Terima Anak Anda Memiliki Hemofilia

Hemofilia adalah kelainan genetik langka, terutama mempengaruhi laki-laki, yang telah ada sepanjang sejarah.Meskipun setiap orang bisa dilahirkan dengan itu, terlepas dari ras atau agama, kebanyakan orang menjalani hidup tidak pernah mengenal siapa pun dengan hemofilia.Banyak orang tidak menyadari kemajuan teknologi yang memberikan anak-anak dengan kehidupan normal hemofilia, dan masyarakat umum masih berpikir anak-anak ini rapuh.Jadi apa yang Anda lakukan ketika gangguan yang sangat langka ini telah entah bagaimana menemukan cara dalam kehidupan pribadi Anda?

Hemofilia mungkin menjadi salah satu alasan orang tua berjuang untuk menerimanya.Saya tahu ini benar bagi saya, sebagai orang tua dari anak dengan hemofilia.Untungnya, seperti yang kita belajar lebih banyak tentang hemofilia dan melihat semua hal luar biasa anak-anak kita dapat melakukan - dan saya akan menjadi yang pertama untuk membual tentang anak berbakat saya - kekhawatiran kita mereda, dan sekarang saya fokus sekali lagi pada keajaiban anak saya.Tapi pada awalnya, Anda mungkin akan melalui masa transisi ketika ketakutan Anda yang tidak diketahui kadang-kadang melebihi realitas hemofilia bagaimana dikelola sebenarnya.

Banyak pengalaman perasaan awal orang tua mendidih ke satu hal - kurangnya tiba-tiba kontrol.Sebagai orang dewasa, kita semua berusaha untuk kontrol dalam hidup kita.Kami memilih di mana kita hidup dan seseorang untuk hidup dengan, kita memilih, kita mengelola uang kita, kita menentukan karir kita, dan banyak lagi.Kita bahkan dapat memilih kapan harus punya anak, tapi ketika kita mendengar bahwa anak kami memiliki hemofilia, kendali kita tampaknya melemah.Sebagai orang tua, kita ingin melindungi dan memelihara anak kita, dan hemofilia tampaknya mengancam kemampuan kami untuk melakukan itu.Tapi apakah itu benar-benar?Atau ini kesalahpahaman, dibentuk oleh mitos dan kurangnya informasi dan dibesar-besarkan oleh kecemasan normal kita sebagai orang tua?

Bagi saya, bulan-bulan awal setelah diagnosis anak saya merasa seperti saya sedang berdiri di tepi Grand Canyon, pada malam berbulan!Aku bisa melihat apa-apa dan aku takut segalanya.Aku merasa aku akan jatuh setiap saat ke dalam lubang hitam menguap, di mana ratusan bahaya menunggu.Akhirnya, saya mulai belajar lebih banyak tentang penyakit ini, dan secara bertahap menjelaskan ke canyon ini, yang sekarang saya dapat menavigasi dengan keyakinan.

'Semakin banyak Anda belajar tentang hemofilia, semakin kontrol Anda akan merasa Anda memiliki, karena Anda akan membuat keputusan yang lebih baik.Anda akan segera menghancurkan mitos tentang hemofilia dan Anda akan belajar tentang kemungkinan indah untuk anak Anda.Dan semakin banyak pengalaman yang Anda miliki, semakin Anda akan tahu apa yang diharapkan.Tak lama kemudian, hemofilia akan menjadi bagian dari kehidupan Anda sebagai rutinitas normal. '

Berikut adalah beberapa cara lain untuk mendapatkan informasi, dan membantu, dalam berurusan dengan hemofilia:

1. 1
   Cari Spesialis:

   Hubungi rumah sakit setempat danbertanya jika ada dokter atau organisasi lokal dilatih dan dilengkapi untuk memuaskan kebutuhan penderita hemofilia.Selain dokter lokal, internet menyediakan akses ke organisasi hemofilia nasional dan global yang mengelola database spesialis hemofilia.

   Iklan

   Apakah langkah ini bermanfaat?Ya |Tidak ada |Saya butuh bantuan
2. 2
   Cari di Internet untuk Informasi : Website

   adalah cara yang bagus untuk menemukan kelompok dukungan serta spesialis.Anda dapat mencoba Google, atau kunjungi salah satu situs berikut.

   Iklan

   1. di Seluruh Dunia: The World Federation of Hemophilia memiliki direktori dicari pusat perawatan harian diperbarui yang dapat diakses di http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. di Amerika Serikat: The Centers for Disease Control dan website Pencegahan telah mesin pencari, yang terletak di https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,yang berguna untuk menemukan hemofilia Pusat Perawatan di seluruh Amerika Serikat.
   3. Di Kanada: The Canadian Hemofilia Masyarakat menawarkan daftar serupa pusat perawatan di http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Apakah langkah ini bermanfaat?Ya |Tidak ada |Saya butuh bantuan
3. 3
   Cari Dukungan Grup di Daerah Anda:

   Tanyakan kepada dokter Anda jika mereka tahu dari setiap kelompok dukungan lokal.Juga, periksa papan postingan di perpustakaan setempat Anda.

   Apakah langkah ini bermanfaat?Ya |Tidak ada |Saya butuh bantuan
   Iklan

• Pengetahuan adalah kekuatan.Penelitian sebanyak mungkin tentang hemofilia, sehingga Anda memiliki pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini.
• Jangan takut.Hemofilia adalah bukan sesuatu yang perlu takut.Ini adalah penyakit yang sangat mudah dikelola.
• Ikuti petunjuk dokter Anda mengenai pengobatan.Dokter Anda adalah salah satu kunci untuk mengelola hemofilia.
• Jika Anda memiliki masalah dengan langkah-langkah ini, mengajukan pertanyaan untuk bantuan lebih lanjut, atau posting di bagian komentar di bawah.