Comprendre les sentiments initiaux communes concernant l'hémophilie

Combien de fois avez-vous dit, "Tant qu'il est un bébé en bonne santé!"quand les gens ont demandé si vous avez voulu un garçon ou une fille quand vous étiez enceinte?Maintenant, la seule chose que vous avez peut-être le plus redouté est réellement passé: Vous avez un bébé avec une maladie chronique.Même si l'hémophilie dans votre famille, vous pouvez toujours vous avez convaincu qu'il pourrait «sauter» votre enfant.Parce que l'hémophilie est si rare, vous pouvez vous sentir que vous êtes distingué.Pourquoi est-ce qui vous arrive?D'une certaine façon, vous vous sentez probablement comme la victime d'un crime: La chose la plus de valeur pour vous a été volé - ce sentiment de sécurité au sujet de la santé de votre bébé, que «table rase» vous pensé que vous étiez le droit d'avoir.vous sans faute de votre propre gauche sentiment volé.

Vous n'êtes pas seul!La plupart d'entre nous l'expérience d'un large éventail d'émotions quand nous apprendre notre enfant est atteint d'hémophilie.Par-dessus tout, nous nous sentons un immense sentiment de perte.Vous pouvez vous sentir envie de pleurer tout le temps, percer un trou dans le mur( ou votre médecin), ou peut-être tout simplement nier le problème.

Essayer de se rappeler que vous allez traverser une période de transition dans votre vie.Vous essayez d'adapter à un changement majeur dans la vie.Tout changement majeur de la vie - avoir un bébé, souffrant d'une perte dans la famille, de changer de carrière, retraite, même gagner à la loterie millions de dollars -, vous devez régler un peu, et cela prendra un certain temps.En fait, je suis toujours méfier des gens qui ajustent soudainement et joyeusement à des changements majeurs de la vie;il ne semble pas normal!Soyez bon pour vous.

Une façon de travailler à travers vos émotions est d'identifier ce que vous ressentez.Il peut être utile d'examiner les étapes que la plupart des gens vont à travers quand le deuil.Le deuil est une façon saine d'apprendre à faire face au diagnostic de l'hémophilie et, éventuellement, de prendre le contrôle sur elle - aussi longtemps que vous ne laissez pas ces étapes pour vous contrôler!Identifier que vous étape sont et savoir pourquoi peut réellement vous aider à maîtriser vos émotions et vous déplacer le long vers l'acceptation du diagnostic de l'hémophilie.

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   Shock :

   Shock est souvent la première étape sur la route de l'acceptation.Vous pouvez rencontrer un engourdissement émotif quand vous apprenez que votre enfant est atteint d'hémophilie.Cet engourdissement vous protège contre le traumatisme de l'audition que votre enfant est atteint d'hémophilie.Au lieu de se sentir accablé ou déprimé - les deux qui pourraient vous laisser alors immobilisé que vous ne pouvez pas prendre soin de l'enfant - vous continuez à prendre soin de lui, faire cuire le dîner, ou socialiser superficiellement.Vous pouvez toujours fonctionner.

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   Denial :

   Finalement, le corps et les émotions régler, et le choc se dissipe.Maintenant, les gens vous disent que votre enfant est atteint d'hémophilie et peut nécessiter des tests sanguins, mais vous êtes en désaccord.Vous pouvez être confronté à une deuxième étape, le déni.Lorsque vous êtes dans le déni, vous pensez que ce diagnostic est une erreur.Le déni est un mécanisme de défense puissant, normal qui vous aide à faire face à nouveau et vous donne le contrôle temporaire sur votre vie.Le déni crée une barrière presque invisible autour de nous et pousse le problème en dehors de cette barrière.

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   Anger :

   Lorsque déni passe, vous pouvez entrer dans la troisième étape, la colère.La colère peut naître de votre sentiment de frustration que vous ne pouvez pas faire quelque chose pour contrôler le cours des événements.L'hémophilie est là pour rester.Votre colère est une réaction normale d'adaptation, un évent pour la frustration que vous ressentez à votre incapacité à faire disparaître l'hémophilie.Félicitations à vous!Sentant la colère signifie que vous avez commencé à accepter l'hémophilie comme une partie de votre vie.

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   Dépression :

   Après votre colère a disparu, vous pouvez passer par une période de dépression, caractérisée comme la tristesse, les pleurs et le désespoir.Vous pouvez ressentir ces choses dès maintenant!Ceci est une étape de deuil.Cette étape suit habituellement le déni et la colère comme la prochaine étape dans l'apprentissage à accepter.Votre dépression est un signe que vous apprenez à accepter le diagnostic.

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   Culpabilité :

   Comme nous apprenons à accepter le diagnostic de l'hémophilie, nous pouvons essayer de blâmer quelque chose ou quelqu'un.Malheureusement, lors de l'audition de leur enfant a un trouble génétique, les parents - en particulier les mères - peuvent se blâmer et éprouver un énorme sentiment de culpabilité.Parce que dans la plupart des cas d'hémophilie, la mère transmet la maladie à son enfant.Une mère porteuse peut se sentir responsable de la transmission le long de ce «mauvais» gène à son enfant.La culpabilité est une réaction normale pour les parents.Les attentes sont si élevés quand un nouveau bébé est né, nous ne pouvons pas aider à se sentir responsable.Pourtant, nous savons que l'apparition de l'hémophilie ne peut être contrôlée génétiquement.Pouvez-vous contrôler la couleur des yeux de votre enfant?Couleur de cheveux?Quelle est la taille que nous cultivons?Bien sûr que non!Ce que vous ressentez est normal.

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• Soyez bon pour vous.Il est pas votre faute votre enfant est né avec l'hémophilie.
• Laissez un peu d'espace, de temps et d'espace pour exprimer toute la gamme des émotions, vous vous sentirez.Vous travaillerez à travers eux par la suite!
• Au début, je me sentais coupable.Cela n'a pas duré longtemps une fois que je me suis aperçu que si je passais ce message à mon fils, il n'a pas été intentionnel.

Mon fils est né avec l'hémophilie devrais-je être une mère au foyer?

Cela dépend.Si vous êtes le soutien de famille dans la famille, vous ne devez pas être une mère au foyer pour prendre soin de votre fils.Vous pouvez demander à votre mère ou le père, ou vous pouvez trouver des soins professionnels de l'enfant à prendre soin de votre enfant.Si votre conjoint a un bon travail, et votre famille peut se permettre pour vous de rester à la maison alors pourquoi ne pas rester à la maison pour donner toute votre attention à votre enfant hémophile?Comme nous le savons tous, la maladie de l'hémophilie peut causer une hémorragie interne ou externe soudaine, de sorte que vous devez vraiment garder un œil sur votre fils, surtout s'il est encore jeune.

• Si vous avez des problèmes avec l'une de ces étapes, poser une question pour plus d'aide, ou post dans la section des commentaires ci-dessous.