קבל ילדכם סובל המופיליה

המופיליה היא הפרעה גנטית נדירה, זכרים המשפיעים בעיקר, כי קיים לאורך ההיסטוריה.למרות שכל אחד יכול להיוולד עם זה, ללא הבדל גזע או דת, רוב האנשים עוברים את החיים בלי לדעת שכל מי שיש לו המופיליה.אנשים רבים אינם מודעים ההתקדמות הטכנולוגית, כי נותנות לילדים עם חיים נורמלים המופיליה, והציבור הרחב עדיין חושב שילדים אלה הם רכיבים רגישים.אז מה אתם עושים כאשר הפרעה נדירה מאוד זה איכשהו מצא את דרכו לתוך החיים האישיים שלך?

נדיר של המופיליה אולי אחת הסיבות ההורים נאבקים לקבל את זה.אני יודע שזה היה נכון עבורי, כהורה של ילד עם המופיליה.למרבה המזל, ככל שאנו לומדים יותר על המופיליה ונראה את כל הדברים הנפלאים שילדינו יוכלו לעשות - ואני אהיה ראשון להתרברב הבן המוכשר שלי - הדאגות שלנו להתפוגג, ואני עכשיו להתמקד שוב על הנס של הבן שלי.אבל בהתחלה, אתה בטח לעבור תקופת מעבר כאשר הפחד שלך מפני הלא נודע לפעמים עולה על המציאות של המופיליה איך לניהול באמת.

רב לרתיחת ניסיון הורי רגשות הראשוניים מסתכם בדבר אחד - חוסר פתאומי של שליטה.כמבוגרים, שכולנו שואפים לשליטה בחיינו.אנחנו בוחרים היכן אנו חיים מישהי שיגור עם, אנחנו מצביעים, אנו לנהל את הכסף שלנו, אנו קובעים את הקריירה שלנו, ועוד.אנחנו יכולים אפילו לבחור מתי להביא ילדים לעולם, אבל כאשר אנו שומעים כי הילד שלנו יש המופיליה, לשליטתנו נראית להיחלש.כהורים, אנחנו רוצים להגן ולטפח הילד שלנו, המופיליה נראה מאיים על יכולתנו לעשות את זה.אבל האם זה באמת?או שמא מדובר טעות, עוצב על-ידי מיתוס וחוסר המידע והיא מוגזמת על ידי החרדות הרגילות שלנו כהורים?

מבחינתי, בחודשים הראשונים לאחר האבחנה של הבן שלי הרגשתי כאילו עמדתי על קצה של הגרנד קניון, בליל ירח!יכולתי לראות כלום וחששתי הכל.הרגשתי שאני עומד ליפול בכל רגע לבור שחור פעור, שבו מאות הסכנות חיכה.בסופו של דבר, התחלתי ללמוד יותר על המחלה, ובהדרגה לשפוך אור לתוך הקניון הזה, שבו אני יכול עכשיו לנווט בביטחון.

'ככל שאתה לומד על המופיליה, יותר שליטה אתה תרגיש שיש לך, כי אתה לקבל החלטות טובות יותר.בקרוב תוכלו לנפץ אותם מיתוסים על המופיליה תלמד על אפשרויות נפלאות עבור ילדך.והחוויה שיש לך יותר, ככל שאתה תדע למה לצפות.עד מהרה, המופיליה יהפוך חלק מהחיים שלך בתור לשגרה. "

הנה כמה דרכים אחרות כדי לקבל מידע, ולעזור, בהתמודדות עם המופיליה:

1. 1
   מצא מומחה:

   לתקשר החולים המקומי שלךלשאול אם רופאים או ארגונים מקומיים בכל מאומנים ומצוידים לסיפוק הצרכים של חולה ההמופיליה.מלבד רופאים מקומיים, האינטרנט מספק גישה למוסדות המופיליה לאומיות והעולמיים אשר ולנהל מאגרי מידע של מומחים המופיליה.

   פרסומת

   היה צעד זה היה מועיל?כן |אין |אני זקוק לעזרה
2. 2
   חיפוש באינטרנט עבור מידע : אתרי

   הם דרך מצוינת למצוא קבוצות תמיכה וכן מומחים.אתה יכול לנסות Google, או לבקר באחד האתרים הבאים.

   פרסומת

   1. מסביב לעולם: הפדרציה העולמית של המופיליה יש חיפוש, מרכזי טיפול מתעדכן מדי יום אשר ניתן לגשת אליו בכתובת http://www.wfh.org/en/page.aspx pid =

   1264 בארצות הברית:? המרכז לבקרת מחלות ומניעתן באתר יש מנוע חיפוש, הממוקם https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,וזה שימושי למציאת מרכזי טיפול המופיליה ברחבי ארצות הברית.
3. בקנדה: אגודת המופיליה הקנדית מציעה רשימה מרכזית טיפול דומה http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.