Sprejmi vaš otrok hemofilijo

Hemofilija je redka genska bolezen, predvsem vplivajo moški, ki je obstajal skozi zgodovino.Čeprav se lahko vsakdo rojen z njo, ne glede na raso ali vero, večina ljudi gre skozi življenje nikoli ne vedo, koga, s hemofilijo.Veliko ljudi se ne zaveda, tehnološki napredek, ki se dajejo otrokom s hemofilijo običajnih življenj, in širši javnosti še vedno misli, da ti otroci so krhke.Torej, kaj storiti, če je to zelo redka bolezen nekako našel pot v vašem osebnem življenju?

hemofilijo je redkost je lahko eden od razlogov, starši borijo, da jo sprejmejo.Vem, da je to res zame, kot starša sina s hemofilijo.Na srečo, kot smo izvedeli več o hemofilijo in si oglejte vse čudovite stvari, da naši otroci lahko storite - in to bo prva hvalil o svojem opravljenem sina - naše skrbi polegel, in zdaj sem spet osredotočil na čudež mojega sina.Toda na prvi, boste verjetno šel skozi prehodno obdobje, ko v resnici je vaš strah pred neznanim včasih odtehta resničnosti, kako upravljati hemofilijo.

Veliko začetne občutke starši izkušenj omejijo na eno stvar - nenadno pomanjkanje nadzora.Kot odrasli, smo vsi prizadevamo za nadzor v naših življenjih.Smo se odločili, kjer živimo in nekdo živeti, bomo glasovali, bi nam uspelo naš denar, bomo ugotovili naše kariere, in še več.Lahko se celo odločite, kdaj bodo imeli otroke, ko pa slišimo, da ima naš otrok hemofilija se zdi, da naš nadzor, da bi oslabili.Kot starši, želimo zaščititi in negovati najinega otroka, in zdi se, hemofilija ogrožajo našo sposobnost za to.Vendar pa v resnici?Ali je to napačno, oblikovana s mit in pomanjkanja informacij in pretiravala naših običajnih bojazni so starši?

Zame začetne mesece po diagnozi mojega sina počutil, kot sem stal na robu Grand Canyona, na lune noč!Videl sem nič in sem se bal vse.Čutila sem, da bi padel v vsakem trenutku v zehanje črno jamo, kjer je na stotine nevarnosti čakal.Sčasoma sem začel učiti več o bolezni, in postopoma osvetliti v to sotesko, ki lahko zdaj navigacijo z zaupanjem.

"Bolj boste spoznali hemofilijo, bolj kontrola boste počutili imate, saj boste sprejemali boljše odločitve.Kmalu boste razbili te mite o hemofilijo in boste spoznali čudovite možnosti za vašega otroka.In več izkušenj imate, več boste vedeli, kaj pričakovati.Kmalu bo hemofilija postane del vašega življenja, kot običajno rutino. "

Tukaj je nekaj drugih načinov, da pridobijo informacije in pomoč, ki se ukvarjajo s hemofilijo:

1. 1
   Najdi specialist :

   se obrnite na najbližjo bolnišnico invprašal, če so vsi lokalni zdravniki ali organizacije usposobljeni in opremljeni za zadovoljevanje potreb hemophiliac.Poleg lokalnih zdravnikov, internet omogoča dostop do nacionalnih in globalnih hemofilijo organizacij, ki upravljajo podatkovne baze strokovnjakov hemofilijo.

   Oglasi

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
2. 2
   Iskanje interneta za informacijsko :

   Spletne strani so odličen način, da bi našli podporne skupine, kot tudi strokovnjaki.Lahko poskusite Google, ali pa obiščite eno od naslednjih straneh.

   Oglasi

   1. Around the World: The World Federation of hemofilijo ima iskati imenik dnevno posodobljenih centrov za zdravljenje odvisnosti, ki jih je mogoče dostopati na http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. v Združenih državah Amerike:? centrov za nadzor bolezni in spletni preprečevanje je iskalnik, ki se nahaja na https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,ki je uporaben za iskanje hemofilijo Zdravljenje centrov po vsej ZDA.
   3. V Kanadi: Kanadski Hemofilija društvo ponuja podoben seznam centrov za zdravljenje na http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
3. 3
   Poiščite podpornih skupin v vaši okolici :

   posvetujte s svojim zdravnikom, če vedo, katere od lokalnih podpornih skupin.Preverite tudi objavljanje table na vaši lokalni knjižnici.

   bil to korak v pomoč?Da |Ne |Rabim pomoč
   Oglasi

• Znanje je moč.Raziskave toliko, kot si lahko o hemofilijo, tako da boste imeli boljše razumevanje bolezni.
• Ne bojte se.Hemofilija ni nekaj, kar je treba bati.To je zelo obvladljiv bolezen.
• Upoštevajte zdravnikova navodila glede zdravljenja.Zdravnik se je eden od ključev za upravljanje hemofilija.
• Če imate težave s katero od teh korakov, vprašam za dodatno pomoč, ali delovno mesto v oddelku komentarji spodaj.