Aceptar su hijo tiene hemofilia

La hemofilia es un trastorno genético poco común, que afectan principalmente de sexo masculino, que ha existido a lo largo de la historia.Aunque cualquier persona puede nacer con ella, sin importar la raza o la religión, la mayoría de las personas pasan por la vida sin saber cualquier persona con hemofilia.Muchas personas no son conscientes de los avances tecnológicos que están dando a los niños con hemofilia vida normal, y el público en general todavía piensa que estos niños son frágiles.Entonces, ¿qué haces cuando este trastorno extremadamente raro alguna manera ha encontrado un camino en su vida personal?

hemofilia puede ser una de las razones padres luchan para aceptarla.Sé que esto era cierto para mí, como padre de un hijo con hemofilia.Afortunadamente, a medida que aprendemos más sobre la hemofilia y ver todas las cosas maravillosas que nuestros niños pueden hacer - y seré el primero en presumir de mi hijo consumado - nuestras preocupaciones desaparecen, y ahora centrarse una vez más en el milagro de mi hijo.Pero al principio, es probable que vaya a través de un período de transición cuando el miedo a lo desconocido veces mayor que la realidad de la hemofilia cómo manejable realmente es.

Muchos de los sentimientos iniciales de los padres experimentan reducen a una cosa - una repentina falta de control.Como adultos, todos nos esforzamos para el control de nuestras vidas.Elegimos el lugar donde vivimos y alguien a vivir con, votamos, en que manejamos nuestro dinero, determinamos nuestras carreras, y mucho más.Incluso podemos elegir cuándo tener hijos, pero cuando se nos dice que nuestro hijo tiene hemofilia, nuestro control parece debilitarse.Como padres, queremos proteger y nutrir a nuestros hijos, y la hemofilia parece amenazar nuestra capacidad de hacer eso.Pero, ¿realmente?O se trata de un error, moldeado por el mito y la falta de información y exagerada por nuestras ansiedades normales como padres?

Para mí, los primeros meses después del diagnóstico de mi hijo se sentía como si estuviera de pie en el borde del Gran Cañón, en una noche sin luna!No podía ver nada y yo temía todo.Sentí que iba a caer en cualquier momento en un pozo negro bostezo, donde cientos de peligros esperaban.Con el tiempo, empecé a aprender más sobre la enfermedad, y perdido gradualmente la luz en este cañón, que ahora puedo navegar con confianza.

'Cuanto más se aprende acerca de la hemofilia, el mayor control que se siente que tiene, porque vas a tomar mejores decisiones.Pronto se destruyes los mitos sobre la hemofilia y usted aprenderá acerca de las maravillosas posibilidades para su hijo.Y cuanto más experiencia que usted tiene, más se sabrá qué esperar.Muy pronto, la hemofilia se convertirá en una parte de su vida como una rutina normal '.

Aquí están algunas otras maneras de obtener información, y ayudar, en el tratamiento de la hemofilia:

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   Encuentra una Especialista:

   en contacto con su hospital local ypreguntar si algún médico u organizaciones locales son entrenados y equipados para satisfacer las necesidades de un hemofílico.Aparte de los médicos locales, el Internet proporciona acceso a las organizaciones nacionales e internacionales de hemofilia que gestionan bases de datos de especialistas en hemofilia.

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   Buscar en la Internet para obtener información : Sitios Web

   son una gran manera de encontrar grupos de apoyo, así como especialistas.Usted puede tratar de Google, o visite uno de los siguientes sitios.

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   1. alrededor del mundo: La Federación Mundial de Hemofilia tiene un directorio de búsqueda de centros de tratamiento actualizados diariamente las que pueda accederse a http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. en los Estados Unidos: los Centros para el control y Prevención de Enfermedades ha un motor de búsqueda, que se encuentra en https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,que es útil para encontrar centros de tratamiento de la hemofilia en todo Estados Unidos.
   3. En Canadá: La Sociedad Canadiense de Hemofilia ofrece una lista de los centros de tratamiento similar en http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

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   Localizar Grupos de apoyo en su Área:

   Consulte a su médico si saben de algún grupo de apoyo local.Además, revise las tablas de contabilización en su biblioteca local.

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• El conocimiento es poder.La investigación lo más que pueda acerca de la hemofilia, por lo que tiene una mejor comprensión acerca de la enfermedad.
• No tenga miedo.La hemofilia no es algo que tienes que temer.Es una enfermedad muy manejable.
• Siga las instrucciones del médico respecto al tratamiento.Su médico es una de las claves para la gestión de la hemofilia.
• Si tiene problemas con cualquiera de estos pasos, hacer una pregunta para obtener más ayuda, o publicar en la sección de comentarios.