Nehmen Sie Ihr Kind hat Hämophilie

Hämophilie ist eine seltene genetische Erkrankung, in erster Linie Auswirkungen auf Männer, die im Laufe der Geschichte gegeben hat.Obwohl jeder mit ihm geboren werden kann, unabhängig von Rasse oder Religion, gehen die meisten Menschen durch das Leben noch nie jemanden mit Hämophilie zu kennen.Viele Menschen sind sich nicht bewusst über die technologischen Fortschritte, die Kinder mit Hämophilie ein normales Leben, und die allgemeine Öffentlichkeit glaubt immer noch, diese Kinder sind zerbrechlich geben.Also, was tun Sie, wenn diese extrem seltene Erkrankung hat irgendwie einen Weg in Ihr persönliches Leben gefunden?

Hämophilie Rarität helfen ein Grund, Eltern kämpfen kann es zu akzeptieren.Ich weiß, das war für mich wahr, als Eltern eines Sohnes mit Hämophilie.Zum Glück, wie wir mehr über Hämophilie erfahren und all die wunderbaren Dinge, die unsere Kinder tun können, sehen - und ich werde das erste zu prahlen mein versierter Sohn sein - unsere Sorgen nachlassen, und ich jetzt wieder auf das Wunder meines Sohnes konzentrieren.Aber zuerst, werden Sie wahrscheinlich eine Übergangszeit durchlaufen, wenn Sie Ihre Angst vor dem Unbekannten manchmal schwerer wiegt als die Realität, wie überschaubar Hämophilie wirklich ist.

Viele der ursprünglichen Gefühle Eltern Erfahrung kochen unten zu einer Sache helfen - einem plötzlichen Mangel an Kontrolle.Als Erwachsene haben wir alle streben nach Kontrolle in unserem Leben.Wir wählen, wo wir leben und jemand zu leben, wir wählen, wir es schaffen, unser Geld, bestimmen wir unsere Karrieren und mehr.Wir können sogar wählen, wenn Kinder zu haben, aber wenn wir hören, dass unser Kind Hämophilie hat, scheint unsere Kontrolle zu schwächen.Als Eltern wollen wir unser Kind zu schützen und zu pflegen, und Hämophilie scheint unsere Fähigkeit, zu bedrohen, das zu tun.Aber ist es wirklich?Oder ist dies ein Irrglaube, geformt durch Mythos und Mangel an Informationen und übertrieben von unseren normalen Ängste als Eltern?

Für mich sind die ersten Monate nach der Diagnose meines Sohnes helfen fühlte, wie ich am Rande des Grand Canyon stand, in einer mondlosen Nacht!Ich konnte nichts sehen, und ich fürchtete, alles.Ich fühlte mich jederzeit in eine gähnende schwarze Grube fallen würde, wo Hunderte von Gefahren warteten.Schließlich begann ich mehr über die Krankheit zu lernen, und nach und nach Licht in diese Schlucht werfen, die ich jetzt mit Zuversicht navigieren können.

'Je mehr Sie lernen über Hämophilie helfen, desto mehr Kontrolle Sie werden das Gefühl haben,, weil Sie bessere Entscheidungen zu treffen.Sie werden bald jene Mythen über Hämophilie zerbrechen, und Sie werden über die wunderbaren Möglichkeiten für Ihr Kind lernen.Und je mehr Erfahrung man hat, desto mehr werden Sie wissen, was zu erwarten ist.Ziemlich bald, Hämophilie wird ein Teil Ihres Lebens als normale Routine. "

Hier sind einige andere Möglichkeiten, um Informationen zu gewinnen helfen, und helfen, mit Hämophilie im Umgang:

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   suchen Fach :

   kontaktieren Sie bitte Ihr lokales Krankenhaus undfragen, ob alle lokalen Ärzten oder Organisationen geschult und für die Befriedigung der Bedürfnisse eines Bluter ausgestattet.Abgesehen von den lokalen Ärzten bietet das Internet Zugang zu nationalen und globalen Hämophilie-Organisationen, die Datenbanken von Hämophilie-Spezialisten verwalten.

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   Suche im Internet nach Informationen helfen:

   Websites sind eine gute Möglichkeit, Selbsthilfegruppen sowie Spezialisten zu finden.Sie können versuchen, Google oder eine der folgenden Websites besuchen.

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   1. um die Welt: Die World Federation of Hemophilia hat eine durchsuchbare Verzeichnis der täglichen Behandlungszentren aktualisiert, die an http://www.wfh.org/en/page zugegriffen werden kannaspx pid = 1264
   2. In den Vereinigten Staaten: die Centers for Disease Control and Prevention Website eine Suchmaschine hat, befindet sich auf https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,das ist nützlich für die in den Vereinigten Staaten Hämophilie-Therapie-Zentren zu finden.
   3. In Kanada: Die kanadische Hämophilie-Gesellschaft bietet eine ähnliche Liste Behandlungszentren bei http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

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   Finde Hilfegruppen in Ihrer Umgebung helfen:

   Ihren Arzt fragen, ob sie von irgendwelchen lokalen Selbsthilfegruppen kennen.Überprüfen Sie auch die Buchungsplatten in Ihrer Bibliothek.

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• Wissen ist Macht.Forschung so viel wie möglich über Hämophilie, so haben Sie ein besseres Verständnis über die Krankheit.
• Haben Sie keine Angst.Hämophilie ist nicht etwas, das Sie zu fürchten brauchen.Es ist eine sehr überschaubare Krankheit.
• Folgen Sie Ihrem Arzt die Anweisungen bezüglich der Behandlung.Ihr Arzt ist einer der Schlüssel zu Hämophilie verwalten.
• Wenn Sie Probleme mit einem dieser Schritte haben, eine Frage stellen, um weitere Hilfe, oder per Post in den Kommentaren Abschnitt weiter unten.