Prijať vaše dieťa trpí hemofíliu

Hemofília je vzácna genetická porucha, ktorá postihuje predovšetkým muži, ktorý existoval v celej histórii.Aj keď niekto môže byť s tým narodil, bez ohľadu na rasu alebo náboženstvo, väčšina ľudí prechádza životom nikdy vedieť, nikoho s hemofíliou.Mnoho ľudí si neuvedomuje z technologických pokrokov, ktoré dávajú deti s hemofíliou normálneho života, a široká verejnosť stále myslí, že tieto deti sú krehké.Takže čo robiť, keď sa to mimoriadne vzácna porucha nejako našiel cestu do vášho osobného života?

Hemofília je rarita môže byť jedným z dôvodov rodičia bojujú ju prijať.Viem, že to platilo pre mňa, ako rodič syn s hemofíliou.Našťastie, ako sa dozvedieť viac o hemofíliu a vidieť všetky úžasné veci naše deti môžu robiť - a ja budem prvý chváliť o mojom synovi dokonalý - naše obavy ubúdať, a ja sa teraz zameriavajú opäť na zázrak môjho syna,Ale na prvý, budete pravdepodobne prejsť prechodného obdobia, kedy váš strach z neznámeho niekedy prevažuje nad realitou, ako zvládnuteľné hemofília v skutočnosti je.

Mnoho z počiatočnej pocity rodičia skúsenosti sa redukuje na jednu vec - náhleho nedostatku kontroly.Ako dospelí, všetci sa usilujú o kontrolu v našich životoch.Zvolíme, kde žijeme, a niekto žiť s, budeme hlasovať, sa nám podarí naše peniaze, určíme naše kariéry, a ďalšie.Môžeme si dokonca vybrať, kedy budú mať deti, ale keď počujeme, že naše dieťa má hemofílie sa zdá, že naše kontrolné slabnúť.Ako rodičia chceme chrániť a starať sa o naše dieťa, a hemofílie sa zdá ohrozovať našu schopnosť to urobiť.Ale robí to naozaj?Alebo je to mylná predstava, lisované mýtom a nedostatku informácií a prehnané našich bežných starostí sú rodičia?

Pre mňa prvých mesiacoch po stanovení diagnózy môjho syna cítil, akoby som stál na okraji Grand Canyonu, na bezmesačnú noci!Videl som nič a ja sa bál všetko.Cítil som, že by patrili každú chvíľu do zívanie čiernej jamy, kde stovky nebezpečenstvo čakal.Nakoniec som začal dozvedieť sa viac o tejto chorobe, a postupne sa vrhnúť svetlo do tohto kaňonu, ktorý teraz môžem navigáciu s dôverou.

"Čím viac ste sa dozvedeli o hemofíliu, tým väčšia kontrola sa budete cítiť máte, pretože budete robiť lepšie rozhodnutia.Čoskoro rozbiť tie mýty o hemofíliu a budete dozvedieť sa o úžasných možností pre vaše dieťa.A čím viac skúseností máte, tým viac budete vedieť, čo môže očakávať.Čoskoro hemofílie sa stane súčasťou vášho života ako bežné rutiny. "

Tu sú niektoré ďalšie spôsoby, ako získať informácie, a pomáhajú v rokovaní s hemofíliou:

1. 1
   Nájsť Specialist :

   Obráťte sa na miestne nemocnice aopýtať, či nejaké miestne lekárovi alebo organizácie sú vyškolení a vybavení pre uspokojenie potrieb Hemophiliac.Okrem miestnych lekárov, internet poskytuje prístup k národným aj globálnom hemofíliou organizácií, ktoré spravujú databázy hemofílie špecialistov.

   Reklama

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
2. 2
   vyhľadávať na internete pre informačnú :

   Webové stránky sú skvelý spôsob, ako nájsť podporné skupiny, rovnako ako špecialistov.Môžete skúsiť Google, alebo navštíviť niektorú z nasledujúcich stránok.

   Reklama

   1. Around the World: The World Federation of Hemofília má prehľadávať adresár denne aktualizované liečebných centier, ktoré sú prístupné na http://www.wfh.org/en/pageaspx pid = 1264
   2. V Spojených štátoch:? centra pre kontrolu chorôb a prevenciu webové stránky má vyhľadávač, ktorý sa nachádza na https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,čo je užitočné pre hľadanie hemofílie liečebných stredísk v celých Spojených štátoch.
   3. V Kanade: Kanadská Hemofília spoločnosť ponúka podobný zoznam Liečebne na http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
3. 3
   Nájsť podporných skupín vo vašej oblasti :

   Spýtajte sa svojho lekára, či vedia o všetkých miestnych podporných skupín.Tiež skontrolujte, či pre pridávanie dosiek vo svojej miestnej knižnici.

   Bol tento krok užitočné?áno |nie |Potrebujem pomoc
   Reklama

• Poznanie je moc.Výskum, rovnako ako si môžete o hemofíliu, takže budete mať lepšie pochopenie o tejto chorobe.
• Nebojte sa.Hemofília nie je niečo, čo treba báť.Jedná sa o veľmi zvládnuteľné ochorenie.
• podľa pokynov svojho lekára, čo sa týka liečby.Lekár je jedným z kľúčov k riadeniu hemofílie.
• Ak máte problémy s niektorou z týchto krokov, položiť otázku o ďalšiu pomoc, alebo poštou v sekcii Komentáre nižšie.