Aksepter barnet ditt har hemofili

Hemofili er en sjelden genetisk lidelse, først og fremst påvirker menn, som har eksistert gjennom historien.Selv om noen kan bli født med det, uavhengig av rase eller religion, de fleste går gjennom livet uten å vite hvem som helst med hemofili.Mange er uvitende om de teknologiske fremskritt som gir barn med hemofili normale liv, og allmennheten fortsatt mener disse barna er skjør.Så hva gjør du når dette svært sjelden lidelse har liksom funnet en vei inn i ditt personlige liv?

Hemofili sin sjeldenhet kan være en grunn til foreldre sliter med å akseptere det.Jeg vet at dette var sant for meg, som en forelder av en sønn med hemofili.Heldigvis, som vi lærer mer om hemofili og se alle de fantastiske tingene våre barn kan gjøre - og jeg vil være den første til å skryte av min dyktig sønn - våre bekymringer avta, og jeg nå fokusere igjen på mirakel av min sønn.Men først, vil du sannsynligvis gå gjennom en overgangsperiode når den frykten for det ukjente ofte oppveier realiteten av hvordan håndterlig hemofili egentlig er.

Mange av de innledende følelser foreldre opplever koke ned til én ting - en plutselig mangel på kontroll.Som voksne har vi alle streber etter kontroll i våre liv.Vi velger hvor vi bor og noen til å leve med, vi stemme, vi forvalter våre penger, vi bestemmer våre karrierer, og mer.Vi kan selv velge når man skal ha barn, men når vi hører at våre barn har hemofili, synes vår kontroll å svekkes.Som foreldre ønsker vi å beskytte og gi næring til våre barn, og hemofili synes å true vår evne til å gjøre det.Men er det egentlig?Eller er dette en misforståelse, formet av myter og mangel på informasjon og overdrevet av våre vanlige engstelser som foreldre?

For meg, de første månedene etter min sønns diagnose følte at jeg sto på kanten av Grand Canyon, på en moonless night!Jeg kunne ikke se noe, og jeg fryktet alt.Jeg følte at jeg ville falle når som helst til et gapende sort grop, der hundrevis av farer ventet.Etter hvert begynte jeg å lære mer om sykdommen, og etter hvert kaste lys inn i denne canyon, som jeg kan nå navigere med tillit.

'Jo mer du lærer om hemofili, jo mer kontroll du vil føle at du har, fordi du vil ta bedre beslutninger.Du vil snart knuse disse mytene om hemofili og du vil lære om de fantastiske mulighetene for barnet ditt.Og jo mer erfaring du har, jo mer vil du vite hva du kan forvente.Ganske snart vil hemofili bli en del av livet ditt som en normal rutine.

Her er noen andre måter å få informasjon, og hjelp, i håndteringen av hemofili:

1. en
   Finn en ekspert :

   Kontakt ditt lokale sykehus ogspør om eventuelle lokale leger eller organisasjoner er trent og utstyrt for å tilfredsstille behovene til en hemophiliac.Bortsett fra lokale leger, gir Internett-tilgang til nasjonale og globale hemofili organisasjoner som forvalter databaser av hemofili spesialister.

   Annonse

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
2. 2
   Søk på Internett etter informasjon :

   Nettsteder er en fin måte å finne støtte grupper og spesialister.Du kan prøve Google, eller besøke en av de følgende områder.

   Annonse

   1. Around the World: The World Federation of Hemophilia har en søkbar katalog av daglig oppdaterte behandlingssentre som kan nås på http://www.wfh.org/en/pageaspx pid = 1264
   2. i USA: The Centers for Disease Control and Prevention nettside har en søkemotor, som ligger på https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,som er nyttig for å finne Hemofili Treatment Centers over hele USA.
   3. I Canada: The Canadian Hemophilia Society tilbyr en lignende behandling sentre listen http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
3. 3
   Finn støttegrupper i ditt område :

   Spør legen din om de vet om noen lokale støttegrupper.Sjekk også konteringstavler på ditt lokale bibliotek.

   Var dette trinnet nyttig?Ja |Nei |Jeg trenger hjelp
   Annonse

• Kunnskap er makt.Forskning så mye du kan om hemofili, slik at du har en bedre forståelse om sykdommen.
• Ikke vær redd.Hemofili er ikke noe du trenger å frykte.Det er en svært overkommelig sykdom.
• Følg legens instruksjoner om behandling.Legen er en av nøklene til å håndtere hemofili.
• Hvis du har problemer med noen av disse trinnene, stille et spørsmål om mer hjelp, eller legge i kommentarfeltet nedenfor.