Accepter votre enfant a Hémophilie

L'hémophilie est une maladie génétique rare, principalement des hommes qui touchent, qui a existé à travers l'histoire.Bien que tout le monde peut être né avec elle, sans distinction de race ou de religion, la plupart des gens passent par la vie ne connaissant personne atteinte d'hémophilie.Beaucoup de gens ne connaissent pas les avancées technologiques qui donnent aux enfants une vie normale de l'hémophilie, et le grand public pense toujours ces enfants sont fragiles.Alors, que faites-vous quand ce trouble extrêmement rare a en quelque sorte trouvé un chemin dans votre vie personnelle?

Hémophilie peut être une des raisons pour les parents luttent pour l'accepter.Je sais que cela est vrai pour moi, en tant que parent d'un fils hémophile.Heureusement, comme nous en apprendre davantage sur l'hémophilie et de voir toutes les choses merveilleuses que nos enfants peuvent faire - et je serai le premier à vanter mon fils accompli - nos soucis disparaissent, et je me concentre maintenant une fois de plus sur le miracle de mon fils.Mais tout d'abord, vous allez probablement passer par une période de transition lorsque votre peur de l'inconnu parfois l'emporte sur la réalité de l'hémophilie comment gérer est vraiment.

Beaucoup de l'expérience des sentiments initiaux des parents se résument à une chose - un manque soudain de contrôle.En tant qu'adultes, nous nous efforçons tous pour le contrôle de nos vies.Nous choisissons où nous vivons et que quelqu'un à vivre avec, nous votons, nous gérons notre argent, nous déterminons nos carrières, et plus encore.Nous pouvons même choisir quand avoir des enfants, mais quand nous entendons que notre enfant est atteint d'hémophilie, notre contrôle semble affaiblir.En tant que parents, nous voulons protéger et nourrir notre enfant, et l'hémophilie semble menacer notre capacité à le faire.Mais est-il vraiment?Ou est-ce une idée fausse, moulé par le mythe et le manque d'information et exagérée par nos angoisses normales en tant que parents?

Pour moi, les premiers mois après le diagnostic de mon fils se sentait comme si je me tenais sur le bord du Grand Canyon, une nuit sans lune!Je ne pouvais rien voir et je craignais tout.Je sentais que je tomberais à tout moment dans un trou noir béant, où des centaines de dangers attendaient.Finalement, je me mis en apprendre davantage sur la maladie, et versé progressivement la lumière dans ce canyon, que je peux maintenant naviguer avec confiance.

'Le plus vous apprenez sur l'hémophilie, plus le contrôle, vous vous sentirez que vous avez, parce que vous allez prendre de meilleures décisions.Vous allez bientôt voler en éclats les mythes au sujet de l'hémophilie et vous prenez connaissance des merveilleuses possibilités pour votre enfant.Et plus l'expérience que vous avez, plus vous saurez à quoi vous attendre.Très vite, l'hémophilie deviendra une partie de votre vie comme une routine normale ».

Voici quelques autres façons d'obtenir de l'information, et d'aider, dans le traitement de l'hémophilie:

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   Trouvez une Spécialiste:

   Contactez votre hôpital local etdemander si des médecins ou des organismes locaux sont formés et équipés pour satisfaire les besoins d'un hémophile.Mis à part les médecins locaux, l'Internet permet d'accéder à des organisations nationales et mondiales hémophiles qui gèrent des bases de données de spécialistes de l'hémophilie.

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   Rechercher l'Internet pour l'information : Sites de

   sont un excellent moyen de trouver des groupes de soutien ainsi que des spécialistes.Vous pouvez essayer Google, ou visitez l'un des sites suivants.

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   1. Around the World: La Fédération mondiale de l'hémophilie a un répertoire de recherche de centres de traitement mis à jour quotidiennement qui peut être consulté à http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. aux États-Unis: les Centers for Disease Control site prévention et a un moteur de recherche, situé à https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,qui est utile pour trouver des centres de traitement de l'hémophilie partout aux États-Unis.
   3. Au Canada: La Société canadienne de l'hémophilie propose une liste des centres de traitement similaire à http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

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   Localiser les groupes de soutien dans votre région :

   Demandez à votre médecin si elles connaissent des groupes de soutien locaux.Vérifiez également les tableaux d'affichage à votre bibliothèque locale.

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• connaissance est le pouvoir.La recherche autant que possible sur l'hémophilie, de sorte que vous avez une meilleure compréhension de la maladie.
• Ne pas avoir peur.L'hémophilie est pas quelque chose que vous devez craindre.Il est une maladie très maniable.
• Suivez les instructions de votre médecin au sujet du traitement.Votre médecin est l'une des clés de la gestion de l'hémophilie.
• Si vous avez des problèmes avec l'une de ces étapes, poser une question pour plus d'aide, ou les poster dans la section des commentaires ci-dessous.