Zebrane Twoje dziecko ma hemofilię

Hemofilia jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, które dotykają głównie mężczyźni, które istniały w całej historii.Chociaż każdy może urodzić się z nią, bez względu na rasę czy religię, większość ludzi idzie przez życie nie znając nikogo z hemofilią.Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z postępów technologicznych, które dają dzieciom z hemofilią normalnego życia, a opinia publiczna nadal uważa te dzieci są delikatne.Więc co zrobić, gdy to niezwykle rzadkie zaburzenie jakoś znaleźli sposób w swoim życiu osobistym?

Hemofilia może być jedną z przyczyn rodzice zmagają się z tym pogodzić.Wiem, że to było ważne dla mnie, jako rodzica syna z hemofilią.Na szczęście, jak dowiadujemy się więcej o hemofilii i zobaczyć wszystkie wspaniałe rzeczy, nasze dzieci mogą zrobić - i będzie pierwszym zmyślić o moim utalentowany syn - nasze obawy ustępują, a ja po raz kolejny skupić się teraz na cud mojego syna,Ale na początku, prawdopodobnie będziesz przejść przez okres przejściowy, gdy strach przed nieznanym czasem przewyższają rzeczywistości, jak w zarządzaniu hemofilia jest naprawdę.

Wiele początkowe uczucia rodziców doświadczenia sprowadzają się do jednej rzeczy - nagły brak kontroli.Jako dorośli, wszyscy dążą do kontroli w naszym życiu.Mamy do wyboru, gdzie żyjemy i żyć z kimś, mamy głosować, uda nam nasze pieniądze, określamy nasze kariery, i wiele innych.Możemy nawet wybrać, kiedy mają dzieci, ale kiedy słyszymy, że nasze dziecko ma hemofilię, nasza kontrola wydaje się słabnąć.Jako rodzice chcemy chronić i pielęgnować nasze dziecko, a hemofilia wydaje się stanowić zagrożenie dla zdolności, aby to zrobić.Ale czy rzeczywiście?Czy jest to błędne przekonanie, formowane przez mitu i braku informacji i wyolbrzymione przez naszych zwykłych lęków jak rodzice?

Dla mnie pierwszych miesiącach po rozpoznaniu mojego syna czułem się jakbym stał na krawędzi Wielkiego Kanionu, w bezksiężycową noc!widziałem nic i bałam się wszystkiego.Czułem chciałbym spaść w każdej chwili na ziewanie czarnej otchłani, gdzie setki niebezpieczeństw czekał.W końcu zacząłem dowiedzieć się więcej o tej chorobie i stopniowo rzucić światło na ten kanion, co mogę teraz przejść z ufnością.

"Im więcej się dowiedzieć o hemofilii, tym bardziej kontrolę poczujesz masz, ponieważ będziesz podejmować lepsze decyzje.Wkrótce rozbić te mity o hemofilii i dowiesz się o wspaniałych możliwościach dla Twojego dziecka.A im więcej masz doświadczenia, tym więcej będziesz wiedzieć, czego się spodziewać.Dość szybko, hemofilia staną się częścią twojego życia jako zwykły rutyny.

Oto kilka innych sposobów, aby uzyskać informacje i pomoc w radzeniu sobie z hemofilią:

1. 1
   Znajdź specjalistę :

   skontaktować się z lokalnym szpitalu orazzapytać, czy jakieś lokalne lub organizacje lekarze są przeszkoleni i wyposażone do zaspokojenia potrzeb chorych na hemofilię.Oprócz miejscowych lekarzy, że Internet zapewnia dostęp do krajowych i światowych organizacji na hemofilię, które zarządzają bazami danych specjalistów z hemofilią.

   Reklama

   Czy ta krokiem była pomocna?Tak |Nie |Potrzebuję pomocy
2. 2
   wyszukać w Internecie Informacji :

   Strony internetowe są doskonałym sposobem, aby znaleźć grupy wsparcia, a także specjalistów.Można spróbować Google lub odwiedzić jedną z następujących witryn.

   Reklama

   1. Around the World: The World Federation of Hemofilii ma przeszukiwania katalogu codziennie aktualizowanych ośrodkach leczniczych, które mogą być dostępne w http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. W Stanach Zjednoczonych: Centers for Disease Control i zapobiegania stronie jest wyszukiwarka, położony na https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,co jest przydatne do znalezienia hemofilia ośrodków leczenia w Stanach Zjednoczonych.
   3. W Kanadzie: Kanadyjski Hemofilia Towarzystwo oferuje podobną listę ośrodków leczenia w http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Czy ta krokiem była pomocna?Tak |Nie |Potrzebuję pomocy
3. 3
   Zlokalizuj Grup Wsparcia w Twojej okolicy :

   Zapytaj swojego lekarza, czy wiedzą o wszelkich lokalnych grup wsparcia.Należy także sprawdzić deski księgowania w lokalnej bibliotece.

   Czy ta krokiem była pomocna?Tak |Nie |Potrzebuję pomocy
   Reklama

• Wiedza to potęga.Badania tyle, ile można o hemofilii, więc masz większą wiedzę na temat tej choroby.
• Nie bój się.Hemofilia nie jest czymś trzeba się obawiać.Jest to choroba bardzo ograniczone.
• Postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza dotyczących leczenia.Lekarz jest jednym z kluczy do zarządzania hemofilia.
• Jeśli masz problemy z którymkolwiek z tych etapów, zadać pytanie, aby uzyskać pomoc lub pisać w komentarzach poniżej.