Pochopiť, aký Hemofília má Vaše dieťa

Je dôležité vedieť, aký typ hemofílie vaše dieťa má.okamžite zistiť, či má faktora VIII nedostatok alebo nedostatok faktora IX.Ďalej sa naučia jeho závažnosti úroveň, ktorá vám povie, či je vážne, stredne alebo mierne ovplyvnená.Tam je veľký rozdiel!Vzhľadom na ich úrovní závažnosti, dve deti s deficitom faktora VIII môžu mať veľmi rozdielne typy krvácania.Úrovne závažnosti pozri koľko faktor pracuje v krvnom riečisku.Napríklad vaše dieťa môže mať ťažké, stredné alebo mierny nedostatok faktora VIII.

technicky, rozdiely medzi tromi úrovňami nedostatku faktora sa vzťahujú k aktivite hladiny faktora, nie jeho neprítomnosti.Vaše dieťa môže mať v skutočnosti normálne množstvo faktoru.To môže fungovať na nižšej úrovni efektivity a úrovne sú zvyčajne dedičná.Ak testovacie vášho dieťaťa vráti ako ťažké, stredné alebo mierny, bude s najväčšou pravdepodobnosťou vždy otestovať týmto spôsobom.V všeobecnej populácii, rozsah normálneho faktora aktivity je 50% až 200%.Vysoké hladiny faktora sa často vyskytujú u tehotných žien alebo ľudí, ktorí nedávno dokončených intenzívne cvičenie.Ľudia, ktorých hodnoty sú 20% až 50% často nevykazujú neobvyklé správanie zrážania, hoci ich sére je nižšia ako normálne.

To je v poriadku pre laborantky, ale čo vy ako rodičia?Čo to znamená v praxi?Môžem vám povedať, čo to znamená vo všeobecnosti;ale pre vás osobne, len skúsenosť môže povedať o vaše dieťa.

1. 1
   Sever Hemofília :

   Menej ako 1% faktora aktívny v krvnom riečisku.

   Reklama

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
2. 2
   Mierne Hemofília :

   1% až 5% faktora aktívny v krvnom riečisku.

   Reklama

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
3. 3
   Mild Hemofília :

   menej ako 5% až 50% faktora aktívny v krvnom riečisku.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc

Klasifikácia miernou a stredne hemofílie podľa počtu krváca deti zažijú môže byť mätúce pre niektorých rodičov.Nenechajte sa zmiasť správami v niektorých hemofílie literatúry, ktorá mierne postihnutý dieťa zvyčajne krváca následkom úrazu alebo identifikovateľné chirurgické alebo stomatologické výkony.To znamená, že( ale nie vždy), že ťažko postihnuté deti krvácať častejšie.Ako často je ťažké odhadnúť, pretože každé dieťa je iné.Štatistiky ukazujú, že ťažko postihnuté deti dostávajú v priemere jednu infúziu( injekciami lieky faktora) za týždeň, s rozsahom 20 až 100 infúzií za rok.Mierne postihnuté deti môžu dostať jednu alebo dve infúzie za mesiac.Deti postihnuté mierne krvácať oveľa menej, takže často krváca zostať nepovšimnutá.

mnohé deti dnes používa profylaktická terapia brániť krvácanie.Úprimne povedané, je to pravda!Profylaxia je infúzie plán faktora, aby sa zabránilo mnoho krvácanie z deje.dokonca viem, že deti s hemofíliou, ktorí nikdy nemali krvácanie, pretože sú na profylaxiu.Aj ja viem, deti s ťažkou hemofíliou, ktorí krvácajú len zriedka, a niektorí, ktorí sú mierne a krvácať častejšie!Existuje toľko možností.Naučíte vzor vášho dieťaťa.Môžete mať nárok na profylaxiu.

1. 1
   Ak chcete zastaviť krvácanie, vaše dieťa bude mať jeho chýbajúceho faktora VIII alebo faktora IXnahradený prostredníctvom infúziou do jeho žily .

   To sa nazýva substitučná liečba faktorom.

   Reklama

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
2. 2
   Akonáhle je faktor infúzie, normálne reťazec udalostí, ktoré vedie k zrážaniu môže prebiehať .

   fibrín sieť - zrazeninu - budú tvoriť.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
3. 3
   Ako rodič, musíte poznať nedostatok faktora vášho dieťaťa a úrovne( napríklad mierne faktora IX), pretože to bude určovať špecifickú liečbu, ktorú potrebuje.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
4. 4
   Deti s deficitom faktora VIII prijímať faktora VIII substitučná terapia .

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
5. 5
   Deti s deficitom faktora IX dostanú substitučnú terapiu faktora.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
6. 6
   Factor začne okamžite pracovať, ale zostáva v krvnom obehu iba po obmedzenú dobu .

   aj pre ľudí s normálnou krvnú zrážanlivosť, je faktor, ktorý je stále produkovaný v pečeni a je uvoľňovaný do krvného obehu je spotrebovaný, alebo degradovaný.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
7. 7
   Telo používa koeficient ako jedlo a telo musí dopĺňať ho .

   Rodičia, ktorí si nie sú vedomí toho často myslia, že ich dieťa bude vyliečený, ak môže mať kompletný transfúziu krvi od osoby s normálnou produkciu faktora.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
   Reklama

• Nezabudnite, že každé dieťa je iné, a to aj medzi tými, klasifikované ako závažné faktora VIII alebo mierne faktora IX.
• Nezabudnite, že byť zodpovedný rodič a dobré obhajcu pre vaše dieťa znamená vedieť, možnosti a pripravuje.
• Uvedomte si, že vaše dieťa sa zotaví.
• Nezabudnite, že rýchlosť jeho zotavenie bude závisieť od rozsahu jeho zranenia.
• Nezabudnite, že infúzie im zaobchádza ale nespracováva je vyliečiť.
• Uvedomte si, že vaše dieťa je jedinečné.

• Ak máte problémy s niektorou z týchto krokov, položiť otázku o ďalšiu pomoc, alebo poštou v sekcii Komentáre nižšie.