Obtenez Grâce First Infusion Hémophilie de votre enfant

La première perfusion est une étape importante pour les parents.Il confirme vraiment pour vous que votre enfant est atteint d'hémophilie.Il est mémorable, aussi, à cause des émotions fortes qui l'accompagnent: Vous avez inquiet au sujet de la blessure elle-même, et votre routine quotidienne a été malencontreusement interrompu par un voyage à la clinique de traitement de l'hémophilie ou la salle d'urgence.Par-dessus tout, vous savez qu'il va être coincé avec cette aiguille fill-in-the-blank!Il est pas une heureuse perspective.Infusions ne sont normalement pas difficile, mais dans la première année, ils vont rarement en douceur.Pourquoi?Il est difficile de trouver une veine chez un nourrisson, même pour le personnel médical le plus expérimenté.Votre médecin aura besoin de trouver une bonne veine d'accès, ce qui signifie habituellement il y aura plusieurs piqûres d'aiguilles.

J'ai entendu beaucoup de mères disent que les quelques premières perfusions étaient plus difficiles pour eux que pour leurs bébés!Je faisais partie d'entre eux - commandé hors de la salle par mon infirmière pour être plus contrarié que mon bébé.Ma perception de la situation était pire que la situation elle-même.Je faisais tout le monde bouleversé.Il est difficile de rester calme et être utile quand votre bébé crie et vous ne pouvez pas soulager sa peur ou la douleur, au moins jusqu'à une veine se trouve et coule le médicament en lui.Oubliant que les bébés sont pros à crier, les parents peuvent se trouver un sentiment de culpabilité pour permettre la blessure se produise, surtout si elle semblait évitable.Avec un sentiment de colère sur vous-même, vous pouvez en prendre à ceux qui vous entourent - Le personnel de l'urgence qui vous font attendre, les médecins qui ne semblent pas comprendre, ou votre conjoint.

Au début, vous sentez assez impuissants - peut-être la façon dont les hommes se sentent témoin de l'accouchement.Bien que vous avez tous deux allés à des cours d'accouchement, vous prêt mentalement, emballé vos petits sacs, et attendu le jour, étant dans le travail fait est une autre histoire.Les mamans peuvent avoir la pensée, "Personne ne nous a jamais dit qu'il allait faire mal autant!"puis oublié rapidement les exercices de respiration et arrêté en mettant l'accent sur la fleur.Au lieu de cela, ils ont crié à leurs maris et les médecins!

Il est à peu près la même chose avec votre première perfusion.Bien que vous avez préparé pour ce jour, en fait d'être là, avec votre enfant qui pleure semble effacer toute connaissance, la pensée rationnelle, et la capacité de la politesse.Vous voulez que le mal et les piqûres d'aiguilles pour arrêter.Les choses semblent mieux le moment où le médecin trouve la veine et l'aiguille glisse. Tout le monde soupire avec soulagement.(Sauf votre enfant, bien sûr, qui jure de se venger en continuant à pleurer).Vous vous sentez un sentiment de contrôle de retour.Quelques minutes plus tard, il est fini, et vous êtes en mesure de tenir et le confort de votre enfant - tout comme l'accouchement!

• Vous aurez probablement à aller à votre centre de traitementou ER pour la première perfusion ou jusqu'à ce que vous apprendre à infuser à la maison.
• Vous pouvez avoir plusieurs voyages à l'ER pour la première année, ce qui ne rend pas la vie plus facile.
• Vous devrez adapter aux procédures hospitalières rigides.
• Vous ne saurez pas la gravité de la blessure de votre enfant est ou ce saignement allez faire pour eux.
• Votre enfant ne peut pas vous dire que son genou fourmillements ou il a un mal de tête.
• Il ne peut pas dire au médecin, que ce soit, qui peut ordonner des tests.
• Toutes les devinettes et les tests peuvent défier vos limites!

Comment se préparer à la première perfusion

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   Gardez votre bonne humeur tout en vous préparant pour les imprévus.

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   Évitez d'aller à l'urgence seul, sauf si vous êtes père supermom ou super.

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3. 3
   Prenez un compagnon pour le soutien au centre de traitement de l'hémophilie, même si elle est un endroit beaucoup plus agréable.

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4. 4
   Il est difficile de garder le contrôle quand vous êtes seul et submergé par des sentiments.

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   Apportez un membre ou un ami de famille, de préférence quelqu'un avec un bon sens de l'humour, de sorte que vous ne me sentirai pas coupable si vous devez quitter la salle de traitement pour quelquesinstants pour retrouver votre sang-froid.

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6. 6
   Votre tâche principale est de réconforter votre bébé.

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   Médecins ou infirmières peuvent l'examiner, mais personne ne peut le consoler que vous le pouvez.

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8. 8
   Un nourrisson ou un jeune enfant ne peut pas maîtriser ses craintes seul.

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9. 9
   Lorsque vous êtes présent, il laisse ses émotions dans vos mains.

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    Si un médecin insiste sur le fait que vous quittez une pièce, il suffit de dire non, mais rester calme.

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    Mettez cette expérience en perspective.

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    enfants pleurent quand ils sont forcés de faire quelque chose qu'ils ne veulent pas faire.

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    Finalement, votre enfant ne sera pas pleurer quand il est infusé.

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    Essayez l'application d'une crème anesthésiante topique sur le site de perfusion .

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    Un peu de crème sur le site de l'aiguille signifie aucune douleur à votre enfant quand il est infusé.

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    Demandez à votre pédiatre ou hématologue une ordonnance pour EMLA.

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Rappelez-vous, rappelez-vous, aussi, que personne ne sait encore quelle veine est bon pour votre enfant.Les infirmières ou les médecins peuvent avoir besoin de tester différents sites.Essayez d'être patient.Rappelez-vous de parler si vous voyez le personnel va pour les veines dans des endroits dangereux, tels que le poignet ou le cou, où les infusions peuvent réellement commencer un saignement ou d'endommager les nerfs.

Si votre enfant a facteur légère carence en VIII, il pourrait être en mesure d'éviter et de perfusion pour certains saignements si votre hématologue recommande l'acétate de desmopressine, pluscommunément appelé DDAVP.DDAVP est une hormone( synthétique) synthétique qui élève naturellement le taux de facteur VIII stockées dans le corps.L'augmentation des taux de facteur VIII sont parfois suffisant pour arrêter certains saignements.

DDAVP peut être perfusé ou inhalé par voie nasale à travers le produit de marque Stimate.Son grand avantage est qu'il ne comporte aucun risque de transmission du virus, car il est l'homme.Son inconvénient est qu'il épuise les réserves de facteur VIII, qui prennent 24 à 48 heures pour reconstituer stocké.Un saignement nécessitant un traitement pendant plusieurs jours peut ne pas bien répondre à DDAVP après la perfusion initiale parce que les réserves de facteur VIII sont utilisés.L'efficacité de DDAVP varie aussi considérablement d'un patient à l'autre.Si votre enfant est classé comme facteur VIII déficiente légère ou modérée, vous demander hématologue à propos de DDAVP;vous venez peut-être en mesure d'éviter une infusion en utilisant un spray nasal.

Soyons honnêtes: Cela peut être une période difficile.Vous êtes confronté à quelque chose de nouveau, quelque chose de frustrant, quelque chose que vous ne l'avez pas encore maîtrisé.Il est difficile de regarder votre enfant supporter des perfusions et des premiers saignements.Il est difficile d'accepter que l'hémophilie est là pour rester.Ceci est un bon moment pour tendre la main à d'autres parents pour le soutien et tendre la main à votre personnel médical pour obtenir des conseils et de réconfort.La plupart des parents et des professionnels de la santé vous diront que les choses ne se mieux.Vous devez vous rappeler que les médecins font de leur mieux et que les traitements feront de votre bébé bien rapidement.La vie va aller mieux.Sur la route, vous ferez face à différents problèmes et différents saignements, mais vous aurez un meilleur contrôle sur l'hémophilie.Ayez confiance que vous allez bientôt maîtriser l'hémophilie.

La première année est une année importante pour vous et votre enfant.Votre anxiété est accompagné par beaucoup d'apprentissage, peu de sommeil, et par des tonnes de joie.Essayez de profiter de la première année de votre enfant.Il est un moment privilégié pour l'apprentissage, de plus en plus, et l'amour.Un parent, je sais malheureusement rappelé qu'elle était si inquiet et déprimé sur l'hémophilie dans la première année de son enfant qu'elle ne jouissait pas quoi que ce soit.Et ne bénéficiant pas peut être auto-imposée - tant dépend de votre foyer.La première année passe vite, et la joie et de bons moments seront plus nombreux que le mauvais par une large marge.Et vous me rendormir!Sauf pour les rares voyages à l'hôpital, profiter de chaque minute de la première année de votre bébé!

• Créer un environnement sûr.
• Assurez-vous que votre enfant porte le bracelet Medic Alert.
• Votre enfant peut avoir sa première perfusion au cours de la première année.
• Réduire le stress en prenant quelqu'un avec vous à l'hôpital.
• Participer à la perfusion en réconfortant votre enfant.
• Restez calme.
• Utilisez EMLA, une crème anesthésiante topique pour le site de perfusion.
• La première année est une année importante pour vous et votre enfant, profitez-en!
• Si vous avez des problèmes avec l'une de ces étapes, poser une question pour plus d'aide, ou les poster dans la section des commentaires ci-dessous.