Saa teie laps on Hemofiilia

Hemofiilia on haruldane geneetiline haigus, mis mõjutavad eelkõige meestel, mis on püsinud läbi ajaloo.Kuigi igaüks saab sündida siis, sõltumata rassist või usutunnistusest, enamik inimesi lähevad läbi elu teadmata kellelegi hemofiiliat.Paljud inimesed ei tea, et tehnoloogia areng, mis annab lastele hemofiilia normaalset elu, ja üldsuse ikka mõtleb need lapsed on habras.Nii et mida sa teed, kui see äärmiselt haruldane haigus on kuidagi leidnud tee oma isikliku elu?

Hemofiilia on haruldus võib olla üks põhjus, vanemad näevad vaeva, et selle vastu.Ma tean, et see oli õige minu jaoks, kui vanem poeg hemofiiliat.Õnneks, nagu me rohkem teada hemofiilia ja näha kõiki imelised asjad meie lapsed saavad teha - siis ma olen esimene hoobelda oma meisterliku poeg - meie mured vaibuma ja ma nüüd keskenduda uuesti ime mu poeg.Aga kõigepealt peate ilmselt läbida üleminekuperiood, kui teie hirm tundmatu mõnikord ületab reaalsus, kuidas juhitavaks hemofiilia tegelikult on.

paljud esialgse tundeid vanemad kogemus Keeta üks asi - äkki kontrolli puudumine.Nagu täiskasvanud, me kõik püüdma kontrolli meie elu.Me valida, kus me elame ja keegi elada, me hääletame, suudame meie raha, siis määravad meie karjääri ja rohkem.Me võime isegi valida millal lapsi, aga kui me kuuleme, et meie laps on hemofiilia, meie kontrolli tundub nõrgestada.Nagu vanemad, me tahame, et kaitsta ja toita meie laps ja hemofiilia tundub ohustavad meie võime seda teha.Aga kas see tõesti?Või on see eksiarvamus, vormitud müüt ja infopuudus ja liialdab meie tavaline hirmud vanemad?

Mulle esialgne kuud pärast poja diagnoosi tundsin seisab serva Grand Canyon, on kuupaistetu öö!Ma ei näe midagi ja ma kartsin kõike.Tundsin langeks iga hetk arvesse haigutamine musta auku, kus sajad ohud ootas.Lõpuks hakkasin rohkem teada haigus, ja järk-järgult valgust heitma see kanjon, mida ma nüüd liikuda enesekindlalt.

"Mida rohkem te õppida hemofiilia, rohkem kontrolli tunnete pead, sest saate teha paremaid otsuseid.Sul varsti purunema neid müüte hemofiilia ja saate teada imeline võimalusi oma lapsele.Ja mida rohkem kogemusi teil on, seda rohkem sa tead, mida oodata.Üsna varsti, hemofiilia muutub osa oma elust rutiin. "

Siin on mõned muud võimalust saada teavet ja aidata, suheldes hemofiilia:

1. 1
   Leia spetsialist :

   ühendust oma kohaliku haigla jaküsi, kui kõik kohalikud arstid või organisatsioonid on koolitatud ja varustatud vajaduste rahuldamiseks Hemofiilsete.Peale kohalikud arstid, internet võimaldab juurdepääsu riiklikul ja globaalsel hemofiilia organisatsioonide andmebaaside haldamine hemofiilia spetsialistid.

   Reklaam

   Oli see samm abiks?Jah |ei |Vajan abi
2. 2
   Otsida internetist info :

   veebilehed on suurepärane võimalus leida tugirühmad, samuti spetsialistid.Võid proovida Google, või külastada üks järgmistest saite.

   Reklaam

   1. Around the World: The World Federation of Hemofiilia on otsitav kataloog igapäevaselt ravikeskused mida saab tutvuda aadressil http://www.wfh.org/en/pageaspx? pid = 1264
   2. Ameerika Ühendriigid: Centers for Disease Control and Prevention kodulehel on otsingumootor, mis asub https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,mis on kasulik leida Hemofiilia ravi keskused kogu Ameerika Ühendriigid.
   3. Kanadas: Kanada Hemofiilia Ühing pakub sarnast ravikeskused nimekirja http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Oli see samm abiks?Jah |ei |Vajan abi
3. 3
   Leidke tugirühmad teie piirkonnas :

   Küsige oma arstilt, kas nad teavad, mis tahes kohalike tugirühmade.Samuti kontrollige, postitamise lauad oma kohaliku raamatukogu.

   Oli see samm abiks?Jah |ei |Vajan abi
   Reklaam

• Teadmised on võim.Research nii palju kui saab umbes hemofiilia, nii et teil on parem arusaam haigus.
• Ärge kartke.Hemofiilia ei ole midagi, mida vaja karta.See on väga juhitavuse haigus.
• Järgige oma arsti juhiseid ravi osas.Arst on üks võtmeid hallata hemofiilia.
• Kui sul on probleeme mõne nimetatud sammud, küsida rohkem aidata või postitada kommentaarid lõik allpool.