Prihvati vaše dijete ima hemofilije

Hemofilija je rijetka genetski poremećaj, prije svega utječu na muškarce, koji postoji u cijeloj povijesti.Iako svatko može biti rođena s tim, bez obzira na rasu ili vjeru, većina ljudi idu kroz život ne znajući tko sa hemofilije.Mnogi ljudi nisu svjesni tehnološki napredak koji se daje djeci s hemofilijom normalan život, a javnost još uvijek misli ta djeca su krhke.Dakle, što ćete učiniti kada je to iznimno rijedak poremećaj je nekako pronašao put u svom životu?

Hemofilija je rijetkost može biti jedan od razloga roditelji bore da ga prihvati.Znam da je to istina za mene, kao roditelj dijete s hemofilijom.Srećom, kao što smo saznali više o hemofilija i vidjeti sve čudesne stvari naša djeca mogu učiniti - i ja ću biti prvi koji će hvaliti moju ostvaren sina - naše brige povuku, a ja sam sada usredotočiti opet o čudu mog sina,No, u početku, vjerojatno ćete proći kroz prijelazno razdoblje kada je strah od nepoznatog ponekad nadmašuje stvarnosti kako upravljati hemofilija je stvarno.

Mnogi od početne osjećaje roditelja iskustva svode na jednu stvar - iznenadnog nedostatka kontrole.Kao odrasli, svi težimo za kontrolu u našim životima.Mi izabrati gdje živimo i netko živjeti, glasamo, uspijemo naš novac, određujemo naše karijere, i još mnogo toga.Mi čak mogu birati kada će imati djecu, ali kada čujemo da naše dijete ima hemofilije, naša kontrola čini slabiti.Kao roditelji, želimo zaštititi i njegovati naše dijete, i hemofilija izgleda da prijete našu sposobnost za to.No, ona stvarno?Ili je to zabluda, oblikuje mitova i nedostatka informacija i pretjerano našim uobičajenim brigama kao roditelja?

Za mene, početna mjeseci nakon dijagnoze moga sina osjećao kao da sam stajao na rubu Grand Canyona, na noći bez mjesečine!Nisam mogla vidjeti ništa, a ja se bojao sve.Osjećao sam da ću pasti u bilo kojem trenutku u zijevanje crne jame, gdje su stotine opasnosti čekao.Na kraju, počeo sam učiti više o bolesti i postupno prolio svjetlo na ovaj kanjon, što ja sada mogu kretati se s povjerenjem.

'što više saznati o hemofilija, više kontrola ćete se osjećati da imatejer ćete donositi bolje odluke.Uskoro ćete polomiti one mitove o hemofilije, a vi ćete naučiti o prekrasnih mogućnosti za vaše dijete.I što više iskustva imate, više ćete znati što možete očekivati.Uskoro, hemofilija će postati dio vašeg života kao normalnu rutinu.

Ovdje su neke druge načine za dobivanje informacija i pomoći u rješavanju hemofilije:

1. 1
   Pronađite stručnjaka :

   obratite se lokalnoj bolnici ipitati ako su svi lokalni liječnici ili organizacija obučeni i opremljeni za zadovoljavanje potreba u hemofiličara.Osim domaćih liječnika, internet omogućava pristup nacionalnim i globalnim hemofilijom organizacija koje upravljaju bazama podataka s hemofilijom stručnjaka.

   reklama

   Je li ovaj korak bila korisna?Da |Ne |Trebam pomoć
2. 2
   Pretraživanje Interneta za informacije :

   Web stranice su odličan način da pronađete grupe podrške, kao i stručnjaka.Možete pokušati Google, ili posjetite jedan od sljedećih stranica.

   reklama

   1. oko svijeta: Svjetska federacija hemofilije ima imenik u kojem svakodnevno ažuriraju tretman centri koji se može pristupiti na http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. u SAD-u:? centara za kontrolu bolesti i prevenciju web stranica ima tražilicu, koji se nalazi na https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,što je korisno za pronalaženje hemofilije tretman centrima diljem Sjedinjenih Država.
   3. u Kanadi: Kanadski Hemofilija društvo nudi sličan popis centara za pročišćavanje na http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Je li ovaj korak bila korisna?Da |Ne |Trebam pomoć
3. 3
   Pronađi grupe za podršku u svom području :

   Pitajte svog liječnika ako znate bilo koje lokalne grupe za potporu.Također, provjerite knjiženja zajednice na lokalnoj knjižnici.

   Je li ovaj korak bila korisna?Da |Ne |Trebam pomoć
   reklama

• Znanje je moć.Istraživanje koliko god možete o hemofilija, tako da imate bolje razumijevanje o toj bolesti.
• Nemojte se bojati.Hemofilija nije nešto što treba da se boje.To je vrlo upravljati bolesti.
• Slijedite liječničke upute u vezi liječenja.Vaš liječnik je jedan od ključeva za upravljanje hemofilije.
• Ako imate problema sa bilo kojim od ovih koraka, postavite pitanje za dodatnu pomoć, ili post u komentare ispod odjeljka.