Αποδοχή παιδί σας πάσχει από αιμορροφιλία

Αιμορροφιλία είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή, κυρίως επηρεάζουν τα αρσενικά, που υπήρχε σε όλη την ιστορία.Παρά το γεγονός ότι ο καθένας μπορεί να γεννηθεί με αυτό, ανεξάρτητα από τη φυλή ή τη θρησκεία, οι περισσότεροι άνθρωποι περνούν από τη ζωή ποτέ δεν ξέρει κανείς με αιμορροφιλία.Πολλοί άνθρωποι αγνοούν τις τεχνολογικές προόδους που δίνουν τα παιδιά με αιμορροφιλία φυσιολογική ζωή, και το ευρύ κοινό εξακολουθεί να πιστεύει ότι τα παιδιά αυτά είναι εύθραυστα.Έτσι τι κάνετε όταν αυτό είναι εξαιρετικά σπάνια διαταραχή έχει κατά κάποιο τρόπο βρει έναν τρόπο στην προσωπική σας ζωή;

Αιμορροφιλία μπορεί να είναι ένας λόγος για τους γονείς αγωνίζονται να την αποδεχθεί.Ξέρω ότι αυτό ήταν αλήθεια για μένα, ως γονέας ενός γιου με αιμορροφιλία.Ευτυχώς, όπως μαθαίνουμε περισσότερα για την αιμοφιλία και δείτε όλες τις θαυμάσια πράγματα τα παιδιά μας μπορεί να κάνει - και θα είμαι ο πρώτος που θα καυχηθεί για ολοκληρωμένος γιο μου - ανησυχίες μας υποχωρούν, και εγώ τώρα να επικεντρωθούν και πάλι στο θαύμα του γιου μου.Αλλά πρώτα, θα πρέπει πιθανώς να περάσουν από μια μεταβατική περίοδο, όταν ο φόβος του άγνωστου σας είναι μεγαλύτερο από την πραγματικότητα για το πώς διαχειρίσιμο αιμορροφιλία μερικές φορές είναι πραγματικά.

πολλά από τα αρχικά συναισθήματα των γονέων εμπειρία βράσει κάτω σε ένα πράγμα - μια ξαφνική έλλειψη ελέγχου.Ως ενήλικες, όλοι προσπαθούμε για έλεγχο στη ζωή μας.Επιλέγουμε όπου ζούμε και κάποιος να ζήσει με, θα ψηφίσουμε, διαχειριζόμαστε τα χρήματά μας, έχουμε καθορίσει την καριέρα μας, και πολλά άλλα.Μπορούμε ακόμη να επιλέξετε πότε θα αποκτήσουν παιδιά, αλλά όταν ακούμε ότι το παιδί μας έχει αιμορροφιλία, τον έλεγχό μας φαίνεται να αποδυναμώσει.Ως γονείς, θέλουμε να προστατεύσουμε και να γαλουχήσει το παιδί μας, και αιμοφιλία φαίνεται να απειλεί την ικανότητά μας να το κάνουμε αυτό.Αλλά αυτό πραγματικά;Ή είναι αυτό μια παρανόηση, μορφοποιημένα από το μύθο και την έλλειψη πληροφόρησης και υπερβολικές από τις συνήθεις ανησυχίες μας ως γονείς;

Για μένα, τους πρώτους μήνες μετά τη διάγνωση του γιου μου ένιωσα σαν να στέκεται στην άκρη του Grand Canyon, σε μια νύχτα χωρίς φεγγάρι!Θα μπορούσα να δω τίποτα και φοβόμουν τα πάντα.Ένιωθα πως θα πέσει ανά πάσα στιγμή σε ένα χασμουρητό μαύρο λάκκο, όπου εκατοντάδες κινδύνους περίμενε.Τελικά, άρχισα να μάθετε περισσότερα για την ασθένεια, και σταδιακά να ρίξει φως σε αυτό το φαράγγι, το οποίο τώρα μπορώ να περιηγηθείτε με σιγουριά.

«Τα περισσότερα μπορείτε να μάθετε για την αιμοφιλία, το περισσότερο έλεγχο θα νιώσετε έχετε, γιατί θα κάνετε καλύτερες αποφάσεις.Πολύ σύντομα θα συντρίψει αυτούς τους μύθους για την αιμοφιλία και θα μάθετε για τις θαυμάσιες δυνατότητες για το παιδί σας.Και η μεγαλύτερη εμπειρία που έχετε, τόσο περισσότερο θα ξέρετε τι να περιμένετε.Αρκετά σύντομα, αιμοφιλία θα γίνει ένα μέρος της ζωής σας, όπως μια κανονική ρουτίνα ».

Εδώ είναι μερικοί άλλοι τρόποι για να αποκτήσουν πληροφορίες, και να βοηθήσει στην αντιμετώπιση των αιμορροφιλία:

1. 1
   Βρείτε ένα Specialist :

   Επικοινωνήστε με τον τοπικό σας νοσοκομείο καιρωτήσω αν τυχόν τοπικούς γιατρούς ή οργανισμούς εκπαιδευμένο και εξοπλισμένο για την ικανοποίηση των αναγκών μιας hemophiliac.Εκτός από τους τοπικούς γιατρούς, το διαδίκτυο παρέχει πρόσβαση σε εθνικούς και παγκόσμιους οργανισμούς αιμοφιλία που διαχειρίζονται τις βάσεις δεδομένων των ειδικών αιμορροφιλία.

   Διαφήμιση

   Ήταν χρήσιμες αυτό το βήμα;Ναι |Όχι |Χρειάζομαι βοήθεια
2. 2
   Ψάξτε το Διαδίκτυο για πληροφορίες :

   ιστοσελίδες είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να βρείτε ομάδες υποστήριξης, καθώς και ειδικούς.Μπορείτε να δοκιμάσετε το Google, ή επισκεφθείτε μία από τις ακόλουθες τοποθεσίες.

   Διαφήμιση

   1. όλο τον κόσμο: Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας έχει δυνατότητα αναζήτησης κατάλογο των ενημερώνεται καθημερινά κέντρα θεραπείας που μπορεί να έχει πρόσβαση σε http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. στις Ηνωμένες Πολιτείες: Τα Κέντρα Ελέγχου Ασθενειών και Πρόληψης ιστοσελίδα έχει μια μηχανή αναζήτησης, που βρίσκεται στο https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,το οποίο είναι χρήσιμο για την εύρεση Αιμορροφιλία Κέντρα θεραπεία σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες.
   3. στον Καναδά: Η καναδική Αιμορροφιλία Κοινωνία προσφέρει μια παρόμοια λίστα με τα κέντρα θεραπείας σε http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Ήταν χρήσιμες αυτό το βήμα;Ναι |Όχι |Χρειάζομαι βοήθεια
3. 3
   Εντοπίστε Ομάδες Στήριξης στην περιοχή σας:

   Ρωτήστε το γιατρό σας εάν ξέρουν για τυχόν τοπικές ομάδες υποστήριξης.Επίσης, ελέγξτε τα διοικητικά συμβούλια απόσπαση στην τοπική βιβλιοθήκη σας.

   Ήταν χρήσιμες αυτό το βήμα;Ναι |Όχι |Χρειάζομαι βοήθεια
   Διαφήμιση

• Η γνώση είναι δύναμη.Έρευνα τόσο πολύ όπως μπορείτε για την αιμοφιλία, έτσι ώστε να έχετε μια καλύτερη κατανόηση σχετικά με την ασθένεια.
• Μην φοβάστε.Αιμορροφιλία δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβούνται.Είναι ένα πολύ εύχρηστο ασθένεια.
• Ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού σας σχετικά με τη θεραπεία.Ο γιατρός σας είναι ένα από τα κλειδιά για τη διαχείριση των αιμορροφιλία.
• Εάν έχετε προβλήματα με οποιοδήποτε από αυτά τα βήματα, να θέσω ένα ερώτημα για περισσότερη βοήθεια, ή να δημοσιεύσετε στο τμήμα σχόλιο παρακάτω.