Face aux premiers défis d'un diagnostic de l'hémophilie

Après que votre enfant est né, vous avez généralement le temps de se préparer à ces situations difficiles.D'autre part, bien que vous pouvez consulter des médecins, lire des documents, et de parler à d'autres parents, vous gagnerez le contrôle que progressivement sur l'effet de l'hémophilie sur votre direct, chaque expérience.Préparez-vous pour les choses qui pourraient arriver, et essayer de maintenir la perspective.Bien qu'il serait très inhabituel pour être frappé par la foudre, encore vous ne savez pas à se tenir sous un grand arbre pendant un orage.De même, vous devez savoir que, bien que certains types de saignements ont tout à distance une chance de se produire, vous devez toujours apprendre à leur sujet.

Si votre enfant est sur la prophylaxie, vous ne serez pas à vous soucier de la plus saigne.S'il est pas sur la prophylaxie, les grandes nouvelles est que votre enfant grandit et peut parler et comprendre, il sera en mesure de vous dire comment il se sent.Vous serez en mesure de répondre rapidement à ses besoins médicaux vous-même.Jusque-là, lisez la section suivante sur les types de saignements pour assurer que vous êtes prêt à tout, en gardant à l'esprit que la majorité des enfants ne l'expérience du tout.

Vous avez probablement remarqué que certains enfants sont blessésplus facilement que d'autres;certaines personnes disent même: «Je meurtris facilement."Il en va de même avec nos enfants atteints d'hémophilie.Parce que chaque enfant est différent, même les enfants avec le même déficit et le niveau connaîtront des saignements de différentes façons.En d'autres termes, il est difficile de donner, les classifications de saignement claires et simples.Nous pouvons dire avec certitude que les coupures et les blessures de votre enfant ne sera pas saigner plus rapidement que quiconque, juste plus.Les saignements qui devraient concerner la plupart des parents sont des saignements internes dans les articulations, les muscles, les cavités du corps et les organes internes.

Certains parents demandent: «Mon enfant vient d'hémophilie légère. Que pouvons-nous attendre quand il est blessé?"Il est difficile de classer strictement enfants par leurs saignements.Beaucoup de choses influencent la façon dont votre enfant va saigner, et les possibilités sont infinies.Certains enfants atteints d'hémophilie sévère ont toujours saignements articulaires, une partie seulement de temps en temps.certains enfants atteints d'hémophilie légère auront jamais perfusions à moins que face à la chirurgie ou des soins dentaires, tandis que d'autres peuvent avoir des saignements semblables à ceux d'une forme modérée ou rompre l'hémophilie.

Une chose est certaine: Indépendamment de sa déficience au niveau du facteur, votre enfant sera traité selon le type de purge qu'il éprouve.Bleeds sont généralement classés comme mineur, majeur ou grave.saignements mineurs sont ceux qui peuvent être traités sans remplacement de facteur ou traité avec le facteur de remplacement suffisamment tôt pour éviter des dommages à long terme.Major saigne cause de l'enflure et la douleur et nécessiter le remplacement du facteur.saignements graves peuvent causer des dommages permanents ou se produire dans les zones du corps qui les rendent la vie en danger.Les classifications sont importantes car elles aident à déterminer si votre enfant recevra facteur, et la dose ou la quantité de facteur nécessaire.

Un saignement mineur est tout saignement qui est pris comme il commence.Votre enfant se sentira qu'il saigne, généralement à la purge commence.saignements mineurs peuvent inclure les muscles et les saignements articulaires qui ont pas de signes visibles comme boitant ou de raideur, mais votre enfant sent qu'il saigne.saignements mineurs peuvent devenir graves si non traitées immédiatement.Minor saigne sera probablement pas besoin d'un traitement.Types de saignements mineurs sont:

• aux genoux
• meurtrissures
• bouche superficielle saigne et coupures superficielles
• plupart des saignements de nez

Bruises sont des saignements qui se produisent dans les tissus mous sousla peau.Bruises nécessitent rarement un traitement, même quand ils apparaissent dans de belles nuances de rouge foncé, violet ou bleu.Deux avertissements, cependant, sur la bouche saigne.Tout d'abord, bien que la plupart bouche saigne sera tout simplement une nuisance, le sang peut infiltrer dans les tissus environnants comme la langue, l'élargir et de faire avaler ou la respiration difficile.Deuxièmement, le sang peut, également, s'infiltrer dans la gorge.Si cela se produit, ce sera probablement un processus lent, donc pensez à vérifier périodiquement pour le gonflement.Bien que, nous jouons bas saignements mineurs, ils peuvent être une source de préoccupation si elles continuent pendant une longue période.Bleeds qui continuent pendant quelques jours devraient être traités parce que le plomb à la perte de sang et l'anémie.

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   mineur saigne nécessitent facteur à diminuer l'enflure, la douleur et les dommages au muscle ou conjointe.{

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   application de glace sur une ecchymose peut limiter sa propagation.

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   application de glace sur le nez ou de la nuque lors d'un saignement de nez peut aider à arrêter le flux sanguin.

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   Utiliser les premiers soins, tels que des pansements adhésifs et la pression appliquée pour les coupures et les éraflures .

   Ceux-ci doivent rarement la thérapie de remplacement à moins de saignement est prolongé.

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   Mouth saigne sont généralement mineures mais souvent prendre beaucoup de temps pour guérir parce que, la bouche est humide et très mobile.

   Parfois, ces saignements nécessitent des perfusions si elles ne semblent pas être la guérison de leur propre chef.

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saignements majeurs impliquent l'enflure et la douleur.Ils comprennent saignements articulaires et musculaires qui limitent le mouvement et même la bouche ou les saignements externes qui ne peuvent pas arrêter de leur propre chef.Les saignements musculaires sont graves dans certaines zones du corps, parce que si elles gonflent trop, ils bloquent les nerfs, ce qui pourrait causer des lésions nerveuses permanentes et la paralysie.Certains groupes de muscles sont grandes et peuvent contenir une grande quantité de sang.Ces saignements musculaires sont plus susceptibles de causer des dommages permanents si le traitement est retardé.Les saignements musculaires peuvent être profondes et prendre beaucoup de temps à réabsorber.Il est dit que si un saignement dans une articulation se compose d'environ une cuillère à café de sang, un saignement dans un muscle équivaut à plus de dix cuillerées à thé de sang.

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   Muscle Bleeds :

   Habituellement besoin d'un traitement.Lorsque votre enfant détecte un muscle saigner tôt, il peut recevoir un traitement immédiat et se sentent peu d'inconfort.Les saignements musculaires sont difficiles à détecter chez les jeunes enfants et les nourrissons, parce que vous ne pouvez pas les voir toujours.Ils peuvent même pas présenter de contusions.Habituellement, le muscle apparaît agrandie ou aura une bosse.L'enfant peut éviter d'utiliser le membre affecté ou peut boiter.D'autres symptômes sont les suivants: Une sensation de chaleur dans le muscle, des veines dilatées, et l'engourdissement et la pression sur les veines.

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   commune Bleeds :

   Are saigne dans le coude, le genou, la cheville, le poignet, l'épaule, la hanche, le pied, ou le doigt.Il y a un espace dans une articulation où les deux os se rencontrent et où le sang peuvent facilement s'infiltrer et de recueillir.Cela provoque un gonflement et peut provoquer l'articulation pour le verrouiller.Joints prennent beaucoup d'abus chez les enfants;la pression de fonctionnement normal, le saut, et ramper peut causer des saignements spontanés( sans blessure apparente) chez les enfants atteints d'hémophilie sévère.les enfants modérément et légèrement touchés peuvent obtenir saignements articulaires suivants blessures évidentes, mais certains enfants modérément touchés, comme mon fils, obtenir les saignements articulaires au hasard et spontanément.Voici les symptômes d'un saignement articulaire: Gonflement, la réticence à utiliser la partie du corps touchée, boitant si la hanche, genou, cheville, pied, ou les articulations du pied sont impliqués, et une sensation de picotement au chaud dans la partie du corps touchée.

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saignements graves sont potentiellement mortelles ou peuvent causer des lésions nerveuses permanentes.Avec un traitement rapide et approprié, cependant, il y a peu de risque, même si votre enfant ne soit pas sur la prophylaxie.La lecture de tous ces saignements, vous pouvez penser que vous êtes censé vous préparer quoi que ce soit!Je sais que cela peut sembler écrasante et effrayant à lire au sujet de ces possibilités.Mais essayer de mettre cela en perspective: Si vous étiez à la liste tous les dangers que vous pourriez rencontrer dans l'année à venir, combien de temps cette liste soit?Il pourrait être la page après page, des dangers simples, tels que coller votre doigt avec une aiguille à coudre, à des dangers extrêmes, comme être frappé par la foudre.Combien de ces dangers pourriez-vous rencontrer?Très peu.Et combien que vous ne rencontre allez réellement vous faire du mal?Peut-être pas, si vous prenez les précautions appropriées.

• saigne de toute chirurgie et soins dentaires
• saigne dans les «zones de danger»:
• saignements musculaires dans l'avant-bras, veau, l'aine, l'abdomen, ou iliopsoas
• saigne dans la région de la gorge, du cou ou des yeux
• tractus gastro-intestinal saignements tête
• saigne

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   psoas muscle Bleeds :

   Occur dans la partie supérieure de la cuisse, où le muscle de la cuisse se connecte à l'os de la hanche sous l'aine.symptômes hémorragiques incluent la douleur et boiterie.

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   Gorge Bleeds :

   Occur dans l'espace à l'arrière de la bouche, ils peuvent être difficiles à détecter et sont faciles à mal identifier.Les symptômes incluent le gonflement des tissus à l'intérieur de la bouche ou sur le cou, la suffocation, la difficulté à avaler, vomissements par ingestion de sang, et la douleur.

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   Neck Bleeds :

   sont tout aussi graves, car elles peuvent aussi obstruer les voies respiratoires.

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   Eye Bleeds :

   sont graves en raison de la perte potentielle de la vue due à la pression sur le nerf optique.En outre, les orbites offrent une voie vers le cerveau, où le sang peut s'infiltrer.

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   Gastrointestinal Bleeds :

   Occur dans l'estomac ou les intestins.Les symptômes comprennent la toux ou des vomissements de sang, selles sanglantes ou noir, le goudron comme des selles;douleurs à l'estomac et le gonflement de l'abdomen.

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6. 6 Blessures
   Head :

   peut inclure tout type de traumatisme à la tête d'une bosse sur la tête, comme lorsque deux enfants entrent en collision sur le terrain de jeu, plus gravecommotions cérébrales qui causent des symptômes sever.

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   raideur de la nuque

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   Sensibilité à la lumière

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   Vomissements ou projectile vomissements

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   élève Unequal dilatation

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   fuite de liquide de l'oreille ou des vertiges

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6. 6
   Léthargie, la lenteur

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   pleurs incessants

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   Perte de conscience

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9. 9
   Manque d'appétit

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    Irritabilité

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    Convulsions

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• Appelez toujours votre hématologue si vous soupçonnez un muscle ou saignement articulaire.
• Joint saigne peut devenir très douloureux et doit être traité immédiatement pour aider à éviter la douleur et l'enflure.
• Si votre enfant semble avoir une raideur de la nuque ou gonflées ou les oreillons, appelez immédiatement votre hématologue.
• douleur, ecchymoses, œdème, des yeux noirs doit être signalé à votre hématologue.
• En cas de doute au sujet d'un saignement, Infuse!

externe du genou?

Oui, hémorragie externe peut être un défi pour une personne qui a ce problème.Le meilleur conseil pour vous de faire sera d'évaluer le saignement le plus tôt possible afin que vous ne saignez pas une grande quantité de temps.

Knee hémorragie interne?

Si votre genou est une hémorragie interne, vous devriez être capable de ressentir une certaine douleur.En outre, si le saignement est vers le côté de la peau, vous devriez être en mesure de voir quelques marques sur votre peau, semblable à une ecchymose, mais pas d'ouverture sur l'extérieur.Si vous remarquez ces types de symptômes, il serait utile de consulter votre médecin.La douleur peut également augmenter au fil du temps, surtout si vous avez tendance à se déplacer.Non seulement ce sera très mal à l'aise, il peut aussi être un signe de conditions graves.

• Si vous avez des problèmes avec l'une de ces étapes, poser une question pour plus d'aide, ou post dans la section des commentaires ci-dessous.