Hyväksy lapsesi Verenvuototauti

Hemofilia on harvinainen geneettinen sairaus, vaikutusta pääasiallisesti miehiä, joka on ollut olemassa kautta historian.Vaikka kuka tahansa voi syntyä se, rodusta tai uskonnosta, useimmat ihmiset menevät läpi elämän koskaan tietämättä kuka tahansa hemofilia.Monet ihmiset ovat tietämättömiä tekninen kehitys, jotka antavat lapsille hemofilia normaalia elämää, ja yleisö yhä luulee nämä lapset ovat hauraita.Joten mitä teet, kun tämä äärimmäisen harvinainen sairaus on jotenkin löysi tiensä oma elämä?

Hemofilia n harvinaisuus saattaa olla yksi syy vanhempien taistelu hyväksyä sitä.Tiedän, että tämä oli totta minulle, vanhempana pojan hemofilia.Onneksi, kuten olemme oppia lisää hemofilia ja nähdä kaikki ihmeitä meidän lapset voivat tehdä - ja aion olla ensimmäinen kehuskella my taitava poika - huolemme laantua, ja olen nyt keskittyä jälleen kerran ihme poikani.Mutta ensin, luultavasti mennä läpi siirtymäaika, kun tuntemattoman pelko joskus suurempi todellisuus miten hallittavissa hemofilia todella on.

Monet alkuperäisen tunteet vanhemmat kokemus keitetään alas yksi asia - äkillinen valvonnan puutteesta.Kuten aikuisilla, me kaikki pyrimme ohjaus elämässämme.Valitsemme jossa elämme ja joku elää, äänestämme, hallitsemme rahaa, päätämme meidän uran, ja enemmän.Voimme jopa valita, milloin saada lapsia, mutta kun kuulemme, että lapsella on hemofilia, meidän valvonta näyttää heikkenevän.Vanhempina haluamme suojella ja hoivata lapsemme, ja hemofilia tuntuu uhkaavat kyky tehdä niin.Mutta ei se todella?Vai onko tämä väärinkäsitys, valettu myyttien ja tiedon puute ja liioiteltu meidän normaali huolia vanhempina?

Minulle ensimmäisten kuukausien kuluttua poikani diagnoosi tuntui seisoin reunalla Grand Canyon, kuuttomana yö!En nähnyt mitään ja pelkäsin kaikkea.Tunsin putoaisi milloin tahansa osaksi haukottelu musta kuoppa, jossa sadat vaaroista odotti.Lopulta aloin oppimaan lisää taudista, ja vähitellen valottaa tähän kanjoni, jota voin nyt navigoida luottavaisesti.

"Mitä enemmän opit hemofilia, sitä enemmän valvontaa tunnet olet, koska voit tehdä parempia päätöksiä.Voit pian särkyä niitä myyttejä hemofilia ja voit oppia ihana mahdollisuuksia lapsellesi.Ja mitä enemmän kokemusta sinulla on, sitä enemmän tiedät mitä odottaa.Pian hemophilia tulee osa elämää tavallisena rutiinia. "

Tässä muutamia muita tapoja saada tietoa, ja auttaa, käsiteltäessä hemofilia:

1. 1
   Etsi asiantuntija :

   yhteyttä paikalliseen sairaalaan jakysy jos kaikki paikalliset lääkärit tai organisaatioiden on koulutettu ja varustettu tyydyttää tarpeita hemofiliapotilaille.Sen lisäksi lääkäreitä, internet tarjoaa pääsyn kansallisten ja maailmanlaajuisten hemofilia järjestöjen hallita tietokantoja hemofilia asiantuntijoita.

   Mainos

   Oli tämä vaihe hyödyllinen?Kyllä |ei |Tarvitsen apua
2. 2
   Etsi internetistä Information :

   sivustot ovat hyvä tapa löytää tukiryhmiin sekä asiantuntijoiden.Voit kokeilla Google, tai käy yksi seuraavista sivustoja.

   Mainos

   1. ympäri maailmaa: World Federation of Hemofilia on haettavissa hakemiston päivittäistä hoitopaikkoja johon pääsee osoitteessa http://www.wfh.org/en/pageAspx? pid = 1264
   2. Yhdysvalloissa: Centers for Disease Control and Prevention sivusto on hakukone, joka sijaitsee osoitteessa https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,joka auttaa löytämään Hemofilia hoitolaitokset kaikkialla Yhdysvalloissa.
   3. Kanadassa: Kanadalainen Hemofilia Seura tarjoaa samanlaisen hoitopaikoista luettelossa http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Oli tämä vaihe hyödyllinen?Kyllä |ei |Tarvitsen apua
3. 3
   Paikallista tukiryhmien omalla alueella :

   Kysy lääkäriltä, ​​jos he tiedä mitään paikallisten tukiryhmiä.Tarkista myös lähettämistä levyt paikalliseen kirjastoon.

   Oli tämä vaihe hyödyllinen?Kyllä |ei |Tarvitsen apua
   Mainos

• Tieto on valtaa.Tutkimus niin paljon kuin voit noin hemofilia, joten sinun on parempi käsitys siitä sairaudesta.
• Älä pelkää.Hemofilia ei ole jotain tarvitse pelätä.Se on hyvin hallittavissa tauti.
• Noudata lääkärin ohjeita hoidon.Lääkäri on yksi avaimista hallinnassa hemofilia.
• Jos sinulla on ongelmia mitään näistä vaiheista, kysyä lisää apua, tai postittaa kommentit osiosta.