Ottenere Attraverso del vostro bambino prima Emofilia Infusion

La prima infusione è una pietra miliare per i genitori.Si conferma davvero a voi che il bambino ha l'emofilia.E 'memorabile, troppo, a causa delle forti emozioni che la accompagnano: Tu hai preoccupato per l'infortunio in sé, e la vostra routine quotidiana è stata fastidiosamente interrotto da un viaggio alla clinica trattamento dell'emofilia o al pronto soccorso.Soprattutto, si sa che sta per essere bloccato con l'ago fill-in-the-vuoto!Non è una prospettiva felice.Infusi non sono normalmente difficili, ma nel primo anno che raramente vanno senza intoppi.Perché?E 'difficile trovare una vena in un bambino, anche per il personale medico più esperto.Il medico avrà bisogno di individuare un buona vena di accesso, che di solito significa che ci saranno diversi ago-bastoni.

Ho sentito molte madri dicono che le prime infusioni furono più difficile per loro che per i loro bambini!Io ero uno di loro - ordinata dalla stanza da mia infermiera per essere più sconvolto di quanto il mio bambino.La mia percezione della situazione è stata peggiore della situazione stessa.Stavo facendo tutti sconvolti.E 'difficile mantenere la calma ed essere utile quando il bambino urla e non si può alleviare la sua paura o dolore, almeno fino a quando viene trovata una vena e la medicina scorre in lui.Dimenticando che i bambini sono pro a urlare, i genitori possono trovano sentirsi in colpa per aver permesso l'infortunio accada, soprattutto se sembrava evitabile.Insieme a sentirsi arrabbiato con te stesso, si può scagliarsi contro coloro che vi circondano - Il personale ER che ti fanno aspettare, i medici che non sembrano capire, o il vostro coniuge.

In un primo momento si sente abbastanza impotente - forse il modo gli uomini si sentono testimoniare il parto.Anche se si sia andato a Preparazione al parto, voi stessi preparati mentalmente, confezionato tue piccole borse, e atteso il giorno, in realtà essere in lavoro è un'altra storia.Le mamme possono aver pensato, "Nessuno mai ci ha detto che avrebbe fatto del male così tanto!"e poi prontamente dimenticato gli esercizi di respirazione e si fermò concentrandosi sul fiore.Invece, hanno urlato i loro mariti ei medici!

E 'praticamente la stessa con la prima infusione.Anche se avete preparato per questo giorno, in realtà essere lì, con il vostro bambino che piange sembra spazzare via tutta la conoscenza, il pensiero razionale, e la capacità di gentilezza.Si vuole solo il male e l'ago-bastoni di fermarsi.Le cose sembrano meglio il momento in cui il medico trova la vena e l'ago scivola in. Ognuno sospira di sollievo.(Tranne il bambino, naturalmente, che giura vendetta, continuando a piangere).Ti senti un senso di controllo di ritorno.Pochi minuti dopo è finita, e tu sei in grado di tenere e confortare il vostro bambino - proprio come il parto!

• Probabilmente dovrete andare al vostro centro di trattamentoo ER per la prima infusione o fino a che non imparare a infondere a casa.
• Si può avere diversi viaggi al pronto soccorso per il primo anno, il che non rende la vita più facile.
• Si dovrà adeguarsi alle rigide procedure ospedaliere.
• Non si sa come gravi lesioni del vostro bambino è o che cosa sanguinamento farà per loro.
• Il tuo bambino non si può dire che il suo ginocchio pizzica o ha un mal di testa.
• Egli non può dire al medico, o, che può ordinare test.
• Tutto il indovinare e test in grado di sfidare i propri limiti!

Come prepararsi per la prima infusione

1. 1
   tenere il morale alto mentre si prepara te stesso per inaspettato.

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2. 2
   Evitare di andare al pronto soccorso solo se non si è papà supermom o super.

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3. 3
   Prendere un compagno per il sostegno al centro di trattamento dell'emofilia, anche se è un posto molto più gradevole.

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4. 4
   E 'difficile mantenere il controllo quando sei da solo e sopraffatto dai sentimenti.

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5. 5
   Portare un familiare o un amico, preferibilmente qualcuno con un buon senso dell'umorismo, in modo da non sentirsi in colpa se si deve lasciare la stanza di trattamento per pochimomenti per ritrovare la calma.

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6. 6
   Il vostro compito principale è quello di confortare il bambino.

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7. 7
   medici o infermieri lo può esaminare, ma nessuno lo può confortare, come si può.

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8. 8
   un neonato o bambino non può dominare le sue paure da sola.

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9. 9
   quando ci si trova, lascia le sue emozioni nelle tue mani.

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    Se un medico insiste sul fatto che si lascia una stanza, basta dire, no, ma mantenere la calma.

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11. 11
    Mettere questa esperienza in prospettiva.

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    bambini piangono quando sono costretti a fare qualcosa che non vogliono fare.

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13. 13
    Alla fine il bambino non piangere quando ha infuso.

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14. 14
    provare ad applicare una crema anestetizzante d'attualità al sito di infusione .

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    Un po 'di crema sul sito ago significa nessun dolore al vostro bambino quando è infuso.

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    Chiedi al tuo pediatra o hematologist per una prescrizione per EMLA.

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Ricordate, ricordate a voi stessi, inoltre, che non si sa ancora che la vena è un bene per il vostro bambino.Le infermiere o medici possono avere bisogno di testare diversi siti.Cercate di essere pazienti.Ricordarsi di parlare se si vede il personale di andare per le vene in luoghi pericolosi, come il polso o al collo, dove infusi potrebbe effettivamente avviare una sanguinare o danneggiare i nervi.

Se il bambino ha deficit di fattore mite VIII, potrebbe essere in grado di evitare e di infusione per qualche sanguina se il tuo ematologo raccomanda acetato di desmopressina, piùcomunemente noto come DDAVP.DDAVP è un ormone sintetico( artificiale) che eleva naturalmente il fattore VIII livelli memorizzati nel corpo.L'aumento dei livelli di fattore VIII sono abbastanza volte per fermare alcune emorragie.

DDAVP può essere infuso o inalato nasale attraverso il prodotto di marca Stimate.Il suo grande vantaggio è che non presenta alcun rischio di trasmissione virale, perché è artificiale.Il suo svantaggio è che si consuma immagazzinato riserve di fattore VIII, che prendono 24 a 48 ore per ricostituire.Un sfiato che richiede un trattamento per diversi giorni non può rispondere bene alla DDAVP dopo l'infusione iniziale, perché vengono utilizzate le riserve di fattore VIII.L'efficacia di DDAVP varia notevolmente da paziente a paziente.Se il bambino è classificata come lieve o moderata fattore VIII carente, chiedere ematologo su DDAVP;appena potreste essere in grado di evitare un infuso utilizzando uno spray nasale.

Siamo onesti: Questo può essere un periodo difficile.Sei di fronte qualcosa di nuovo, qualcosa di frustrante, qualcosa che non hai ancora imparato.E 'difficile guardare il vostro bambino sopportare infusi e prime sanguina.E 'difficile accettare che l'emofilia è qui per rimanere.Questo è un buon momento per entrare in contatto con altri genitori per il supporto e raggiungere il vostro personale medico per un consiglio e rassicurazione.La maggior parte dei genitori e professionisti medici vi dirà che le cose migliorano.È necessario ricordare a voi stessi che i medici stanno facendo del loro meglio e che i trattamenti renderà il vostro bambino ben velocemente.La vita andrà meglio.Lungo la strada, si dovrà affrontare problemi diversi e diverse emorragie, ma avrete un migliore controllo sulle emofilia.Abbiate fiducia che presto padroneggiare l'emofilia.

Il primo anno è un anno importante per voi e il vostro bambino.L'ansia è accompagnata da un sacco di apprendimento, poco sonno, e da tonnellate di gioia.Cercate di godere primo anno del bambino.E 'un momento speciale per imparare, crescere, e di amare.Un genitore So ricordato con tristezza che era così preoccupato e depresso per l'emofilia nel primo anno del suo bambino che lei non piace nulla.E non godendo può essere auto-imposto - tanto dipende dalla vostra attenzione.Il primo anno passa in fretta, e la gioia e buoni tempi si superano i cattivi con un ampio margine.E si arriva a dormire di nuovo!Fatta eccezione per quei pochi viaggi in ospedale, godere di ogni minuto del primo anno del vostro bambino!

• creare un ambiente sicuro.
• Assicurarsi che il bambino sta portando riacutizzazione.
• Il vostro bambino può avere la sua prima infusione durante il primo anno.
• Ridurre lo stress prendendo qualcuno con voi in ospedale.
• Partecipa l'infusione per confortare il vostro bambino.
• mantenere la calma.
• Usa EMLA, una crema anestetizzante attualità per il sito di infusione.
• Il primo anno è un anno importante per voi e il vostro bambino, godere!
• In caso di problemi con uno di questi passaggi, fare una domanda per ulteriori informazioni, oppure inserire nella sezione commenti qui sotto.