Acceptați copilul dumneavoastră are Hemofilie

Hemofilia este o afecțiune genetică rară, în special bărbați care afectează, care a existat de-a lungul istoriei.Cu toate că oricine poate fi născut cu ea, indiferent de rasă sau religie, cei mai mulți oameni trec prin viață niciodată nu cunoaște pe nimeni cu hemofilie.Mulți oameni nu sunt conștienți de progresele tehnologice care sunt oferind copiilor cu o viata normala cu hemofilie, iar publicul larg încă mai crede că acești copii sunt fragile.Deci, ce faci atunci când această tulburare extrem de rară a găsit cumva o cale în viața ta personală?

Hemofilie lui poate fi unul dintre motivele pentru părinți luptă să-l accepte.Știu că acest lucru a fost valabil și pentru mine, ca părinte al unui copil cu hemofilie.Din fericire, după cum vom afla mai multe despre hemofilie și a vedea toate lucrurile minunate pe copiii noștri se pot face - și voi fi primul lauda despre fiul meu realizat - grijile noastre dispar, iar acum mă concentrez din nou pe miracolul fiului meu.Dar, la început, vei merge, probabil printr-o perioadă de tranziție când frica de necunoscut, uneori depaseste realitatea de hemofilie cat de gestionat este într-adevăr.

Multe din ulcerație sentimentele inițiale părinții experiență în jos la un singur lucru - lipsa bruscă de control.Ca adulți, suntem cu toții să depună eforturi pentru un control în viața noastră.Am ales în cazul în care trăim și pe cineva să trăiască cu, să votăm, vom gestiona banii noștri, determinăm carierele noastre, și multe altele.Putem alege chiar și când să aibă copii, dar când am auzit că copilul nostru are hemofilie, controlul nostru pare să slăbească.Ca părinți, vrem să protejăm și hrăni copilul, și hemofilie pare să amenințe capacitatea noastră de a face acest lucru.Dar, o face cu adevărat?Sau este aceasta o concepție greșită, modelată de mit și lipsa de informații și de exagerate de îngrijorările noastre normale, ca părinți?

Pentru mine, primele luni de la diagnosticare a fiului meu simtit ca am fost în picioare pe marginea Marelui Canion, pe o noapte fără lună!Am putut vedea nimic și m-am temut totul.Am simțit că ar cădea în orice moment, într-o groapă neagră căscatul, în cazul în care sute de pericole au așteptat.În cele din urmă, am început să afle mai multe despre boala, și a vărsat treptat lumină în acest canion, pe care îl pot naviga acum fără probleme.

'Cu cat afla mai multe despre hemofilie, mai mult control le va simti ca ai, pentru că veți lua decizii mai bune.Vei sfărâma în curând acele mituri despre hemofilie si vei afla mai multe despre posibilitățile minunate pentru copilul tau.Și mai multă experiență aveți, cu atât mai mult vei ști ce să se aștepte.Destul de curând, hemofilie va deveni o parte din viata ta ca o rutina normala. "

Iată câteva alte modalități de a obține informații, și de a ajuta, în care se ocupă cu hemofilie:

1. 1
   Găsiți un specialist:

   Contactați spitalul local șiîntrebați dacă există medici sau organizații locale sunt instruite și echipate pentru a satisface nevoile unui hemofilic.În afară de medicii locali, internetul oferă acces la organizații naționale și globale de hemofilie care gestionează bazele de date de specialisti cu hemofilie.

   Anunț

   A fost acest pas utila?Da |nr |Am nevoie de ajutor
2. 2
   Cauta pe Internet pentru informații : Site-urile

   sunt o modalitate foarte bună de a găsi grupuri de sprijin precum și specialiști.Puteți încerca, Google, sau vizitați unul dintre următoarele site-uri.

   Anunț

   1. din întreaga lume: Federatia Mondiala a Hemofilie are un director de căutare de centre de tratament actualizate zilnic, care pot fi accesate la http://www.wfh.org/en/pageaspx pid = 1264
   2. În statele Unite: Centers for Disease control si site-ul de prevenire are un motor de căutare, situat la https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,care este util pentru identificarea Hemofilie centre de tratament pe întreg teritoriul statelor Unite.
   3. In Canada: Hemofilie Societatea Canadian ofera o lista de centre de tratament similar la http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   A fost acest pas utila?Da |nr |Am nevoie de ajutor
3. 3
   Localizați Grupuri de suport în dumneavoastră Zona:

   Adresați-vă medicului dumneavoastră dacă ei știu de nici un grup de sprijin local.De asemenea, verificați panourile de afișare la biblioteca locală.

   A fost acest pas utila?Da |nr |Am nevoie de ajutor
   Anunț

• este putere.Cercetare la fel de mult ca tine poate despre hemofilie, astfel încât să aibă o mai bună înțelegere a bolii.
• Nu-ți fie teamă.Hemofilia nu este ceva ce trebuie să se teamă.Este o boală foarte ușor de gestionat.
• Urmați instrucțiunile medicului dumneavoastră cu privire la tratamentul.Medicul dumneavoastra este una dintre cheile de gestionare hemofilie.
• Dacă ai probleme cu oricare dintre acești pași, pune o întrebare pentru mai mult ajutor, sau post în secțiunea de comentarii de mai jos.