24Jul
Hemofili tarih boyunca varlığını sürdüren ender bir genetik bozukluktur, öncelikle etkileyen erkek vardır.Herkes onunla doğmuş olmasına rağmen, ırk ya da din, insanların çoğu asla hemofili kimse bilerek yaşama geçmesi.Birçok kişi hemofili, normal yaşamları ile çocuklara veriyoruz teknolojik gelişmeler habersiz, ve genel halk hala bu çocukların kırılgan olduğunu düşünüyor.Bu son derece nadir görülen bir hastalıktır kişisel hayata bir yol buldu şekilde zaman Peki ne yaparsınız?
Hemofili en nadir anne bunu kabul mücadele nedenlerinden biri olabilir yardıma ihtiyacım var.Bu hemofili ile oğlu bir ebeveyn olarak, benim için gerçek olduğunu biliyorum.Biz hemofili hakkında daha fazla bilgi edinmek ve çocuklarımızın tüm yapabilirim muhteşem şeyler görmek Neyse ki, - ve benim başarılı oğlum hakkında övünmek için ilk olacak - bizim endişeleri çökmek, ve ben şimdi oğlum mucizesi bir kez daha odak.Bazen ne kadar yönetilebilir hemofili gerçekliğin ağır basar bilinmeyen sizin korku gerçekten Ama ilk başta, muhtemelen bir geçiş dönemi geçmesi gerekir.
Birçok yardıma ihtiyacım var.Yetişkinler olarak, hepimizin hayatımızda kontrolü için çalışıyoruz.yaşadığımız ve biz oy, yaşamak için kimse, biz paramızı yönetmek nerede Bizler kariyer belirlemek ve daha seçin.Hatta çocuk sahibi olmak ne zaman seçebilirsiniz, ama bizim çocuk hemofili olduğunu duyunca, bizim kontrol zayıflatmak gibi görünüyor.Veli olarak, biz korumak ve bir çocuk yetiştirmek için istiyor ve hemofili bunu yeteneğimizi tehdit gibi görünüyor.Ama gerçekten mi?Yoksa bu bir yanlış anlaşılma, efsane ve bilgi eksikliği ile kalıplanmış ve ebeveyn olarak normal endişeler abartılı mı?
yardıma ihtiyacım, ben bir aysız gecede, Grand Canyon kenarında duruyordu gibi oğlumun teşhis hissetti sonra ilk ay!Ben bir şey görebiliyordu ve her şeyi korkuyordu.Ben tehlikelere yüzlerce bekledi esneme siyah çukurun içine her an düşeceği hissettim.Sonunda, hastalık hakkında daha fazla öğrenmeye başladı ve yavaş yavaş artık güvenle gezinebilirsiniz bu kanyon içine ışık tutmaktadır.
Yolları Bilgi ve Deneyim
'devamını hemofili hakkında bilgi, daha fazla kontrol sizi var hissedeceksiniz kazanmak yardıma ihtiyacım var, çünkü daha iyi kararlar gerekir.Yakında hemofili ile ilgili bu mitler paramparça olacak ve çocuğunuz için harika olanakları hakkında bilgi edineceksiniz.Ve daha tecrübe, daha ne olacağını bileceksiniz.Çok yakında, hemofili normal rutin olarak hayatınızın bir parçası haline gelecektir. '
- : Hemofili Dünya Federasyonu http://www.wfh.org/en/page adresinden ulaşılabilir günlük olarak güncellenen tedavi merkezleri aranabilir bir dizin var.aspx pid = 1264
- Amerika Birleşik Devletleri'nde:? Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri web sitesi için bir arama motoru, https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp, bulunan ettihangi Amerika Birleşik Devletleri boyunca Hemofili Tedavi Merkezleri bulmak için yararlıdır.Kanada'da
- : Kanada Hemofili Derneği http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/ benzer bir tedavi merkezleri listesi sunar.
İpuçları Tricks & amp yardıma ihtiyacım var;Uyarılar
- Bilgi güçtür.Research hemofili hakkında can, böylece hastalık hakkında daha iyi bir anlayışa sahip kadar.
- Korkma.Hemofili korktuğunuz gereken bir şey değildir.Bu çok yönetilebilir bir hastalıktır.
- tedavisi ile ilgili doktorunuzun talimatlarına uyun.Doktorunuz hemofili yönetimine anahtarlarından biridir.Bu adımların herhangi bir sorun varsa
- , daha fazla yardım için bir soru sormak ya da aşağıdaki yorum bölümünde sonrası.