24Jul
Hemofilie is een zeldzame genetische aandoening, in de eerste plaats van invloed zijn mannen, die bestonden heeft door de geschiedenis heen.Hoewel iedereen kan worden geboren met het, ongeacht ras of religie, de meeste mensen gaan door het leven nooit wetend iedereen met hemofilie.Veel mensen zijn zich niet bewust van de technologische vooruitgang die geven kinderen met hemofilie normaal leven, en het grote publiek nog steeds denkt dat deze kinderen zijn kwetsbaar.Dus wat doe je als deze uiterst zeldzame aandoening of andere manier een manier in je persoonlijke leven heeft gevonden?
Hemofilie's zeldzaamheid kan een reden ouders worstelen om het te accepteren zijn nodig.Ik weet dat dit waar was voor mij, als een ouder van een zoon met hemofilie.Gelukkig, als we meer over hemofilie te leren en bekijk alle wonderlijke dingen onze kinderen kunnen doen - en ik zal de eerste zijn om op te scheppen over mijn talentvolle zoon - onze zorgen verdwijnen, en ik nu weer richten op het wonder van mijn zoon.Maar op het eerste, zult u waarschijnlijk gaan door middel van een overgangsperiode wanneer uw angst voor het onbekende soms zwaarder weegt dan de realiteit van hoe beheersbaar hemofilie werkelijk is.
Veel van de oorspronkelijke gevoelens ouders ervaring neer op één ding nodig.Als volwassenen we allemaal streven voor de controle in ons leven.We kiezen waar we wonen en iemand om mee te leven, we stemmen, beheren wij ons geld, bepalen we onze carrière, en nog veel meer.We kunnen zelfs kiezen wanneer om kinderen te krijgen, maar als we horen dat ons kind heeft hemofilie, lijkt onze controle te verzwakken.Als ouders willen we beschermen en te voeden onze kinderen, en hemofilie lijkt ons vermogen om dat te doen bedreigen.Maar is het echt?Of is dit een misvatting, gevormd door de mythe en het gebrek aan informatie en overdreven door onze normale angsten als ouders?
Voor mij nodig heeft, de eerste maanden na de diagnose van mijn zoon voelde alsof ik stond op de rand van de Grand Canyon, op een maanloze nacht!Ik kon niets zien en ik vreesde alles.Ik voelde dat ik zou op elk moment vallen in een gapende zwarte put, waar honderden gevaren wachtte.Uiteindelijk begon ik meer te leren over de ziekte, en geleidelijk licht werpen in deze canyon, die ik nu kan navigeren met vertrouwen tegemoet.
manieren om te winnen informatie en ervaring
'Hoe meer je leert over hemofilie, hoe meer controle je voelt dat je nodig hebt, omdat je betere beslissingen te nemen.U zult snel versplinteren de mythen over hemofilie en leer je over de prachtige mogelijkheden voor uw kind.En hoe meer ervaring je hebt, hoe meer je weet wat te verwachten.Vrij snel zal hemofilie een deel van uw leven als een normale routine geworden. '
- Around the World: The World Federation of Hemophilia heeft een doorzoekbare directory van dagelijks bijgewerkt behandelcentra die kan worden geraadpleegd op http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
- In de Verenigde Staten: de Centers for Disease control and Prevention website is een zoekmachine, gevestigd in https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,wat handig is voor het vinden van Hemofilie Treatment Centers in de Verenigde Staten.
- In Canada: De Canadese Hemophilia Society biedt een soortgelijke lijst behandelcentra op http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.
Tips Tricks & amp nodig hebben;Waarschuwingen
- Kennis is macht.Onderzoek zo veel als je kunt over hemofilie, zodat u een beter inzicht te krijgen over de ziekte.
- Wees niet bang.Hemofilie is niet iets wat je hoeft te vrezen.Het is een zeer beheersbaar ziekte.
- Volg de instructies van uw arts over de behandeling.Uw arts is een van de sleutels tot het beheer van hemofilie.
- Als u problemen met een van deze stappen hebben, een vraag om meer hulp, of post in de commentaren hieronder.