Pieņemt jūsu bērns hemofiliju

hemophilia ir reta ģenētiska slimība, galvenokārt ietekmē vīrieši, kas ir pastāvējusi visā vēsturē.Lai gan ikviens var piedzimt ar to, neatkarīgi no rases vai reliģijas, lielākā daļa cilvēku iet caur dzīvi nekad zinot kāds ar hemofiliju.Daudzi cilvēki neapzinās tehnoloģisko progresu, kas dod bērniem ar hemofiliju normālu dzīvi, un sabiedrībai kopumā joprojām domā, šie bērni ir trausli.Tātad, ko jūs darīt, ja tas ir ļoti reta slimība ir kaut kā atrast ceļu uz savu personīgo dzīvi?

hemofiliju ir retums var būt viens no iemesliem vecāki cīnās to pieņemt.Es zinu, tas bija taisnība par mani, kā mātes dēls ar hemofiliju.Par laimi, jo mēs uzzinātu vairāk par hemofiliju un redzēt visas brīnumainas lietas mūsu bērni var darīt - un es būšu pirmais, kas lielīties par manu paveikto dēlu - mūsu rūpes kristies, un es tagad koncentrēties atkal uz brīnumu manu dēlu.Bet vispirms, jūs, iespējams, iet cauri pārejas periodu, kad jūsu bailes no nezināmā dažreiz atsver realitāti kā pārvaldāmā hemophilia patiešām ir.

Daudzi no sākotnējās jūtas vecāki pieredze vārīties uz leju, lai viena lieta - pēkšņa kontroles trūkums.Kā pieaugušajiem, mēs visi cenšamies kontrolēt mūsu dzīvē.Mēs izvēlēties, kur mēs dzīvojam un kāds dzīvot ar, mēs balsosim, mēs pārvaldīt mūsu nauda, ​​mēs nosakām mūsu karjeru, un daudz ko citu.Mēs pat varam izvēlēties, kad ir bērni, bet, kad mēs dzirdam, ka mūsu bērns ir hemofiliju, mūsu kontrole šķiet vājināt.Kā vecāki, mēs vēlamies aizsargāt un audzināt mūsu bērnu, un hemophilia šķiet, apdraud mūsu spējas, lai to izdarītu.Bet vai tiešām?Vai tas ir nepareizs, formēti ar mītu un informācijas trūkuma dēļ un pārspīlē mūsu parasto raizēm kā vecākiem?

Man sākotnējie mēnešus pēc mana dēla diagnoze jutos kā man bija stāv uz malas Grand Canyon, par bez mēness naktī!Es varētu redzēt neko un es baidījos visu.Es jutos es varētu krist jebkurā brīdī par Žāvāšanās melnu bedri, kur simtiem briesmas gaidīja.Galu galā, es sāku uzzināt vairāk par šo slimību, un pamazām izgaismot šajā kanjons, ko es tagad var pārvietoties ar pārliecību.

"Jo vairāk jūs uzzināt par hemofiliju, jo vairāk kontroles jums liekas, ka jums ir, jo jūs labāk lēmumus.Jūs drīz satricināt šos mītus par hemofiliju un jūs varēsiet uzzināt par brīnišķīgo iespēju jūsu bērnam.Un jo vairāk pieredzes jums ir, jo vairāk jūs zināt, ko gaidīt.Pretty drīz, hemophilia kļūs par daļu no jūsu dzīves, kā ikdienas. "

Šeit ir daži citi veidi, kā iegūt informāciju, un palīdz, kas nodarbojas ar hemofiliju:

1. 1
   Atrast speciālists :

   Sazinieties ar vietējo slimnīcu unjautāt, ja vietējos ārsti vai organizācijas ir apmācīti un aprīkoti, lai apmierinātu vajadzības, kādas hemophiliac.Malā no vietējiem ārstiem, internets nodrošina piekļuvi valsts un globālā hemofiliju organizācijām, kas pārvalda datu bāzes hemofiliju speciālistu.

   Reklāma

   bija šis solis noderīga?Jā |nē |Man ir vajadzīga palīdzība
2. 2
   Meklēt internetā Informācijas :

   Websites ir lielisks veids, kā atrast atbalsta grupas, kā arī speciālisti.Jūs varat izmēģināt Google, vai apmeklējiet kādu no šīm vietām.

   Reklāma

   1. Around the World: The World Federation of hemophilia ir meklēšanas direktoriju ikdienas atjaunināto ārstniecības centri, kas var piekļūt pie http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. Amerikas Savienotajās valstīs:? Slimību kontroles un profilakses centru mājas lapā ir meklētājprogrammas, kas atrodas https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,kas ir noderīga, lai atrastu hemofiliju ārstēšanas centriem visā ASV.
   3. Kanādā: Kanādas hemofiliju biedrība piedāvā līdzīgu ārstniecības centriem sarakstā http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   bija šis solis noderīga?Jā |nē |Man ir vajadzīga palīdzība
3. 3
   Atrodiet atbalsta grupām jūsu rajonā :

   ārstu, ja viņi zina, par visiem vietējās atbalsta grupas.Tāpat pārbaudiet norīkošanu dēļiem jūsu vietējā bibliotēkā.

   bija šis solis noderīga?Jā |nē |Man ir vajadzīga palīdzība
   Reklāma

• Zināšanas ir vara.Pētījumi, cik vien varat par hemofiliju, tāpēc jums ir labāka izpratne par slimību.
• Nebaidieties.Hemophilia nav kaut kas jums ir nepieciešams, lai bailes.Tas ir ļoti vadāmību slimība.
• Ievērojiet ārsta norādījumus par ārstēšanu.Ārsts ir viena no atslēgām pārvaldīt hemofiliju.
• Ja Jums ir problēmas ar kādu no šiem soļiem, uzdot jautājumu plašāku palīdzību, vai ievietot komentāru sadaļā zemāk.