Forstå hva slags Hemofili ditt barn har

Det er viktig å vite hva slags hemofili barnet ditt har.Lær umiddelbart om han har faktor VIII mangel eller faktor IX-mangel.Deretter lære sin alvorlighetsgrad, som forteller deg om han er alvorlig, moderat eller mildt rammet.Det er en stor forskjell!På grunn av deres viktighet, kan to barn med faktor VIII-mangel har svært ulike typer blødninger.Nivåer av alvorlighetsgrad viser til hvor mye faktor arbeider i blodet.For eksempel kan barnet ditt har alvorlig, moderat eller en mild faktor VIII mangel.

Teknisk forskjellene mellom de tre nivåer av faktor mangel forholde seg til det nivået aktiviteten til faktor, ikke dens fravær.Barnet ditt kan faktisk ha en normal faktor beløp.Det kan fungere på et redusert nivå av effektivitet, og nivåene er vanligvis arvelig.Hvis barnet ditt testen kommer tilbake som alvorlig, moderat eller mild, vil han mest sannsynlig alltid teste den måten.Blant befolkningen generelt, omfanget av normal faktor aktivitet er 50% til 200%.Høy faktor nivåer er ofte funnet hos gravide kvinner eller personer som nylig har avsluttet kraftig mosjon.Mennesker hvis nivåer er 20% til 50% ofte ikke oppviser uvanlig koagulering oppførsel, selv om deres nivå er under det normale.

Dette er greit for lab teknikere, men hva med deg som forelder?Hva betyr dette i praksis?Jeg kan fortelle deg hva det betyr for øvrig;men for deg personlig, kan bare erfaring fortelle deg om ditt barn.

1. en
   Sever Hemofili :

   Mindre enn 1% av faktor aktiv i blodet.

   Annonse

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
2. 2
   Moderat Hemofili :

   1% til 5% av faktor aktiv i blodet.

   Annonse

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
3. 3
   Mild hemofili :

   Mindre enn 5% til 50% av faktor aktiv i blodet.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp

Klassifisere mild og moderat hemofili med antall blør barn erfaring kan være forvirrende for noen foreldre.Ikke bli lurt av rapporter i noen hemofili litteratur som en lett affisert barn vanligvis blør som følge av identifiserbare skade eller kirurgisk eller tannbehandling.Dette betyr( men ikke alltid) at alvorlig rammede barn blør oftere.Hvor ofte er vanskelig å beregne, fordi alle barn er forskjellig.Statistikk viser at hardt rammet barn får i gjennomsnitt en infusjon( injeksjoner av medisin faktor) per uke, med en rekkevidde på 20 til 100 infusjoner per år.Moderat rammet barn kan få en eller to infusjoner per måned.Barn berørt mildt blø mye mindre, så ofte blør gå ukjent.

Mange barn i dag bruker profylaktisk behandling for å hindre blødninger.Ærlig talt, det er sant!Profylakse er infusjonsplan faktor for å forebygge mange blødninger skjer.Jeg vet barn med hemofili som aldri har hatt en blødning, fordi de er på profylakse.Jeg, også, vet barn med alvorlige hemofili som blør sjelden, og noen som er moderate og blør oftere!Det er så mange muligheter.Du vil lære barnet ditt mønster.Du kan være kvalifisert for profylakse.

1. en
   For å stoppe en blødning, vil barnet ha sin manglende faktor VIII eller faktor IXerstattes gjennom en infusjon, i hans vene .

   Dette kalles faktor erstatning terapi.

   Annonse

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
2. 2
   Når faktoren er tilført, kan den normale kjeden av hendelser som fører til blodpropp skje .

   Den fibrin nettet - en blodpropp - vil danne.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
3. 3
   Som forelder, må du kjenne ditt barns faktormangelen og nivå( for eksempel moderat faktor IX), fordi dette vil avgjøre den konkrete behandlingen han trenger.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
4. 4
   Barn med faktor VIII mangel motta faktor VIII-substitusjonsbehandling .

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
5. 5
   Barn med faktor IX-mangel vil motta faktor erstatning terapi.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
6. 6
   Factor begynner å jobbe umiddelbart, men forblir i blodet for bare en begrenset tid .

   Selv for dem med normal blodlevring evne, er den faktoren som stadig produseres i leveren og ut i blodet brukt opp, eller degradert.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
7. 7
   Kroppen bruker opp faktor som mat og kroppen må fylle det .

   Foreldre som er uvitende om dette ofte tror at deres barn vil bli kurert om han kan ha en fullstendig blodoverføring fra en person med normal faktor produksjon.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
   Annonse

• Husk at alle barn er forskjellige, selv blant dem som er klassifisert som alvorlig faktor VIII eller moderat faktor IX.
• Husk at det å være en ansvarlig forelder og god talsmann for barnet ditt betyr å vite muligheter og å være forberedt.
• Husk at barnet vil komme seg.
• Husk at hastigheten på hans utvinning vil avhenge av omfanget av skaden.
• Husk at en infusjon behandler dem, men ikke kurere dem.
• Husk at barnet ditt er unikt.

• Hvis du har problemer med noen av disse trinnene, stille et spørsmål om mer hjelp, eller post i kommentarfeltet nedenfor.