Acceptera ditt barn har blödarsjuka

blödarsjuka är en sällsynt genetisk sjukdom, främst påverkar män, som har funnits genom historien.Även om någon kan födas med det, oavsett ras eller religion, de flesta människor går genom livet aldrig veta vem som helst med hemofili.Många människor är omedvetna om de tekniska framsteg som ger barn med hemofili normalt liv, och allmänheten tror fortfarande dessa barn är bräcklig.Så vad gör man när detta ytterst sällsynta sjukdom har på något sätt hitta en väg in ditt privatliv?

Hemofili s sällsynthet kan vara en anledning föräldrar kämpar för att acceptera det.Jag vet att detta var sant för mig, som en förälder till en son med hemofili.Lyckligtvis som vi lär oss mer om blödarsjuka och se alla de fantastiska saker som våra barn kan göra - och jag kommer att vara den första att skryta om min duktig son - vår oro avtar, och jag nu fokusera på nytt mirakel min son.Men först, kommer du förmodligen att gå igenom en övergångsperiod när din rädsla för det okända ibland uppväger verklighet hur hanterbar hemofili egentligen är.

Många av de första känslor föräldrar erfarenhet koka ner till en sak - en plötslig brist på kontroll.Som vuxna, vi alla strävar efter kontroll i våra liv.Vi väljer där vi bor och någon att leva med, vi röstar, vi hantera våra pengar, vi bestämma våra karriärer, och mer.Vi kan även välja när de ska ha barn, men när vi hör att våra barn har hemofili, verkar vår kontroll försvagas.Som föräldrar, vi vill skydda och vårda våra barn, och hemofili verkar hota vår förmåga att göra det.Men gör det egentligen?Eller är detta en missuppfattning, gjutna av myt och brist på information och överdrivna av våra vanliga oro som föräldrar?

För mig, de första månaderna efter min son diagnos kändes som jag stod på kanten av Grand Canyon, på en månlös natt!Jag kunde se ingenting och jag fruktade allt.Jag kände att jag skulle falla när som helst i en gäspa svart grop, där hundratals faror väntade.Så småningom började jag lära mer om sjukdomen, och så småningom sprida ljus i denna canyon, som jag kan nu navigera med tillförsikt.

"Ju mer du lär dig om blödarsjuka, desto mer kontroll kommer du att känna att du har, eftersom du fatta bättre beslut.Du kommer snart splittras dessa myter om blödarsjuka och du får lära dig om de underbara möjligheter för ditt barn.Och ju mer erfarenhet du har, desto mer kommer du vet vad som väntar.Ganska snart kommer hemofili bli en del av ditt liv som en normal rutin. "

Här är några andra sätt att få information och hjälp i hanteringen med hemofili:

1. en
   Hitta en specialist :

   Kontakta ditt lokala sjukhus ochfråga om några lokala läkare eller organisationer är utbildade och utrustade för att tillgodose behoven hos en blödarsjuka.Bortsett från lokala läkare, Internet ger tillgång till nationella och globala hemofiliorganisationer som förvaltar databaser för hemofili specialister.

   Annons

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
2. 2
   Sök efter information på Internet :

   Webbplatser är ett bra sätt att hitta stödgrupper samt specialister.Du kan prova Google, eller besöka någon av följande webbplatser.

   Annons

   1. Around the World: The World Federation of Hemophilia har en sökbar katalog över dagligen uppdaterade behandlingshem som kan nås på http://www.wfh.org/en/page.aspx pid = 1264
   2. i USA: de Centers for Disease Control and Prevention webbplats har en sökmotor, som ligger vid https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,vilket är användbart för att hitta Hemofili Treatment Centers över hela USA.
   3. I Kanada: Den kanadensiska Hemofili Society erbjuder en liknande behandlingshem lista på http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
3. 3
   Leta stödgrupper i ditt område :

   Fråga din läkare om de känner till något lokala stödgrupper.Kontrollera också utstationering brädor på ditt lokala bibliotek.

   Var detta steg hjälp?Ja |Nej |Jag behöver hjälp
   Annons

• Kunskap är makt.Forskning så mycket som möjligt om blödarsjuka, så att du har en bättre förståelse om sjukdomen.
• Var inte rädd.Hemofili är inte något du behöver frukta.Det är en mycket hanterbart sjukdom.
• Följ läkarens anvisningar om behandling.Din läkare är en av nycklarna till att hantera blödarsjuka.
• Om du har problem med något av dessa steg, ställa en fråga om mer hjälp, eller lägga i kommentarerna nedan.