Obtenez travers les premières années d'un diagnostic de l'hémophilie

La première année de la vie d'un bébé est un moment de nombreuses «premières»: premier sourire, premières dents, les premiers pas,premier anniversaire.Si ceci est votre premier bébé, les premières sont encore plus spécial.Je recommande de tenir un journal de toutes vos premières, parce que le bonheur que vous ressentez lorsque votre bébé commence sur la route du développement est unique.

Quand je relis mon journal de la première année de mon fils, je vois que mon extase était aussi élevé que mes craintes étaient intenses.Rappelez-vous, à ce moment-là il n'y avait pas d'options de prophylaxie.Je me sentais souvent comme je l'ai été pionnière nouveau terrain - sur la lune!Je dois rire quand je lis certains de mes entrées - j'ai perfectionné l'art de «se soucier en vain."Maintenant, je conseille aux parents de garder un sens de l'humour et de chérir ces moments uniques et précieux avec leur bébé.

Tous les premiers de votre bébé peuvent être accompagnés par les premiers signes de l'hémophilie et, dans la plupart des cas, la première perfusion.Vous pouvez diminuer votre anxiété en vous préparant: Se familiariser avec les étapes normales de développement et d'apprendre comment le développement normal de votre enfant conduit naturellement à des saignements normaux.Une bonne préparation peut vous aider à éviter des blessures inutiles, d'accélérer le processus de guérison quand les blessures se produisent, et de maintenir un plus grand sentiment de contrôle.La première année est un moment unique et éphémère, il ne faut pas perdre ce temps précieux inquiétant!Acheter un enregistreur de la caméra ou vidéo, tenir un journal, et profiter de votre beau bébé.

Pun destinée, nos enfants sont vraiment«petits cogneurs».Bruises sont probablement la manifestation la plus fréquente de l'hémophilie chez les jeunes enfants, mais ils devraient vous causer le moins de soucis.Parce que les ecchymoses sont souvent le premier signe de l'hémophilie, les parents peuvent devenir trop préoccupés.En vérité, des ecchymoses chez les enfants atteints d'hémophilie sont un peu plus coloré, avec des formes et de tailles intéressantes.

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   Attendez-vous à voir des ecchymoses.

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   Attendez-vous à des gens vous regardent bizarrement.

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   Bien que des ecchymoses est normale avec l'hémophilie, la plupart des gens ne sont pas habitués à voir un enfant avec des marques noires et bleues.

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   Ecchymoses est une partie normale du développement de votre enfant.

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   Ecchymoses est pas causée par le tenant mal ou en le serrant à bien.

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   parents signalent des ecchymoses sur la poitrine des nourrissons sous la forme de quatre doigts, d'être ramassé fréquemment.

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   Ne laissez pas vous empêcher d'ecchymoses être affectueux avec votre bébé.

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   Toujours ramasser et tenir votre enfant, sans se soucier des contusions.

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Ecchymoses peut faire un début dramatique autour de 5 mois, surtout si votre enfant utilise un déambulateur.Si votre enfant utilise un déambulateur, des ecchymoses peuvent apparaître sur sa cage thoracique et la poitrine, où il pousse contre le marcheur.Ils peuvent également apparaître sur ses cuisses, où ses jambes reposent sur le siège.Bien qu'ils puissent être grande, dans les tons de rouge et noir, ces ecchymoses sont généralement inoffensives.Vous pouvez dire une ecchymose guérit par sa couleur et la taille.Une ecchymose fraîche peut être rouge, bleu noirâtre foncé au centre et rouge foncé autour du périmètre.

rouge foncé est un signe d'une reprise du saignement sous la peau.Noirâtre bleu signifie que le sang est plus âgé et a regroupé en un seul endroit.Lorsque l'ecchymose commence à guérir, il tournera verdâtre, puis jaune.Jaune signifie qu'il est presque résorbée.Parfois, vous remarquerez peut-être une grande bosse blanche au centre.Cela signifie que les ecchymoses est profondément dans la peau.Encore une fois, ne vous inquiétez pas!Appelez votre centre de l'hémophilie si vous pensez que la bosse blanc et bleu font votre enfant mal à l'aise.Les bonnes nouvelles sont qu'une fois que vous commencez à la prophylaxie, vous pouvez ne jamais voir des ecchymoses.En outre, la tendance à l'ecchymose diminue sensiblement comme un enfant grandit et développe les muscles et la coordination.

Les bébés aiment à faire ses dents et peut les dents sur des objets pointus qui peuvent causer des saignements de la bouche.saignements de la bouche sont difficiles, que ce soit à partir d'une petite coupure sur les gencives, une ligne de contact sur la langue, une déchirure dans le frenulum( cette petite chose qui attache la lèvre supérieure sur les gencives), ou l'éruption de nouvelles dents.Vous ne pouvez pas appliquer un bandage, vous ne pouvez pas appliquer la pression, et la blessure ne peut pas se tarir, parce que les bébés ont une capacité infinie à faire baver.

parents gémissent quand la bouche saignements sont mentionnés, car ils sont plutôt en désordre et prennent beaucoup de temps à guérir.Au lieu de couler bébé bave, votre enfant goutter bave rouge.Il est un peu plus évident, et vous passer par bavoirs.Vous pouvez également avoir à laver les feuilles un peu plus souvent;parfois - parfois seulement - de nouvelles dents causent les gencives au goutte à goutte un peu de sang sur les draps de son lit de votre enfant.Après un "Whoa!"(Ou pire!) De vous, utilisez l'eau froide et détachant pour nettoyer.

Une bouche de purge pourrait être la première purge de votre enfant, et votre première vue du sang de votre enfant.Cela peut vous surprendre, surtout si vous n'êtes pas préparé.Il semble presque toujours pire que ce soit.Essayez de vous rappeler que le sang mélangé avec de la salive ressemble plus de sang qui est vraiment là.

À moins qu'il utilise un déambulateur, votre enfant restera assez immobile jusqu'à ce qu'il tente d'abord de se tenir debout, généralement après 6 mois d'âge.Ecchymoses peut être plus apparent maintenant, que votre enfant se lève et tombe à plusieurs reprises.La plupart d'entre nous préféreraient probablement que notre enfant hémophile pas marcher jusqu'à ce qu'il applique pour le collège, donc nous ne serions pas à vous soucier de blessures à la tête!Vous pouvez préparer les bosses de la tête( et la plupart sont seulement des bosses) de plusieurs façons.bosses Head se produisent pendant que votre enfant apprend à marcher parce qu'il a des muscles faibles et un manque de coordination.Lorsque les tout-petits âgés tombent, ils s'accolade généralement avec leurs armes pour protéger leurs têtes de frapper le sol.Toutefois, un enfant qui apprend à marcher est pas coordonné assez pour répondre rapidement.Bien qu'il tente de se caler, il boucles d'un manque de force musculaire, et sa tête touche le sol.En tombant en arrière, les enfants manquent de la force et la coordination du cou et de l'estomac pour faciliter leur tête vers le bas.Lorsque votre enfant reçoit une bosse de la tête, il y a une bonne chance qu'il sera très bien, surtout s'il est sur la prophylaxie.Vous devez toujours appeler votre hématologue.Si votre enfant semble bien, mais vers l'extérieur ne sont pas sur la prophylaxie, votre hématologue recommandera habituellement une perfusion par précaution.Réagissez comme vous le feriez avec un enfant qui cogna sa tête:

• Essayer d'être calme
• Comfort votre enfant.
• Emballez vos fournitures.
• Conduisez prudemment au centre de traitement.
• Tout sera OK!

Saviez-vous que nous avons tous probablement des saignements pendant toute la journée?Nous croisons notre genou, coup un tibia, ou mordre notre langue.La plupart d'entre nous ne voient jamais ecchymoses ou saignent dans nos articulations, parce que nos caillots de sang immédiatement.Dans nos enfants atteints d'hémophilie, cependant, les petites blessures peuvent continuer saignements, et ils peuvent éprouver différents types de saignements.Quand un saignement inhabituel se produit, vous pourriez vous demander pourquoi vous n'étiez pas préparé par votre pédiatre ou hématologue.Il y a beaucoup de saignements possibles, et personne ne peut se préparer à tous.tous les saignements ne sont pas sérieux, et non pas tous besoin d'un traitement.De même que chaque enfant est différent, chaque enfant éprouve différents saignements.

• Tous les premiers de votre bébé seront probablement accompagnés par les premiers signes de l'hémophilie, et dans la plupart des cas, la première perfusion.
• Bruises sont probablement la manifestation la plus fréquente de l'hémophilie chez les jeunes enfants.
• Lorsque votre bébé fait ses dents, il peut mettre les choses dans sa bouche qui causent une petite coupure sur les gencives, une ligne de contact sur la langue, ou une déchirure du frein.
• Mouth saigne sont difficiles parce que la bouche est une zone humide mobiles.
• Votre enfant peut tomber à plusieurs reprises tout en apprenant à marcher.
• En cas de doute au sujet d'un saignement, appelez votre hématologue.

Hémophilie mal?Comment puis-je savoir à coup sûr?

Si vous souffrez de ce diagnostic d'une façon d'être sûr que vous souffrez est à travers le symptôme de plus de saignements lorsque vous recevez une blessure.Si vous vous coupez et appliquez la pression pendant 60 secondes, sur une personne qui n'a pas ce problème, le saignement cesse, mais si elle continue, cela signifie que vous souffrez peut-être d'hémophilie.

• Si vous avez des problèmes avec l'une de ces étapes, poser une question pour plus d'aide, ou post dans la section des commentaires ci-dessous.