Comprendre quel genre de Hemophilia votre enfant a

Il est important de savoir quel type d'hémophilie votre enfant a.En savoir immédiatement s'il a déficit en facteur VIII ou déficit en facteur IX.Ensuite, apprendre son niveau de gravité, ce qui vous indique s'il est sévèrement, modérément ou légèrement affectée.Il y a une grosse différence!En raison de leurs niveaux de gravité, deux enfants atteints d'un déficit en facteur VIII peut avoir de très différents types de saignements.Les niveaux de gravité se réfèrent à quel point le facteur travaille dans la circulation sanguine.Par exemple, votre enfant pourrait avoir sévère, modérée, ou une légère carence en facteur VIII.

Techniquement, les différences entre les trois niveaux de déficit en facteur se rapportent à l'activité au niveau du facteur, et non son absence.Votre enfant peut effectivement avoir une quantité de facteur normal.Il peut fonctionner à un niveau réduit de l'efficacité, et les niveaux sont généralement héréditaire.Si le test de votre enfant revient aussi sévère, modérée ou légère, il sera très probablement tester toujours de cette façon.Dans la population générale, la plage d'activité du facteur normal est de 50% à 200%.Des niveaux élevés de facteurs se retrouvent souvent chez les femmes enceintes ou les personnes qui ont récemment terminé un exercice vigoureux.Les personnes dont les niveaux sont de 20% à 50%, souvent, ne présentent pas le comportement de coagulation inhabituelle, bien que leurs niveaux sont inférieurs à la normale.

Ceci est très bien pour les techniciens de laboratoire, mais qu'en est-vous en tant que parent?Qu'est-ce que cela signifie en termes pratiques?Je peux vous dire ce que cela signifie en général;mais pour vous personnellement, seule l'expérience peut vous parler de votre enfant.

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   Sever hémophilie :

   Moins de 1% de facteur actif dans la circulation sanguine.

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   Modéré Hémophilie :

   1% à 5% du facteur actif dans la circulation sanguine.

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   Mild Hémophilie :

   Moins de 5% à 50% du facteur actif dans la circulation sanguine.

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Classifier hémophilie légère et modérée par le nombre de saignements expérience des enfants peut être déroutant pour certains parents.Ne pas être induit en erreur par des rapports dans une certaine littérature de l'hémophilie qu'un enfant légèrement affecté saigne généralement à la suite d'une blessure identifiable ou des interventions chirurgicales ou dentaires.Cela signifie( mais pas toujours) que les enfants gravement touchés saignent plus souvent.À quelle fréquence est difficile à estimer parce que chaque enfant est différent.Les statistiques montrent que les enfants gravement touchés reçoivent une moyenne d'une perfusion( injections du facteur de la médecine) par semaine, avec une gamme de 20 à 100 perfusions par an.Modérément enfants touchés peuvent recevoir une ou deux perfusions par mois.Les enfants touchés légèrement saignent beaucoup moins, saigne si souvent passer inaperçus.

Beaucoup d'enfants utilisent aujourd'hui un traitement prophylactique pour empêcher les saignements.Honnêtement, il est vrai!Prophylaxie est le calendrier de perfusion du facteur pour éviter de nombreux saignements de se produire.Je sais que même les enfants atteints d'hémophilie qui ont jamais eu un saignement, parce qu'ils sont sur la prophylaxie.Moi aussi, je sais les enfants atteints d'hémophilie sévère qui saignent rarement, et certains qui sont modérés et saigner plus souvent!Il y a tellement de possibilités.Vous apprendrez le motif de votre enfant.Vous pourriez être admissible à la prophylaxie.

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   Pour arrêter un saignement, votre enfant aura son facteur manquant VIII ou de facteur IXremplacé par une perfusion, dans sa veine.

   Ceci est appelé thérapie de remplacement de facteur.

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   Une fois que le facteur est infusé, la chaîne normale d'événements qui conduit à la coagulation peut avoir lieu .

   Le filet de fibrine - un caillot - formera.

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   En tant que parent, vous devez connaître le facteur de déficit et le niveau de votre enfant( par exemple, modérée facteur IX), parce que cela va déterminer le traitement spécifique dont il a besoin.

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   enfants avec un déficit en facteur VIII recevoir le facteur VIII de remplacement thérapie .

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   enfants avec un déficit en facteur IX va recevoir une thérapie de remplacement de facteur.

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   Factor commence à travailler immédiatement, mais reste dans le flux sanguin pour seulement de temps limité.

   Même pour les personnes à capacité de coagulation normale du sang, le facteur qui est constamment produite dans le foie et libérée dans le flux sanguin est utilisé, ou dégradé.

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   Le corps utilise le facteur comme la nourriture et le corps doit reconstituer .

   Les parents qui ne sont pas conscients de ce pensent souvent que leur enfant sera guéri s'il peut avoir une transfusion sanguine d'une personne avec la production de facteur normal.

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• Rappelez-vous que chaque enfant est différent, même parmi ceux classés comme facteur VIII sévère ou modérée facteur IX.
• Rappelez-vous que d'être un parent responsable et bon avocat pour votre enfant signifie connaître les possibilités et en cours de préparation.
• Rappelez-vous que votre enfant va récupérer.
• Rappelez-vous que la vitesse de son rétablissement dépendra de l'étendue de sa blessure.
• Rappelez-vous que l'infusion les traite mais ne les guérit pas.
• Rappelez-vous que votre enfant est unique.

• Si vous avez des problèmes avec l'une de ces étapes, poser une question pour plus d'aide, ou post dans la section des commentaires ci-dessous.