Entender qué tipo de hemofilia tiene su hijo

Es importante saber qué tipo de hemofilia tiene su hijo.Aprender de inmediato si tiene deficiencia de factor VIII o deficiencia del factor IX.A continuación, aprender a su nivel de gravedad, que le indica si está gravemente afectada, moderada o leve.¡Existe una gran diferencia!Debido a sus niveles de gravedad, dos niños con deficiencia de factor VIII pueden tener diferentes tipos de hemorragias.Los niveles de gravedad se refieren a la cantidad de factor estaría involucrado en el torrente sanguíneo.Por ejemplo, su hijo podría tener graves, moderados o una leve deficiencia de factor VIII.

Técnicamente, las diferencias entre los tres niveles de deficiencia de factor se relacionan con el nivel de actividad del factor, no su ausencia.Su hijo en realidad puede tener una cantidad normal del factor.Puede funcionar a un nivel reducido de la eficiencia y los niveles son generalmente hereditaria.Si la prueba de su hijo vuelve tan severa, moderada o leve, lo más probable es probar siempre de esa manera.Entre la población general, el rango de actividad de factor normal es de 50% a 200%.Los altos niveles de los factores se encuentran a menudo en las mujeres embarazadas o las personas que acaban de terminar el ejercicio vigoroso.Las personas cuyos niveles son de 20% a 50% a menudo no muestran un comportamiento inusual de coagulación, aunque sus niveles están por debajo de lo normal.

Esto está bien para los técnicos de laboratorio, pero ¿qué pasa con usted como padre?¿Qué significa esto en términos prácticos?Les puedo decir lo que significa en general;pero para usted personalmente, sólo la experiencia le puede informar sobre su hijo.

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   técnica y

   Sever hemofilia :

   Menos de 1% de factor activo en el torrente sanguíneo.

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   Moderado Hemofilia :

   1% al 5% de factor activo en el torrente sanguíneo.

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   leve Hemofilia :

   Menos de 5% a 50% de factor activo en el torrente sanguíneo.

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La clasificación de la hemofilia leve y moderada por el número de hemorragias experiencia de los niños puede ser confuso para algunos padres.No se deje engañar por los informes en alguna literatura hemofilia leve que un niño afectado por lo general sangra como resultado de una lesión identificable o procedimientos quirúrgicos o dentales.Esto quiere decir( pero no siempre) que los niños gravemente afectados sangran con más frecuencia.¿Con qué frecuencia es difícil de estimar debido a que cada niño es diferente.Las estadísticas muestran que los niños gravemente afectados reciben un promedio de una infusión( inyecciones del factor de la medicina) por semana, con un rango de 20 a 100 infusiones por año.Moderadamente niños afectados pueden recibir una o dos infusiones por mes.Los niños afectados ligeramente sangran mucho menos, tan a menudo sangra no son reconocidas.

Muchos niños hoy en día utilizan la terapia profiláctica para impedir hemorragias.Honestamente, es verdad!La profilaxis es el programa de infusión de factor a prevenir muchos sangrados cuando suceda.Incluso conozco a los niños con hemofilia que nunca han tenido una hemorragia, porque están en la profilaxis.Yo, también, sé niños con hemofilia severa que sangran en raras ocasiones, y algunos que son moderados y sangrar más a menudo!Hay muchas posibilidades.Usted aprenderá el patrón de su hijo.Usted puede ser elegible para la profilaxis.

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   Para detener una hemorragia, su hijo tendrá su falta de factor VIII o factor IXreemplazado por una infusión, en su vena.

   Esto se llama terapia de reemplazo de factor.

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   Una vez que se infunde el factor, la cadena normal de acontecimientos que conduce a la coagulación puede tener lugar .

   La red de fibrina - un coágulo - formará.

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   Como padre, usted debe saber la deficiencia de factor de su hijo y el nivel( por ejemplo, moderada factor IX), ya que esto determinará el tratamiento específico que necesita.

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   Los niños con deficiencia de factor VIII recibir el factor VIII terapia de reemplazo .

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   Los niños con deficiencia de factor IX recibirá terapia de reemplazo de factor.

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   Factor comienza a trabajar inmediatamente, sino que se queda en el torrente sanguíneo sólo por un tiempo limitado .

   Incluso para aquellas personas con capacidad normal de coagulación de la sangre, el factor que se produce constantemente en el hígado y se libera en el torrente sanguíneo se agota, o degradado.

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   El cuerpo utiliza como factor de alimento y el cuerpo debe reponerlo .

   Los padres que no son conscientes de esto a menudo piensan que su hijo se curará si él puede tener una transfusión de sangre completa de una persona con la producción normal de los factores.

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• Recuerde que cada niño es diferente, incluso entre los clasificados como factor de grave VIII o factor IX moderada.
• Recuerde que ser un padre responsable y un buen defensor de su hijo significa conocer las posibilidades y estar preparado.
• Recuerde que su hijo se recuperará.
• Recuerde que la velocidad de su recuperación dependerá de la magnitud de su lesión.
• Recuerde que una infusión los trata, pero no los cura.
• Recuerde que su niño es único.

• Si tiene problemas con cualquiera de estos pasos, hacer una pregunta para obtener más ayuda, o mensaje en la sección de comentarios.