Aceitar o seu filho tem hemofilia

A hemofilia é uma doença genética rara, principalmente do sexo masculino que afectam, que tem existido ao longo da história.Embora qualquer pessoa pode nascer com ele, independentemente de raça ou religião, a maioria das pessoas passam pela vida sem saber qualquer pessoa com hemofilia.Muitas pessoas não têm conhecimento dos avanços tecnológicos que estão dando as crianças com vidas normais hemofilia, e o público em geral ainda acha que essas crianças são frágeis.Então, o que você faz quando essa doença extremamente rara, de alguma forma encontrou uma maneira em sua vida pessoal?

Hemofilia pode ser uma razão os pais lutam para aceitá-lo.Eu sei que isso era verdade para mim, como um pai de um filho com hemofilia.Felizmente, à medida que aprendemos mais sobre a hemofilia e veja todas as coisas maravilhosas nossos filhos pode fazer - e eu serei o primeiro a reclamar do meu filho talentoso - nossas preocupações desaparecem, e eu agora concentrar-se mais uma vez sobre o milagre do meu filho.Mas em primeiro lugar, você provavelmente vai passar por um período de transição, quando o seu medo do desconhecido, por vezes supera a realidade da hemofilia como administrável realmente é.

muitos dos sentimentos iniciais pais experiência resumem a uma coisa - uma súbita falta de controle.Como adultos, todos nós nos esforçamos para o controle em nossas vidas.Nós escolhemos onde vivemos e alguém para viver com, votamos, gerimos o nosso dinheiro, nós determinamos nossas carreiras, e muito mais.Nós ainda pode escolher quando ter filhos, mas quando ouvimos que o nosso filho tem hemofilia, nosso controle parece enfraquecer.Como pais, queremos proteger e nutrir o nosso filho, e hemofilia parece ameaçar nossa capacidade de fazer isso.Mas isso realmente?Ou isso é um equívoco, moldado pelo mito e pela falta de informação e exagerada por nossas ansiedades normais como pais?

Para mim, os primeiros meses após o diagnóstico do meu filho me senti como eu estava de pé na beira do Grand Canyon, em uma noite sem lua!Eu não conseguia ver nada e eu temia tudo.Eu senti que eu iria cair a qualquer momento em um buraco negro bocejando, onde centenas de perigos esperou.Eventualmente, eu comecei a aprender mais sobre a doença e, gradualmente, lançar luz a este canyon, que agora posso navegar com confiança.

'Quanto mais você aprende sobre a hemofilia, mais controle você vai sentir que você tem, porque você vai tomar melhores decisões.Em breve, você quebrar esses mitos sobre a hemofilia e você vai aprender sobre as possibilidades maravilhosas para o seu filho.E quanto mais experiência que você tem, mais você vai saber o que esperar.Muito em breve, a hemofilia vai se tornar uma parte de sua vida como uma rotina normal. '

Aqui estão algumas outras maneiras de ganhar informação, e ajudar, ao lidar com hemofilia:

1. 1
   Encontre um Especialista:

   Contacte o hospital local eperguntar se qualquer médicos ou organizações locais são treinados e equipados para satisfazer as necessidades de um hemofílico.Além de médicos locais, a internet permite o acesso a organizações nacionais e globais de hemofilia que gerem bases de dados de especialistas em hemofilia.

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2. 2
   Pesquisar na Internet para obter informações : Sites

   são uma ótima maneira de encontrar grupos de apoio, bem como especialistas.Você pode experimentar o Google, ou visite um dos seguintes sites.

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   1. Around the World: A Federação Mundial de Hemofilia tem um diretório pesquisável de centros de tratamento atualizados diariamente, que pode ser acessado no http://www.wfh.org/en/pageaspx pid = 1264
   2. Nos Estados Unidos:? os Centros para Controle de Doenças e Prevenção site tem um motor de busca, localizado no https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,que é útil para encontrar Centros de Tratamento de Hemofilia todo os Estados Unidos.
   3. No Canadá: The Canadian Hemophilia Society oferece uma lista de centros de tratamento similar em http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

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   Localize Grupos de apoio na sua Área:

   Pergunte ao seu médico se eles sabem de alguma grupos de apoio local.Além disso, verifique as placas de postagem em sua biblioteca local.

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• Conhecimento é poder.Pesquisa tanto quanto você puder sobre hemofilia, para que você tenha uma melhor compreensão sobre a doença.
• Não tenha medo.A hemofilia não é algo que você precisa temer.É uma doença muito manejável.
• Siga as instruções do seu médico sobre o tratamento.O seu médico é uma das chaves para a gestão de hemofilia.
• Se você tiver problemas com qualquer uma dessas etapas, fazer uma pergunta para obter mais ajuda, ou postar na seção de comentários abaixo.