Förstå vilken typ av blödarsjuka ditt barn har

Det är viktigt att veta vilken typ av blödarsjuka ditt barn har.Läs omedelbart om han har brist på faktor VIII eller faktor IX-brist.Därefter lära sin svårighetsgrad, som berättar om han är allvarligt, måttligt eller lindrigt.Det finns en stor skillnad!På grund av deras svårighetsgrad, kan två barn med brist på faktor VIII har mycket olika typer av blödningar.Nivåer beroende hänvisar till hur mycket faktor arbetar i blodomloppet.Till exempel kan ditt barn har svår, måttlig eller en mild brist på faktor VIII.

Tekniskt sett skillnaderna mellan de tre nivåerna av faktorbristen gäller aktivitetsnivå faktor, inte dess frånvaro.Ditt barn kan faktiskt ha en normal faktor belopp.Det kan fungera på en lägre nivå av effektivitet, och nivåerna är oftast ärftlig.Om ditt barns testet kommer tillbaka som svår, måttlig eller mild, kommer han troligen alltid testa på det sättet.Bland befolkningen i allmänhet, är utbudet av normal faktoraktivitet 50% till 200%.Höga faktornivåer ofta hos gravida kvinnor eller personer som nyligen har genomgått kraftig motion.Människor vars nivåer är 20% till 50% ofta inte uppvisar ovanligt koagulering beteende, men deras nivåer är lägre än normalt.

Detta är bra för labbtekniker, men hur är du som förälder?Vad betyder det i praktiken?Jag kan berätta vad det innebär i allmänhet;men för dig personligen, kan bara erfarenhet berätta om ditt barn.

1. en
   Sever Hemofili :

   Mindre än 1% av faktor aktiv i blodomloppet.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
2. 2
   Medel Hemofili :

   1% till 5% av faktor aktiv i blodet.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
3. 3
   Mild hemofili :

   Mindre än 5% till 50% av faktor aktiv i blodet.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp

Klassificera mild och måttlig hemofili genom antal blödningar barn erfarenhet kan vara förvirrande för vissa föräldrar.Låt dig inte luras av rapporter i vissa hemofili litteratur som ett milt drabbade barn blöder oftast som en följd av identifierbara skada eller kirurgiskt eller tandingrepp.Detta innebär( men inte alltid) som allvarligt drabbade barn blöder oftare.Hur ofta är svårt att uppskatta eftersom varje barn är olika.Statistiken visar att hårt drabbade barn får i genomsnitt en infusion( injektioner av läkemedlet faktorn) per vecka, med en räckvidd på 20 till 100 infusioner per år.Måttligt drabbade barn kan få en eller två infusioner per månad.Barn som drabbats milt blöda mycket mindre, så ofta blöder gå obemärkt förbi.

Många barn idag använder profylaktisk behandling för att hindra blödningar.Ärligt talat, det är sant!Profylax är infusion schemat för faktor för att förhindra många blödningar inträffar.Jag vet även barn med hemofili som aldrig har haft en blödning, eftersom de är på profylax.Jag, också, vet barn med svår hemofili som blöder sällan, och några som är måttlig och blöder oftare!Det finns så många möjligheter.Du kommer att lära ditt barns mönster.Du kan vara berättigad till profylax.

1. en
   att stoppa en blödning, kommer ditt barn har sin saknade faktor VIII eller faktor IXersättas genom en infusion, i sin ven .

   Detta kallas faktor ersättningsterapi.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
2. 2
   När faktorn är den sista, kan den normala kedja av händelser som leder till koagulation ske .

   Den fibrin netto - en blodpropp - bildas.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
3. 3
   Som förälder måste du veta ditt barns faktorbristen och nivå( till exempel, moderat faktor IX), eftersom detta kommer att avgöra specifik behandling han behöver.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
4. 4
   Barn med brist på faktor VIII får faktor VIII substitutionsbehandling .

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
5. 5
   Barn med faktor IX-brist får faktor ersättningsterapi.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
6. 6
   Factor börjar arbeta omedelbart, men stannar i blodet under en begränsad tid .

   Även för de personer med normal blodlevringsförmågan, är den faktor som ständigt produceras i levern och frigörs i blodströmmen förbrukas, eller degraderas.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
7. 7
   Kroppen förbrukar faktor som mat och kroppen måste fylla det .

   Föräldrar som är omedvetna om detta tänker ofta deras barn kommer att botas om han kan ha en fullständig blodtransfusion från en person med normal faktor produktion.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
   Annons

• Kom ihåg att alla barn är olika, även bland dem som klassificeras som allvarlig faktor VIII eller måttlig faktor IX.
• Kom ihåg att vara en ansvarsfull förälder och bra förespråkare för barnet innebär att veta vilka möjligheter och förbereds.
• Kom ihåg att ditt barn kommer att återhämta sig.
• Kom ihåg att hastigheten på hans återhämtning kommer att bero på omfattningen av hans skada.
• Kom ihåg att en infusion behandlar dem men inte bota dem.
• Kom ihåg att ditt barn är unikt.

• Om du har problem med något av dessa steg, ställa en fråga om mer hjälp, eller post i kommentarerna nedan.