor han kaster mod rollator.De kan også blive vist på hans lår, hvor hans ben hviler på sædet.Selv om de kan være store, i nuancer af rød og sort, disse blå mærker er som regel harmløse.Du kan fortælle et blåt mærke er healing ved sin farve og størrelse.En frisk bruise kan være mørk rød, sortbrune-blå i midten og mørkerøde langs omkredsen.

Mørkerød er et tegn på fornyede blødning under huden.Sortbrune-blå betyder, at blodet er ældre og har samlet på ét sted.Når blå mærker begynder at helbrede, vil det vende grønlig, derefter gul.Gul betyder, at det næsten er reabsorberes.Nogle gange kan du opleve en stor hvid bule i midten.Det betyder, at de blå mærker er dybt i huden.Igen, så fortvivl ikke!Ring til din hæmofili center, hvis du tror det hvide bump og blåt mærke gør dit barn ubehageligt.Den gode nyhed er, at når du starter profylakse, kan du aldrig se blå mærker.Også den tendens til blå mærker mindsker mærkbart som barn modnes og udvikler muskler og koordination.

Babyer elsker at teethe og kan tænder på skarpe genstande, der kan forårsage mund blødninger.Mouth blødninger er tricky, uanset fra et lille snit på gummerne, en nip på tungen, en tåre i frenulum( den lille ting, der lægger overlæben til tandkødet), eller udbruddet af nye tænder.Du kan ikke anvende en bandage, kan du ikke anvende pres, og skaden kan ikke tørre op, fordi babyer har en uendelig kapacitet til at gøre savle.

Forældre stønne når munden blødninger nævnes, fordi de er temmelig rodet og tage lang tid at helbrede.I stedet for dryppende spædbarn savle, vil dit barn dryppe rød savle.Det er lidt mere indlysende, og du vil gå gennem hagesmække.Du kan også nødt til at vaske ud arkene lidt oftere;nogle gange - kun nogle gange - nye tænder forårsage tandkødet at dryppe lidt blod på dit barns krybbe ark.Efter en "Whoa!"(Eller værre!) Fra dig, bruge koldt vand og pletfjerner til at rydde op.

En mund bløder kunne være dit barns første bløder, og din første øjekast af dit barns blod.Det kan overraske dig, især hvis du ikke er forberedt.Det ser næsten altid værre, at det er.Prøv at huske, at blod blandet med spyt ligner mere blod, der er virkelig der.

Medmindre han bruger en rollator, vil dit barn være nogenlunde immobile, indtil han først forsøger at stå, som regel efter 6 måneders alderen.Blå mærker kan være mere synlige nu, som dit barn står og falder flere gange.De fleste af os ville nok foretrække, at vores barn med hæmofili ikke gå, indtil han anvender til college, så vi ville ikke have at bekymre sig om hovedskader!Du kan forberede hoved bump( og de fleste er kun bump) på flere måder.Hoved stød opstår, mens dit barn lærer at gå, fordi han har svage muskler og mangler koordinering.Når ældre småbørn falder, de normalt forberede sig med armene for at beskytte deres hoveder fra at ramme jorden.Imidlertid er et lille barn at lære at gå ikke koordineret nok til at reagere hurtigt.Selvom han forsøger at afstive sig selv, han spænder fra mangel på muskelstyrke, og hans hoved rammer jorden.Når falder bagover, spædbørn mangler hals og mave styrke og koordinering for at lette deres hoveder ned.Når dit barn får et hoved bump, er der en god chance for at han vil være fint, især hvis han er på profylakse.Du bør stadig ringe til din hematologist.Hvis dit barn virker udadtil fint, men er ikke på profylakse, vil din hematologist normalt anbefale en infusion som en sikkerhedsforanstaltning.React ligesom du ville med enhver barn, der stødte hovedet:

• Prøv at være rolig
• Comfort dit barn.
• Pak dine leverancer.
• Drive omhyggeligt til behandlingscentret.
• Alt vil være OK!

Vidste du, at vi alle nok har blødninger i løbet af dagen?Vi bump vores knæ, bang en shin, eller bide vores tunge.De fleste af os aldrig se blå mærker eller bløder ind i vores samlinger, fordi vores blodpropper samme.I vores børn med hæmofili, dog kan små skader fortsætte blødning, og de kan opleve forskellige typer af blødninger.Når en usædvanlig blødning opstår, kan du spekulerer på, hvorfor du ikke var forberedt af din børnelæge eller hematologist.Der er mange mulige blødninger, og ingen kan forberede dem alle.Ikke alle blødninger er alvorlige, og ikke alle har brug for behandling.Ligesom hvert barn er forskelligt, hvert barn oplever forskellige blødninger.

• Alle af dit barns firsts vil sandsynligvis blive ledsaget af de første tegn på hæmofili, og i de fleste tilfælde, den første infusion.
• Blå mærker er sandsynligvis den mest almindelige manifestation af hæmofili hos små børn.
• Når din baby er begyndervanskeligheder, kan han sætte tingene i munden, der forårsager et lille snit på gummerne, en nip på tungen, eller en tåre i frenulum.
• Mouth blødninger er vanskelig, fordi munden er et fugtigt mobilområdet.
• Dit barn kan falde mange gange, mens lære at gå.
• Når i tvivl om en blødning, ringe til din hematologist.

Hemophilia diagnose forkert?Hvordan kan jeg vide med sikkerhed?

Hvis du lider af denne diagnose én måde at være sikker på, at du lider er gennem symptom på over blødning, når du modtager et sår.Hvis du skærer dig selv og pres i 60 sekunder, på en person, der ikke har dette problem blødningen vil stoppe, men hvis det fortsætter det betyder, at du kan blive ramt af hæmofili.

• Hvis du har problemer med nogen af ​​disse trin, stille et spørgsmål om mere hjælp, eller post i kommentarfeltet nedenfor.