Få igenom de första åren av en Hemofili diagnos

Det första året av ett barns liv är en tid av många "första gången": första leende, första tänder, första stegen,första födelsedag.Om detta är ditt första barn, de Firsts är ännu mer speciell.Jag rekommenderar att hålla en dagbok över alla dina Firsts, eftersom lycka du känner när barnet börjar på vägen för utveckling är unik.

När jag läste min tidning min sons första år, ser jag att min extas var så högt som mina farhågor var intensiv.Kom ihåg att på den tiden fanns det inga profylax alternativ.Jag kände ofta som jag banbrytande ny mark - på månen!Jag måste skratta när jag läste några av mina inlägg - Jag fulländat konsten att "oroande förgäves."Nu råder jag föräldrar att hålla ett sinne för humor och vårda dessa unika och värdefulla gånger med sitt barn.

Alla bebisens Firsts kan åtföljas av de första tecknen på hemofili och i de flesta fall, den första infusionen.Du kan minska din ångest genom att förbereda dig själv: Bekanta dig med normala utvecklingsmässiga milstolpar och lär dig hur ditt barns normala utvecklingen leder naturligtvis till normala blödningar.Bra förberedelser kan hjälpa dig att undvika onödiga skador, påskynda läkningsprocessen när skador uppstår, och upprätthålla en större känsla av kontroll.Det första året är en unik och flyktig tid, så slösa inte denna dyrbara tid på att oroa!Köp en kamera eller videokamera, föra en dagbok, och njuta av vackra barn.

pun intended, våra barn verkligen är"små bruisers."Blåmärken är troligen den vanligaste manifestationen av hemofili hos små barn, men de bör leda till att du minsta bekymmer.Eftersom blåmärken är ofta det första tecknet på hemofili, kan föräldrar bli alltför berörda.I sanning, blåmärken hos barn med hemofili är lite mer färgglad, med några intressanta former och storlekar.

1. en
   Räkna med att se blåmärken.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
2. 2
   Räkna folk att titta på dig konstigt.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
3. 3
   Även blåmärken är normalt med hemofili, de flesta människor är vana att se ett spädbarn med svart och blå märken.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
4. 4
   Blåmärken är en normal del av ditt barns utveckling.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
5. 5
   Blåmärken orsakas inte av att hålla honom fel eller klämma honom hårt.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
6. 6
   Föräldrar rapporterar blåmärken på spädbarn "kistor i form av fyra fingertopparna, från att plockas upp ofta.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
7. 7
   Låt inte blåmärken hindra dig från att vara tillgiven med ditt barn.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
8. 8
   alltid plocka upp och hålla ditt barn, utan att behöva oroa blåmärken.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
   Annons

Blåmärken kan göra en dramatisk debut cirka 5 månader, särskilt om ditt barn använder en gåstol.Om ditt barn använder en walker, kan blåmärken visas på hans bröstkorg och bröst, där han kastar mot rollatorn.De kan också visas på hans lår, där benen vilar på sätet.Även om de kan vara stora, i olika nyanser av rött och svart, dessa blåmärken är oftast ofarliga.Du kan tala om ett blåmärke läker genom sin färg och storlek.En färsk blåmärke kan vara mörkt röd, svartblått i centrum och mörkröda runt omkretsen.

Mörkröd är ett tecken på förnyad blödning under huden.Svartaktiga-blå betyder att blodet är äldre och har poolades i en fläck.När blåmärke börjar läka, kommer det att vända grönaktig, sedan gult.Gult betyder att det är nästan resorberas.Ibland kan du märka en stor vit bula i mitten.Detta innebär att blåmärken är djupt i huden.Återigen, oroa dig inte!Ring din hemofili center om du tror att vita bula och blåmärke gör ditt barn obekväm.Den goda nyheten är att när du börjar profylax, kan du aldrig se blåmärken.Även tendensen att blåmärke minskar märkbart som ett barn mognar och utvecklar muskler och koordination.

Bebisar älskar att FÅ TÄNDER och kan tänderna på vassa föremål som kan orsaka mun blöder.Mun blödningar är knepiga, vare sig från ett litet snitt på tandköttet, ett nyp på tungan, en reva i frenulum( den lilla saken som fäster överläppen på tandköttet), eller utbrottet av nya tänder.Du kan inte använda ett bandage, du kan inte utöva påtryckning, och skadan kan inte torka upp, eftersom barn har en oändlig förmåga att göra dregla.

Föräldrar stöna när mun blödningar nämns, eftersom de är ganska rörigt och ta lång tid att läka.Istället för droppande spädbarn dregla, kommer ditt barn droppa röd dregla.Det är lite mer uppenbar, och du kommer att gå igenom baby haklappar.Du kan också behöva tvätta bort bladen lite oftare;ibland - bara ibland - nya tänder orsakar tandköttet att droppa lite blod på ditt barns lathundar.Efter en "Whoa!"(Eller ännu värre!) Från dig, använda kallt vatten och fläckborttagningsmedel för att städa upp.

en mun blödning kan vara ditt barns första blödning, och din första anblicken av ditt barns blod.Det kanske förvånar dig, speciellt om du inte är förberedd.Det ser nästan alltid värre att det är.Försök att komma ihåg att blod blandas med saliv ser ut mer blod som verkligen finns.

Om han använder en walker, kommer ditt barn att förbli relativt orörlig tills han först försöker stå, vanligtvis efter 6 månaders ålder.Blåmärken kan vara tydligare nu, eftersom ditt barn står och faller flera gånger.De flesta av oss skulle nog föredra att våra barn med hemofili inte gå förrän han ansöker om college, så vi skulle inte behöva oroa sig för skallskador!Du kan förbereda sig för huvudet stötar( och de flesta är bara gupp) på flera sätt.Head gupp inträffa när barnet lär sig att gå eftersom han har svaga muskler och saknar samordning.När äldre småbarn faller, de brukar spänna sig med armarna för att skydda huvudet från att slå i marken.Emellertid är ett litet barn att lära sig gå inte samordnat tillräckligt för att reagera snabbt.Även om han försöker att spänna sig, slår han spännen av brist på muskelstyrka, och hans huvud på marken.När falla baklänges, spädbarn saknar halsen och magen styrka och koordination för att underlätta deras huvuden.När ditt barn får ett huvud bula, det finns en god chans att han kommer att bli bra, särskilt om han är på profylax.Du bör fortfarande ringa din hematolog.Om ditt barn verkar utåt bra men är inte på profylax, kommer din hematolog brukar rekommendera en infusion som en försiktighetsåtgärd.Reagera precis som du skulle med alla barn som stötte huvudet:

• Försök att vara lugn
• Comfort ditt barn.
• Packa dina leveranser.
• Kör försiktigt till behandlingscentret.
• Allt kommer att vara OK!

Visste du att vi alla har förmodligen blöder under dagen?Vi stöta vår knä, bang en shin, eller bita vår tunga.De flesta av oss aldrig se blåmärken eller blöder i våra leder, eftersom våra blodproppar omedelbart.I våra barn med hemofili, kan dock små skador fortsätta blödning, och de kan uppleva olika typer av blödningar.När en ovanlig blödning inträffar, kan man undra varför du inte framställdes genom din barnläkare eller hematolog.Det finns många möjliga blödningar, och ingen kan förbereda sig för dem alla.Inte alla blödningar är allvarliga, och inte alla behöver behandling.Precis som varje barn är olika, upplever varje barn olika blödningar.

• Samtliga ditt barns Firsts kommer sannolikt att åtföljas av de första tecknen på hemofili, och i de flesta fall, den första infusionen.
• Blåmärken är troligen den vanligaste manifestationen av hemofili hos små barn.
• När barnet är barnsjukdomar, kan han sätta saker i munnen som orsakar ett litet snitt på tandköttet, ett nyp på tungan, eller en reva i frenulum.
• mun blöder är knepigt eftersom munnen är en fuktig mobila området.
• Ditt barn kan falla många gånger när de lär sig gå.
• När i tvivel om en blödning, ring din hematolog.

Hemofili diagnos fel?Hur kan jag veta säkert?

Om du lider av denna diagnos ett sätt att vara säker på att du lider är genom symptom på över blödning när du får ett sår.Om du skär dig själv och utöva påtryckningar i 60 sekunder, om en person som inte har denna fråga blödningen stannar men om det fortsätter innebär det att du kan lida av hemofili.

• Om du har problem med något av dessa steg, ställa en fråga om mer hjälp, eller post i kommentarerna nedan.