Razumeti Kakšne vrste hemofilijo ima vaš otrok

Pomembno je vedeti, kakšne vrste hemofilijo ima vaš otrok.Več o tem takoj, ali ima pomanjkanje faktorja VIII ali pomanjkanje faktorja IX.Dalje, učijo svoje resnosti raven, ki vam pove, ali je še huje, zmerno, ali lahko vpliva.Obstaja velika razlika!Zaradi njihovi pomembnosti, lahko dva otroka s pomanjkanjem faktorja VIII imajo zelo različne vrste krvavitev.Stopnje resnosti se nanašajo na to, koliko dejavnik, ki deluje na krvni obtok.Na primer, lahko vaš otrok hudo, zmerno ali pomanjkanje blag faktorja VIII.

Tehnično so razlike med tremi stopnjami pomanjkanjem faktorja se nanašajo na dejavnost ravni faktorja, ne njegova odsotnost.Vaš otrok lahko dejansko imajo normalno faktor znesek.To lahko deluje na zmanjšano stopnjo učinkovitosti in ravni so ponavadi dedna.Če vaš otrok testu pride nazaj, kot je huda, zmerno ali blago, bo najverjetneje vedno preizkusite na ta način.Med splošno populacijo, razpon normalnega faktorja dejavnosti je 50% do 200%.Visoke vrednosti faktorjev so pogosto najdemo pri nosečnicah in ljudeh, ki so pred kratkim dopolnjenimi vadbi.Ljudje, katerih vrednosti so od 20% do 50%, pogosto ne nenavadno vedenje strjevanja krvi, čeprav so njihovi ravni pod normalno.

To je v redu za laboratorijskih tehnikov, kaj pa vas kot staršev?Kaj to pomeni v praksi?Lahko vam povem, kaj to pomeni na splošno;ampak za vas osebno, lahko le izkušnje ti povem o svojem otroku.

1. 1
   Sever Hemofilija :

   manj kot 1% dejavnika, ki delujejo na krvni obtok.

   Oglasi

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
2. 2
   Zmerna hemofilijo :

   1% do 5% faktorja, ki delujejo na krvni obtok.

   Oglasi

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
3. 3
   Blaga hemofilija :

   manj kot 5% do 50% faktorja, ki delujejo na krvni obtok.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč

razvrščanje blage in zmerno hemofilija po številu krvavitev otrok izkušnje lahko zavajajoče za nekatere starše.Ne zavaja poročila v nekaterih hemofilija literaturi, da je rahlo prizadet otrok običajno krvavitev zaradi prepoznavnim poškodbe ali kirurških ali zobozdravstvenih postopkov.To pomeni, da( vendar ne vedno), ki je močno prizadela otroci krvavijo bolj pogosto.Kako pogosto je težko oceniti, ker vsak otrok je drugačen.Statistike kažejo, da močno prizadeti otroci prejmejo v povprečju za eno infuzijo( injekcijami faktorja medicine) na teden, z razponom od 20 do 100 infuzij na leto.Zmerno prizadeti otroci lahko prejeli eno ali dve infuziji na mesec.Otroci prizadeti rahlo krvavijo veliko manj, tako pogosto krvavi gredo nepriznane.

mnogi otroci danes uporabljajo profilaktično terapijo ovirajo krvavitev.Resnično, to je res!Preventiva je urnik infuzijo faktorja, da se prepreči veliko krvavitev zgodilo.Jaz vem, otrok s hemofilijo, ki še nikoli niso imeli krvavitev, ker so na preventivo.Jaz tudi, vem, otrok s hudo hemofilijo, ki krvavijo redko, in nekateri, ki so zmerne in krvavijo bolj pogosto!Obstaja toliko možnosti.Naučili se boste vašega otroka vzorec.Morda ste upravičeni do profilakso.

1. 1
   želite ustaviti krvavitev, bo vaš otrok svoj manjkajoči faktor VIII ali faktorja IXnadomesti z infuzijo, v njegovo vene .

   To se imenuje nadomestna terapija faktor.

   Oglasi

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
2. 2
   Ko je faktor infundira, lahko normalno verigo dogodkov, ki vodi do strjevanja potekale na .

   fibrin mreža - strdek - bodo oblikovali.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
3. 3
   Kot starš, morate vedeti, vašega otroka pomanjkanje faktorja in raven( na primer, zmerno faktorja IX), saj bo to določi posebno terapijo, ki jo potrebuje.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
4. 4
   Otroci s pomanjkanjem faktorja VIII prejeli faktorja VIII nadomestno terapije.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
5. 5
   Otroci s pomanjkanjem faktorja IX bodo prejeli nadomestno zdravljenje faktorja.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
6. 6
   Factor začne delati takoj, ampak ostane v krvnem obtoku le omejeno časovno .

   Tudi za tiste ljudi z normalnim sposobnost strjevanja krvi, ki je dejavnik, ki je nenehno v jetrih in sprosti v krvni obtok porabljena, ali razgradi.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
7. 7
   Telo porabi faktor kot hrana in telo jo mora napolniti .

   Starši, ki se ne zavedajo tega pogosto mislijo, njihov otrok se popravi, če je mogoče imeti popolno transfuzijo krvi iz osebe z običajno proizvodnjo faktorja.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
   Oglasi

• Ne pozabite, da je vsak otrok drugačen, tudi med tistimi, ki so razvrščene kot hudo faktorja VIII ali zmerno faktorja IX.
• Ne pozabite, da je biti odgovoren starš in dober zagovornik za vašega otroka pomeni poznavanje možnosti in pripravi.
• Ne pozabite, da se bo vaš otrok opomore.
• Ne pozabite, da bo hitrost njegovega okrevanja je odvisen od obsega njegove poškodbe.
• Ne pozabite, da jih infuzijo obravnava, vendar jih ne pozdravi.
• Ne pozabite, da je vaš otrok edinstven.

• Če imate težave s katero od teh korakov, vprašam za dodatno pomoč, ali delovno mesto v oddelku komentarji spodaj.