Obtener A través de su hijo Primera Hemofilia Infusión

La primera infusión es un hito para los padres.Realmente confirma a usted que su hijo tiene hemofilia.Es memorable, también, a causa de las fuertes emociones que lo acompañan: Usted ha preocupado por la lesión en sí misma, y ​​su rutina diaria ha sido inconvenientemente interrumpidos por un viaje a la clínica de tratamiento de la hemofilia o la sala de emergencias.Por encima de todo, usted sabe que va a estar pegado a la aguja de relleno en el espacio en blanco!No es una perspectiva feliz.Infusiones no son normalmente difíciles, pero en el primer año que raras veces van bien.¿Por qué?Es difícil encontrar una vena en un bebé, incluso para el personal médico más experimentado.Su médico tendrá que localizar una buena vena de acceso, que por lo general significa que habrá varios pinchazos de agujas.

He escuchado muchas madres dicen que las primeras infusiones eran más difíciles para ellos que para sus bebés!Yo era uno de ellos - ordenó salir de la habitación por mi enfermera por ser más molesto que mi bebé.Mi percepción de la situación era peor que la situación misma.Estaba haciendo todo molesto.Es difícil mantener la calma y ser útil cuando el bebé grita y no se puede aliviar su miedo o dolor, al menos hasta que se encuentre una vena y el medicamento fluye en él.Olvidando que los bebés son profesionales en gritos, los padres pueden encontrarse sentirse culpable por permitir que la lesión ocurra, sobre todo si se parecía prevenir.Junto con la sensación enojado con usted mismo, puede atacar a los que te rodean - El personal de emergencias que se hacen esperar, los médicos que no parecen entender, o su cónyuge.

En un primer momento se siente muy indefensa - quizás la forma más hombres se sienten presenciar el parto.A pesar de que ambos fueron a clases de parto, preparado a sí mismos mentalmente, lleno de sus pequeñas bolsas, y el día esperado, en realidad está en la mano de obra es otra historia.Las mamás pueden haber pensado: "Nadie nos dijo que iba a doler este mucho!"y luego se olvidó rápidamente los ejercicios de respiración y dejó de centrarse en la flor.En su lugar, ellos gritaron a sus maridos y los médicos!

Es más o menos lo mismo con su primera infusión.A pesar de que se ha preparado para este día, estar realmente allí, con el llanto de su hijo parece acabar con todo el conocimiento, el pensamiento racional, y la capacidad de cortesía.Sólo desea que el herido y las agujas de jeringuillas se detengan.Las cosas parecen mejor el momento en que el médico encuentra la vena y la aguja se desliza. Todo el mundo suspira con alivio.(Excepto su hijo, por supuesto, que jura venganza al continuar a llorar).Se siente una sensación de control de regresar.Minutos después se acabó, y usted es capaz de sostener y consolar a su hijo - al igual que el parto!

• Es probable que tenga que ir a su centro de tratamientoo ER por primera infusión o hasta que aprenda cómo infundir en casa.
• Usted puede tener varios viajes a la sala de emergencia para el primer año, lo que no hace la vida más fácil.
• Usted tendrá que ajustarse a los procedimientos del hospital rígidos.
• Usted no sabrá la gravedad de la lesión de su hijo es o lo que el sangrado va a hacer para ellos.
• Su bebé no se puede decir que su rodilla hormigueo o tiene un dolor de cabeza.
• Él no puede decir al médico, o bien, que puede ordenar pruebas.
• Toda la conjetura y la prueba puede desafiar sus límites!

Cómo prepararse para la primera perfusión

1. 1
   mantener el ánimo alto, mientras que prepararse para inesperado.

   Publicidad

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
2. 2
   evitar ir a la sala de emergencia por sí sola a menos que esté súper mamá papá o super.

   Publicidad

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
3. 3
   Tome un compañero de apoyo al centro de tratamiento de la hemofilia, a pesar de que es un lugar mucho más agradable.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
4. 4
   Es difícil mantener el control cuando estás solo y abrumado por sentimientos.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
5. 5
   llevar a un familiar o amigo, preferiblemente alguien con un buen sentido del humor, por lo que no voy a sentir culpable si tiene que salir de la sala de tratamiento para unos pocosmomentos para recuperar la compostura.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
6. 6
   Su trabajo principal es confortar a su bebé.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
7. 7
   médicos o enfermeras

   le puede examinar, pero nadie le puede consolar como sea posible.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
8. 8
   un bebé o niño pequeño no puede dominar sus miedos solo.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
9. 9
   Cuando estás presente, que deja a sus emociones en sus manos.

   sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
10. 10
    Si un médico insiste en que salga de una habitación, acaba de decir, no, pero mantener la calma.

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
11. 11
    Dicho de esta experiencia en perspectiva.

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
12. 12
    niños lloran cuando se les obliga a hacer algo que no quieren hacer.

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
13. 13
    tiempo, su hijo no va a llorar cuando se le infunde.

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
14. 14
    trate de aplicar una crema anestésica tópica en el sitio de infusión .

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
15. 15
    Un poco de crema en el sitio de la aguja significa que no hay dolor a su hijo cuando se infunde.

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
16. 16
    consulte a su pediatra o un hematólogo para una receta para EMLA.

    sido útil esta etapa?Sí |No |Necesito ayuda
    Publicidad

Recuerda, recuerda, también, que nadie sabe todavía lo que la vena es bueno para su hijo.Las enfermeras o los médicos pueden tener que probar diferentes sitios.Trate de ser paciente.Recuerde que debe hablar si usted ve un personal que hace para las venas en lugares peligrosos, tales como la muñeca o el cuello, donde las infusiones en realidad podría iniciar una hemorragia o daño de los nervios.

Si el niño tiene deficiencia del factor leve VIII, que podría ser capaz de evitar y de infusión para algunos sangra si su hematólogo recomienda acetato de desmopresina, máscomúnmente conocida como la desmopresina.DDAVP es una hormona sintética( artificial) que, naturalmente, eleva el factor VIII niveles almacenados en el cuerpo.El aumento de los niveles de factor VIII son a veces suficiente para detener ciertas hemorragias.

desmopresina puede ser infundido por vía nasal o se inhala a través del producto de marca Stimate.Su gran ventaja es que no conlleva ningún riesgo de transmisión viral, ya que es el hombre.Su desventaja es que disminuye las reservas de factor VIII, que tienen de 24 a 48 horas para reponer los almacena.Una hemorragia que requiere tratamiento durante varios días puede no responder bien a la desmopresina después de la infusión inicial, porque se utilizan las reservas de factor VIII.La eficacia de DDAVP también varía en gran medida de paciente a paciente.Si su hijo está clasificado como factor deficiente VIII leve o moderada, pedirá que el hematólogo acerca de la desmopresina;que sólo podría ser capaz de evitar una infusión mediante el uso de un aerosol nasal.

Seamos honestos: Esto puede ser un momento difícil.Usted está frente a algo nuevo, algo frustrante, algo que no ha dominado todavía.Es difícil de vigilar al bebé soportar las infusiones y las primeras hemorragias.Es difícil aceptar que la hemofilia está aquí para quedarse.Este es un buen momento para llegar a otros padres por el apoyo y llegar a su personal médico para el consejo y consuelo.La mayoría de los padres y los profesionales médicos le dirán que las cosas mejoren.Es necesario para recordar que los médicos están haciendo lo mejor que pueden y que los tratamientos harán que su bebé así rápidamente.La vida va a mejorar.Por el camino, que se enfrentará a diferentes temas y diferentes hemorragias, pero vas a tener un mejor control sobre la hemofilia.Tenga confianza de que pronto podrá dominar la hemofilia.

El primer año es muy importante para usted y su hijo.La ansiedad es acompañado por un montón de aprendizaje, poco sueño, y por toneladas de alegría.Trate de disfrutar primer año de su hijo.Es un momento especial para aprender, crecer y amar.Uno de los padres que conozco recordó con tristeza que ella estaba tan preocupado y deprimido por la hemofilia en el primer año de su hijo que no le gustaba nada.Y no disfrutar puede ser impuesto a sí mismo - por lo tanto depende de su enfoque.El primer año pasa rápido, y la alegría y los buenos tiempos será más que los malos por un amplio margen.Y se llega a dormir de nuevo!A excepción de los pocos viajes al hospital, disfrutar de cada minuto de primer año de su bebé!

• Crear un ambiente seguro.
• Asegúrese de que su niño está usando la pulsera de alerta médica.
• Su hijo puede tener su primera infusión durante el primer año.
• Reducir el estrés mediante la adopción de una persona junto con usted al hospital.
• Participar en la infusión por tranquilizar a su hijo.
• Mantenga la calma.
• Uso EMLA, una crema anestésica tópica para el sitio de infusión.
• El primer año es muy importante para usted y su hijo, que lo disfruten!
• Si tiene problemas con cualquiera de estos pasos, hacer una pregunta para obtener más ayuda, o publicar en la sección de comentarios.