Прихватити ваше дете има Хемофилија

Хемофилија је ретка генетска болест, пре свега утичу мушкарци, да је постојала кроз историју.Иако свако може да се роди с тим, без обзира на расу или веру, већина људи иде кроз живот не знајући никога са хемофилијом.Многи људи нису упознати са технолошким достигнућима које се залажу децу са хемофилијом нормалним животима, а јавност још увек мисли да ова деца су крхки.Дакле, шта радиш кад ово изузетно редак поремећај је некако нашао пут у вашем личном животу?

Хемофилија је реткост може бити један од разлога родитељи покушавају да га прихвати.Знам да је ово важи и за мене, као родитељ сина са хемофилијом.Срећом, као што смо сазнали више о хемофилија и видети све чудесне ствари наша деца могу да ураде - и ја ћу бити први који ће хвалити о мом оствареном сина - брига нестају, а сада сам поново фокусирати на чудо мог сина.Али у почетку, вероватно ћете проћи кроз период транзиције када се страх од непознатог понекад превазилази реалности како управљати хемофилије заиста.

Многи од почетне осећања родитеља доживљавају се своде на једну ствар - изненадног недостатка контроле.Као одрасли, сви тежимо за контролу у нашим животима.Бирамо где живимо и неко да живи са, гласамо, да управља новац, одређујемо наше каријере, и више.Ми чак могу да бирају када ће имати децу, али када чујемо да наше дете има хемофилију, наша контрола изгледа да ослаби.Као родитељи, желимо да штити и негује наше дете, и хемофилија изгледа да угрожавају нашу способност да то уради.Али се заправо?Или је то заблуда, обликује мита и недостатка информација и претерана наших нормалних страхова као родитеља?

За мене, првих месеци после дијагнозе мог сина осећала као да је стајао на ивици Великог кањона, на ноћи без месечине!Ја могу да видим ништа и све што сам се плашио.Осећао сам пасти у било ком тренутку у огромну тамну јаму, где стотине опасности чекао.На крају, почео сам сазнате више о болести, и постепено расветли у кањон, који сада можете да се крећете са поверењем.

"Што више учите о хемофилије, више контрола осетићете да имате, јер ћете бити боље одлуке.Ускоро ћете разбити те митове о хемофилија и сазнаћете о дивним могућностима за ваше дете.И што више искуства имате, више ћете знати шта да очекујете.Ускоро, хемофилија ће постати део вашег живота као нормалној рутини. "

Ово су неки други начини да се добију информације, и помажу у раду са хемофилијом:

1. 1
   ​​ потражите стручњака :

   Обратите се својој локалној болници ипитати да ли локални доктори или организације су обучени и опремљени за задовољавање потребе хемофиличара.Поред локалних лекара, интернет омогућава приступ националним и глобалним терапијских организација које управљају базе података специјалиста терапијских.

   Реклама

   ли је ово корак од помоћи?Да |но |Треба ми помоћ
2. 2
   ​​ Претрага Интернета за информисање :

   веб су одличан начин да пронађете групе за подршку, као и стручњаке.Можете пробати Гоогле, или посетите једну од следећих локација.

   Реклама

   1. Ароунд тхе Ворлд: Светска федерација хемофилије има претраживати директоријум свакодневно ажурираних центрима за лечење које се може приступити на хттп://ввв.вфх.орг/ен/паге.аспк ПИД = 1264
   2. u Сједињеним Америчким Државама:? centri за контролу и превенцију болести сајту има претраживач, који се налази у хттпс://ввв2а.цдц.гов/нцбддд/хтцвеб/Дир_Репорт/Дир_Сеарцх.асп,који је користан за проналажење хемофилије Третман центрима широм Сједињених država.
   3. У Канади: Канадски Хемофилија друштво нуди сличну листу третман центара на хттп://ввв.хемопхилиа.ца/ен/треатмент-центрес/.

   ли је ово корак од помоћи?Да |но |Треба ми помоћ
3. 3
   ​​ Пронађите групе за подршку у вашем подручју :

   Питајте свог лекара да ли знате неке локалне групе за подршку.Такође, проверите за писање табли на локалној библиотеци.

   ли је ово корак од помоћи?Да |но |Треба ми помоћ
   Реклама

• Знање је моћ.Истраживање колико можете за хемофилију, тако да имате боље разумевање о болести.
• Не бојте се.Хемофилија није нешто што треба да се боје.То је веома добро болест.
• Пратите упутства свог лекара у вези лечења.Ваш лекар је један од кључева за управљање хемофилију.
• Ако имате проблема са било који од ових корака, поставите питање за додатну помоћ, или поставите у делу коментаре испод.