Priimk Jūsų vaikas turi hemofilija

Hemofilija yra reta genetinė liga, labiausiai jaučia vyrai, kad egzistavo per visą istoriją.Nors kiekvienas gali gimti su juo, nepriklausomai nuo rasės ar religijos, dauguma žmonių eiti per gyvenimą niekada žinoti, kas nors su hemofilija.Daugelis žmonių nežino apie technologijų pažangą, kad yra suteikti vaikams hemofilija normalų gyvenimą, ir plačioji visuomenė vis dar mano, šie vaikai yra trapi.Taigi, ką jūs darote, kai tai labai retas sutrikimas kažkaip rado kelią į savo asmeninį gyvenimą?

Hemofilija retenybe gali būti viena iš priežasčių, tėvai kovoja jį priimti.Aš žinau, tai buvo tiesa, man, kaip sūnus su hemofilija tėvų.Laimei, kaip mes daugiau sužinome apie hemofilija ir pamatyti visus nuostabius dalykus, mūsų vaikai gali daryti - ir aš būsiu pirmas, girtis apie savo atliktą sūnus - mūsų rūpesčiai išnyks, ir aš dabar vėl sutelkti dėmesį į mano sūnaus stebuklas,Bet pirma, jūs tikriausiai pereiti per pereinamąjį laikotarpį, kai jūsų baimė nežinomybės kartais persveria tai, kaip valdomas hemofilija realybės tikrai yra.

Daugelis pradinių jausmus tėvai patirtis skliautais į vieną dalyką - kai staiga kontrolės trūkumo.Kaip ir suaugusieji, mes visi siekiame kontroliuoti mūsų gyvenimą.Mes pasirinkti, kur mes gyvename ir kas gyventi su, mes balsuoti, mes valdome savo pinigus, mes nustatome mūsų karjeros, ir dar daugiau.Mes galime pasirinkti, kada turėti vaikų, bet kai mes girdime, kad mūsų vaikas turi hemofiliją, mūsų kontrolė atrodo susilpninti.Kaip tėvai, mes norime apsaugoti ir puoselėti mūsų vaiką, o hemofilija atrodo, kad keltų grėsmę mūsų gebėjimą padaryti.Bet ar tikrai?Ar tai klaidinga nuomonė, formuoti pagal mitą ir informacijos stokos ir perdėti mūsų normalių rūpesčių, kaip tėvai?

Man pradiniai mėnesiams po mano sūnaus diagnozę jaučiau, kad aš stovėjau ant Didžiojo kanjono krašto, ant naktis be mėnesienos!Galėjau matyti nieko ir aš bijojau viską.Pajutau, kad esu nukristų, bet kuriuo metu į Žiovulys juodos duobės, kur šimtai pavojus laukė.Galų gale, aš pradėjau daugiau sužinoti apie ligą, ir palaipsniui nušviesti į šį kanjoną, kurį aš dabar gali plaukioti su pasitikėjimu.

"Kuo daugiau sužinosite apie hemofilija, tuo daugiau kontrolės jūs manote, kad turite, nes jums priimti geresnius sprendimus.Jūs greitai subyrėti tuos mitus apie hemofilija ir jūs sužinosite apie nuostabų galimybes jūsų vaikui.Ir kuo daugiau patirties turite, tuo daugiau jūs žinosite ko tikėtis.Netrukus, hemofilija taps jūsų gyvenimo dalimi kaip įprasto.

Čia yra keletas kitų būdų, kaip gauti informaciją ir padėti, kovoje su hemofilija:

1. 1
   rasti specialistą :

   kreipkitės į savo vietos ligoninių irpaklausti, ar visi vietiniai gydytojai ar organizacijos yra apmokytas ir aprūpintas tenkinti a sergantysis hemofilija poreikius.Be vietinių gydytojų, internetas suteikia prieigą prie nacionalinių ir pasaulinių hemofilija organizacijų, kurios valdo duomenų bazių hemofilija specialistai.

   Skelbimo

   šis žingsnis buvo naudinga?Taip |Nėra |Man reikia pagalbos
2. 2
   Paieška pateikti informaciją internetu:

   svetainės yra puikus būdas rasti paramos grupes, taip pat specialistus.Galite pabandyti "Google", arba aplankyti vieną iš šių svetainių.

   Skelbimo

   1. Aplink pasaulį: Pasaulio federacija hemofilija turi paieškai katalogą atnaujinama kasdien gydymo centrų, kuris gali būti prieinama http://www.wfh.org/en/pageaspx PID = 1264
   2. Jungtinėse Amerikos Valstijose: ligų kontrolės ir prevencijos svetainėje centruose paieškos, įsikūręs https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,kuri yra naudinga ieškant hemofilija gydymo centrai visoje JAV.
   3. Kanadoje: Kanados Hemofilija draugija siūlo panašią gydymo centrų sąrašą http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   šis žingsnis buvo naudinga?Taip |Nėra |Man reikia pagalbos
3. 3
   Raskite paramos grupių savo srityje :

   pasitarti su gydytoju, jei jie žino, bet vietos paramos grupes.Taip pat patikrinkite skelbimą lentos savo vietos bibliotekoje.

   šis žingsnis buvo naudinga?Taip |Nėra |Man reikia pagalbos
   Skelbimo

• Žinios yra galia.Tyrimai, kiek jūs galite apie hemofilija, todėl jūs turite geresnį supratimą apie ligą.
• Nebijokite.Hemofilija yra ne kažkas, ką reikia bijoti.Ji yra labai lengvai valdomas liga.
• Sekite dėl gydymo gydytojo nurodymų.Gydytojas yra vienas iš raktų į valdymo hemofiliją.
• Jei turite problemų su bet kuriuo iš šių etapų, užduoti klausimą reikia daugiau pagalbos, arba rašyti į komentarus skyriuje žemiau.