Accepter dit barn har Hæmofili

Hemophilia er en sjælden genetisk sygdom, primært påvirker hanner, der har eksisteret gennem historien.Selvom alle kan blive født med det, uanset race eller religion, de fleste mennesker går gennem livet aldrig at kende nogen med hæmofili.Mange mennesker er uvidende om de teknologiske fremskridt, der giver børn med hæmofili normalt liv, og offentligheden stadig mener disse børn er skrøbelige.Så hvad gør man, når denne ekstremt sjælden lidelse eller anden måde har fundet en vej ind i dit personlige liv?

Hæmofili s sjældenhed kan være en grund forældre kæmper for at acceptere det.Jeg ved, at dette var sandt for mig, som en forælder til en søn med hæmofili.Heldigvis når vi lærer mere om hæmofili og se alle de fantastiske ting, vores børn kan gøre - og jeg vil være den første til at prale om min dygtig søn - vores bekymringer stilne, og jeg fokuserer nu igen på det mirakel af min søn.Men i første omgang, vil du sandsynligvis gå gennem en overgangsperiode, når din frygt for det ukendte nogle gange opvejer den virkelighed, hvordan håndterbare hæmofili egentlig er.

Mange af de oprindelige følelser forældre erfaring koges ned til én ting - en pludselig mangel på kontrol.Som voksne, vi alle stræber efter kontrol i vores liv.Vi vælger, hvor vi bor og nogen til at leve med, vi stemmer, vi forvalter vores penge, vi bestemme vores karriere, og mere.Vi kan endda vælge, når at få børn, men når vi hører, at vores barn har hæmofili, vores kontrol synes at svække.Som forældre, vi ønsker at beskytte og give næring til vores barn, og hæmofili synes at true vores evne til at gøre det.Men er det virkelig?Eller er det en misforståelse, formet af myter og manglende information og overdrevet af vores normale bekymringer som forældre?

For mig de første måneder efter min søns diagnose følte jeg stod på kanten af ​​Grand Canyon, på en nat uden måne!Jeg kunne ikke se noget, og jeg frygtede alting.Jeg følte, jeg ville falde på ethvert tidspunkt i et gabende sort hul, hvor hundredvis af farer ventede.Til sidst, jeg begyndte at lære mere om sygdommen, og gradvist kaste lys ind i denne canyon, som jeg nu kan navigere med tillid.

"Jo mere du lærer om hæmofili, jo mere kontrol du vil føle du har, fordi du vil træffe bedre beslutninger.Du vil snart knuse disse myter om hæmofili, og du vil lære om de vidunderlige muligheder for dit barn.Og jo mere erfaring du har, jo mere vil du vide, hvad de kan forvente.Pretty snart, vil hæmofili blive en del af dit liv som en normal rutine. «

Her er nogle andre måder at få information, og hjælpe, i forbindelse med behandlingen hæmofili:

1. en
   Find en specialist :

   Kontakt din lokale hospital ogspørge, om nogen lokale læger eller organisationer uddannet og udstyret til at opfylde behovene hos en hemophili.Bortset fra lokale læger, internettet giver adgang til nationale og globale hæmofili organisationer, som forvalter databaser hæmofili specialister.

   Annonce

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
2. 2
   Søg på internettet for information :

   Hjemmesider er en fantastisk måde at finde støttegrupper samt specialister.Du kan prøve Google eller besøge et af følgende steder.

   Annonce

   1. Around the World: The World Federation of Hemophilia har en søgbar oversigt over daglige opdaterede behandlingssteder, som kan tilgås på http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. i USA:? Centers for Disease Control og Forebyggelse hjemmeside er en søgemaskine, som ligger på https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,som er nyttig til at finde Hæmofili behandlingscentre i hele USA.
   3. I Canada: Den canadiske Hæmofili Society tilbyder en tilsvarende behandling centre listen http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
3. 3
   Find Support Grupper i dit område :

   Spørg din læge, hvis de kender nogen lokale støttegrupper.Også kontrollere udstationering bestyrelser på dit lokale bibliotek.

   Var dette skridt hjælpsom?Ja |ingen |Jeg har brug for hjælp
   Annonce

• Viden er magt.Forskning så meget som du kan om hæmofili, så du har en bedre forståelse om sygdommen.
• Vær ikke bange.Hæmofili er ikke noget du behøver at frygte.Det er en meget overskuelige sygdom.
• Følg lægens anvisninger vedrørende behandling.Din læge er en af ​​nøglerne til at styre hæmofili.
• Hvis du har problemer med nogen af ​​disse trin, stille et spørgsmål om mere hjælp, eller skrive i kommentarfeltet nedenfor.