Få Genom ditt barns första hemofili Infusion

Den första infusionen är en milstolpe för föräldrar.Det bekräftar verkligen att ditt barn har blödarsjuka.Det är minnesvärd, också på grund av de starka känslor som åtföljer den: Du har orolig för skadan själv, och din dagliga rutin har obekvämt avbryts av en resa till hemofili behandling klinik eller akuten.Framför allt du vet att han kommer att vara fastnat med att fill-in-the-blank nål!Det är inte en lycklig utsikter.Infusioner är normalt inte svårt, men under det första året de sällan gå smidigt.Varför?Det är svårt att hitta en ven i ett spädbarn, även för de mest erfarna medicinsk personal.Läkaren kommer att behöva hitta en bra ven att komma åt, vilket vanligtvis innebär att det kommer att finnas flera nålstick.

Jag har hört många mödrar säga att de första infusioner var svårare för dem än för sina barn!Jag var en av dem - beordrade ut ur rummet av min sjuksköterska för att vara mer upprörd än mitt barn.Min uppfattning av situationen var värre än själva situationen.Jag gjorde alla upprörda.Det är svårt att behålla lugnet och vara till hjälp när barnet skriker och du kan inte lindra hans rädsla eller smärta, åtminstone tills en ven hittas och medicinen strömmar in honom.Glömma att barn är proffs på att skrika, kan föräldrar befinner sig känna skuld för att tillåta skada inträffa, i synnerhet om det verkade förebyggas.Tillsammans med känslan arg på dig själv, kan du piska ut till dem omkring dig - ER personal som gör du vänta, att de läkare som inte verkar förstå, eller din make.

Först du känner ganska hjälplös - kanske hur män känner bevittnar förlossning.Även om ni båda gick till förlossning klasser, beredda er mentalt, packade dina små påsar, och väntade dagen, faktiskt är i arbete är en annan historia.Mammor kan ha trott, "Ingen någonsin berättade att det skulle skada detta mycket!"och sedan snabbt glömde andningsövningar och slutade med fokus på blomman.Istället skrek de på sina män och läkarna!

Det är ganska mycket samma sak med din första infusionen.Även om du har förberett för denna dag, faktiskt vara där, med ditt barn gråter verkar utplåna all kunskap, rationellt tänkande, och kapacitet för artighet.Du bara vill skada och nålstick att sluta.Saker verkar bättre ögonblick läkaren finner venen och nålen glider i. Alla suckar av lättnad.(Utom ditt barn, naturligtvis, som svär hämnd genom att fortsätta att gråta).Du känner en känsla av kontroll återvända.Minuter senare är det över, och du kan hålla och trösta ditt barn - precis som förlossning!

• Du kommer förmodligen att behöva gå till behandlingsenheteneller ER för den första infusionen eller tills du lära dig att ingjuta hemma.
• Du kan ha flera resor till akuten för det första året, vilket inte gör livet lättare.
• Du kommer att behöva anpassa sig till stela sjukhusförfaranden.
• Du kommer inte att veta hur allvarligt ditt barns skada är eller vad blödning kommer att göra för dem.
• ditt barn kan inte säga att hans knä tingles eller han har en huvudvärk.
• Han kan inte berätta för läkaren heller, som kan beställa test.
• Alla gissa och testning kan utmana dina gränser!

Hur man förbereder för den första infusionen

1. en
   Håll humöret uppe samtidigt förbereda sig för oväntade.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
2. 2
   Undvik att gå till akuten ensam om du inte är supermom eller super pappa.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
3. 3
   Ta en kamrat för stöd till hemofili behandlingshem, även om det är en mycket trevligare plats.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
4. 4
   Det är svårt att behålla kontrollen när du är ensam och överväldigad av känslor.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
5. 5
   Ta med en familjemedlem eller vän, helst någon med en god känsla för humor, så du kommer inte känna skuld om du måste lämna behandlingsrummet för någraögonblick att återfå fattningen.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
6. 6
   Din primära uppgift är att trösta barnet.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
7. 7
   läkare eller sjuksköterskor kan undersöka honom, men ingen kan trösta honom som möjligt.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
8. 8
   Ett spädbarn eller unga barn kan inte behärska sin rädsla ensam.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
9. 9
   När du är närvarande, han lämnar sina känslor i dina händer.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
10. 10
    Om en läkare insisterar på att du lämnar ett rum, bara säga nej, men lugn.

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
11. 11
    Sätt denna erfarenhet i perspektiv.

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
12. 12
    Barn gråter när de tvingas att göra något de inte vill göra.

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
13. 13
    småningom ditt barn kommer inte gråta när han infunderas.

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
14. 14
    Försök att tillämpa en aktuell bedövande kräm till infusionsstället .

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
15. 15
    lite grädde på nålen plats innebär ingen smärta till ditt barn när han infunderas.

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
16. 16
    Fråga din barnläkare eller hematolog för ett recept för EMLA.

    Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
    Annons

Kom ihåg att påminna dig själv också, att ingen vet ännu vilken ven är bra för ditt barn.Sjuksköterskor eller läkare kan behöva testa olika platser.Försök att ha tålamod.Kom ihåg att tala ut om du ser personalen går för vener i farliga platser, till exempel handleden eller halsen, där infusioner faktiskt kan börja en blödning eller skada nerver.

Om ditt barn har mild brist på faktor VIII, han skulle kunna undvika och infusion för vissa blöder om din hematolog rekommenderar desmopressinacetat, merallmänt känd som DDAVP.DDAVP är en syntetisk( konstgjord) hormon som naturligt höjer faktor VIII-nivåer lagras i kroppen.De ökade faktor VIII-nivåer är ibland tillräckligt för att stoppa vissa blödningar.

DDAVP kan infunderas eller inhaleras nasalt genom varumärket produkten Stimate.Dess stora fördel är att den bär ingen risk för virusöverföring eftersom det är konstgjorda.Nackdelen är att det utarmar lagrade reserver av faktor VIII, som tar 24 till 48 timmar att fylla.En blödning som kräver behandling under flera dagar inte svarar bra på DDAVP efter den initiala infusionen eftersom reserverna av faktor VIII används.Effektiviteten av DDAVP skiljer sig också stort från patient till patient.Om ditt barn klassificeras som mild eller måttlig faktor VIII brist, frågar du hematolog om DDAVP;du bara kan vara i stånd att undvika en infusion med hjälp av en nässpray.

Låt oss vara ärliga: Detta kan vara en tuff tid.Du står inför något nytt, något frustrerande, något man inte behärskar ännu.Det är svårt att titta på ditt spädbarn uthärda infusioner och första blödningar.Det är svårt att acceptera att hemofili är här för att stanna.Detta är ett bra tillfälle att nå ut till andra föräldrar för stöd och nå ut till medicinsk personal om råd och uppmuntran.De flesta föräldrar och vårdpersonal kommer att säga att saker och ting blir bättre.Du måste påminna dig själv att läkarna gör det bästa de kan och att behandlingar kommer att göra ditt barn väl snabbt.Livet kommer att bli bättre.På vägen, kommer du att möta olika frågor och olika blödningar, men du får bättre kontroll över hemofili.Har säker på att du snart kommer att behärska hemofili.

Det första året är viktig för dig och ditt barn.Din ångest åtföljs av massor av lärande, lite sömn, och massor av glädje.Försök att njuta av ditt barns första år.Det är en speciell tid för att lära sig, växa och kärleksfull.En förälder vet jag påminde tyvärr att hon var så orolig och deprimerad om blödarsjuka i sitt barns första år att hon inte njuta av allt.Och inte åtnjuter kan vara självpåtagen - så mycket beror på ditt fokus.Det första året går snabbt och glädje och goda tider kommer att överträffa den dåliga med bred marginal.Och du kommer att få sova igen!Med undantag för de få resor till sjukhuset, njuta av varje minut av ditt barns första år!

• Skapa en säker miljö.
• Se till att barnet bär Medic Alert armband.
• Ditt barn kan ha sin första infusion under det första året.
• Minska stressen genom att ta någon med dig till sjukhuset.
• Delta i infusion genom trösta ditt barn.
• lugn.
• Använd EMLA, en aktuell bedövande kräm för infusionsstället.
• Det första året är viktig för dig och ditt barn, njuta av det!
• Om du har problem med något av dessa steg, ställa en fråga om mer hjälp, eller lägga i kommentarerna nedan.