Få Gjennom ditt barns første Hemofili Infusion

Den første infusjonen er en milepæl for foreldre.Det virkelig bekrefter for deg at barnet ditt har hemofili.Det er minneverdig, også, på grunn av de sterke følelser som følger det: Du har bekymret skade seg selv, og din daglige rutine er ubeleilig avbrutt av en tur til hemofili behandling klinikk eller legevakten.Fremfor alt, du vet han kommer til å bli sittende fast med at fill-in-the-blank nål!Det er ikke en lykkelig prospektet.Infusjoner er normalt ikke vanskelig, men i det første året de sjelden gå greit.Hvorfor?Det er vanskelig å finne en blodåre i et spedbarn, selv for de mest erfarne helsepersonell.Legen din må finne en god blodåre å få tilgang, noe som vanligvis betyr at det vil være flere nål-pinner.

Jeg har hørt mange mødre sier at de første infusjonene var vanskeligere for dem enn for sine babyer!Jeg var en av dem - beordret ut av rommet ved min sykepleier for å være mer urolig enn min baby.Min oppfatning av situasjonen var verre enn den situasjonen selv.Jeg gjorde alle opprørt.Det er vanskelig å holde ro og være nyttig når barnet skriker, og du kan ikke avlaste sin frykt eller smerte, i det minste til en blodåre blir funnet og medisin renner inn i ham.Glemme at babyer er fordeler ved å skrike, kan foreldre finne seg å ha dårlig samvittighet for å la skaden til å skje, spesielt hvis det virket forebygges.Sammen med følelsen sint på deg selv, kan du piske ut på de rundt deg - ER ansatte som gjør at du venter, til legene som ikke synes å forstå, eller din ektefelle.

Først føler du ganske hjelpeløs - kanskje den måten menn føler vitne fødsel.Selv om dere begge gikk til svangerskapskurs, forberedt dere selv mentalt, pakket dine små poser, og ventet på den dagen, faktisk å være i arbeid er en annen historie.Moms kan ha tenkt: "Ingen har noensinne fortalte oss at det skulle skade så mye!"og deretter straks glemte pusteøvelser og sluttet å fokusere på blomsten.I stedet, ropte de på sine ektemenn og leger!

Det er ganske mye det samme med din første infusjon.Selv om du har forberedt for denne dagen, faktisk være der, med barnet ditt gråter synes å utslette all kunnskap, rasjonell tenkning, og kapasitet for høflighet.Du vil bare ha det vondt og nålen-pinner for å stoppe.Ting ser bedre øyeblikket legen finner venen og nålen glir i. Alle sukk av lettelse.(Bortsett fra barnet ditt, selvfølgelig, som sverger hevn ved å fortsette å gråte).Du føler en følelse av kontroll retur.Minutter senere er det over, og du er i stand til å holde og trøste barnet ditt - akkurat som fødsel!

• Du vil sannsynligvis nødt til å gå til din behandlingssentereller ER for første infusjonen eller du lære å sette hjemme.
• Du kan ha flere turer til ER for det første året, noe som ikke gjør livet enklere.
• Du er nødt til å tilpasse seg stive sykehusets prosedyrer.
• Du vil ikke vite hvor alvorlig barnets skaden er eller hva blødning vil gjøre med dem.
• Din spedbarn kan ikke fortelle deg at kneet kribler eller han har en hodepine.
• Han kan ikke fortelle legen heller, som kan bestille tester.
• All gjette og testing kan utfordre dine grenser!

Hvordan forberede for første infusjon

1. en
   Hold motet oppe mens du forbereder deg for uventet.

   Annonse

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
2. 2
   Unngå å gå til ER alene med mindre du er supermom eller super pappa.

   Annonse

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
3. 3
   Ta en følgesvenn for støtte til hemofili behandling, selv om det er et mye bedre sted.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
4. 4
   Det er vanskelig å ha kontroll når du er alene og overveldet av følelser.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
5. 5
   Ta et familiemedlem eller en venn, helst noen med en god sans for humor, så du vil ikke føle deg skyldig hvis du har til å forlate behandling rom for noenøyeblikk å gjenvinne fatningen.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
6. 6
   Din primære oppgave er å trøste babyen.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
7. 7
   leger eller sykepleiere kan undersøke ham, men ingen kan trøste ham som du kan.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
8. 8
   Et spedbarn eller ung pjokk kan ikke mestre sin frykt alene.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
9. 9
   Når du er tilstede, han forlater sine følelser i hendene.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
10. 10
    Hvis en lege insisterer på at du forlater et rom, bare si nei, men holde deg rolig.

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
11. 11
    Sett denne opplevelsen i perspektiv.

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
12. 12
    barn gråter når de blir tvunget til å gjøre noe de ikke ønsker å gjøre.

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
13. 13
    slutt barnet vil ikke gråte når han er tilført.

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
14. 14
    Prøv å bruke en aktuell lammende krem ​​til infusjonsstedet .

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
15. 15
    Litt krem ​​på nålen stedet betyr ingen smerte til barnet ditt når han er tilført.

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
16. 16
    Spør barnelege eller hematologist om en resept for EMLA.

    Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
    Annonse

Husk, minn deg selv også, at ingen vet ennå hvor venen er bra for barnet ditt.Sykepleierne eller leger kan ha behov for å teste ulike områder.Prøv å være tålmodig.Husk å si fra hvis du ser ansatte kommer for årer i farlige steder, for eksempel håndleddet eller halsen, hvor infusjoner kan faktisk starte en blødning eller skade nerver.

Hvis barnet ditt har mild faktor VIII-mangel, han kan være i stand til å unngå og infusjon for noen blør hvis hematologen anbefaler desmopressin acetat, mervanligvis kjent som DDAVP.DDAVP er et syntetisk( kunstig) hormon som naturlig hever faktor VIII nivået som er lagret i kroppen.De økte faktor VIII nivået er ofte nok til å stoppe enkelte blødninger.

DDAVP kan infunderes eller inhaleres nasalt gjennom merkenavn produkt Stimate.Dens store fordel er at det bærer ingen risiko for overføring av virus fordi det er menneskeskapte.Dens Ulempen er at den bruker opp lagret reserver av faktor VIII, som tar 24 til 48 timer for å etterfylle.En blø krever behandling i flere dager kan ikke svare godt til DDAVP etter den første infusjonen fordi reservene av faktor VIII er brukt.Effektiviteten av DDAVP også varierer sterkt fra pasient til pasient.Hvis barnet ditt er klassifisert som mild eller moderat faktor VIII mangelfull, spør du hematologist om DDAVP;du bare kan være i stand til å unngå en infusjon ved hjelp av en nesespray.

La oss være ærlige: Dette kan være en tøff tid.Du står overfor noe nytt, noe frustrerende, noe du ikke har mestret ennå.Det er vanskelig å se barnet tåle infusjoner og første blødninger.Det er vanskelig å akseptere at hemofili er kommet for å bli.Dette er en god tid for å nå ut til andre foreldre for støtte og nå ut til medisinsk personell for råd og oppmuntring.De fleste foreldre og leger vil fortelle deg at ting blir bedre.Du må minne deg på at legene gjør så godt de kan, og at behandlinger vil gjøre babyen vel raskt.Livet vil bli bedre.Nedover veien, vil du møte ulike problemstillinger og ulike blødninger, men du vil ha bedre kontroll over hemofili.Har tillit til at du snart vil mestre hemofili.

Det første året er en viktig en for deg og barnet ditt.Din angst er ledsaget av masse læring, lite søvn, og med tonnevis av glede.Prøv å nyte ditt barns første leveår.Det er en spesiell tid for å lære, vokse, og kjærlig.En av foreldrene vet jeg husket dessverre at hun var så bekymret og deprimert om hemofili i hennes barnets første leveår at hun ikke liker noe.Og ikke nyter kan være selvpålagt - så mye avhenger av fokus.Det første året går raskt, og gleden og gode tider vil flere enn de dårlige med god margin.Og du vil få til å sove igjen!Med unntak av de få turer til sykehuset, nyter hvert minutt av barnets første år!

• skape et trygt miljø.
• Pass på at barnet har på seg Medic Alert armbånd.
• Barnet kan ha sin første infusjon i løpet av det første året.
• redusere stress ved å ta noen med deg til sykehuset.
• del i infusjon av trøst barnet ditt.
• Hold deg rolig.
• Bruk EMLA, en aktuell lammende krem ​​for innstikkstedet.
• Det første året er en viktig en for deg og barnet ditt, nyt det!
• Hvis du har problemer med noen av disse trinnene, stille et spørsmål om mer hjelp, eller legge i kommentarfeltet nedenfor.