Accetta il tuo bambino ha Emofilia

emofilia è una malattia genetica rara, soprattutto i maschi che interessano, che è esistito nel corso della storia.Anche se chiunque può nascere con essa, senza distinzione di razza o di religione, la maggior parte delle persone che passano la vita non conoscere nessuno con emofilia.Molte persone non sono consapevoli dei progressi tecnologici che stanno dando i bambini con emofilia vita normale, e il pubblico in generale pensa ancora questi bambini sono fragili.Allora, cosa fare quando questa malattia estremamente rara ha in qualche modo trovato un modo nella tua vita personale?

emofilia può essere una ragione genitori lottano per accettarlo.So che questo era vero per me, come un genitore di un figlio con emofilia.Fortunatamente, come abbiamo ulteriori informazioni su emofilia e vedere tutte le cose meravigliose nostri figli possono fare - e io sarò il primo a vantarsi di mio figlio compiuto - le nostre preoccupazioni diminuiscono, ed io ora concentrarsi ancora una volta il miracolo di mio figlio.Ma in un primo momento, probabilmente passa attraverso un periodo di transizione in cui la paura dello sconosciuto a volte supera la realtà di emofilia come gestibile è davvero.

Molti dei sentimenti iniziali genitori esperienza si riducono a una cosa - una improvvisa mancanza di controllo.Da adulti, tutti noi cerchiamo per il controllo della nostra vita.Abbiamo scelto dove viviamo e qualcuno a vivere con, votiamo, gestiamo i nostri soldi, determiniamo le nostre carriere, e altro ancora.Possiamo anche scegliere quando avere figli, ma quando sentiamo che il nostro bambino ha l'emofilia, il nostro controllo sembra indebolirsi.Come genitori, vogliamo proteggere e nutrire il nostro bambino, e l'emofilia sembra minacciare la nostra capacità di farlo.Ma lo fa davvero?O si tratta di un equivoco, modellata dal mito e dalla mancanza di informazioni ed esagerate da nostre ansie normali come genitori?

Per me, i primi mesi dopo la diagnosi di mio figlio mi sembrava di piedi sul bordo del Grand Canyon, in una notte senza luna!Ho potuto vedere nulla e ho temuto di tutto.Sentivo che sarebbe caduta da un momento all'altro in un pozzo nero sbadigli, dove centinaia di pericoli aspettavano.Alla fine, ho cominciato a imparare di più sulla malattia, e versò a poco a poco la luce in questo canyon, che ora posso navigare con fiducia.

'Quanto più si impara a conoscere l'emofilia, la maggiore controllo vi sentirete di avere, perché ti prendere decisioni migliori.Presto frantumi i miti circa l'emofilia e imparerete a conoscere le meravigliose possibilità per il vostro bambino.E più esperienza si ha, più si sa cosa aspettarsi.Ben presto, l'emofilia diventerà una parte della vostra vita come una normale routine '.

Ecco alcuni altri modi per ottenere informazioni, e contribuire, nel trattare con emofilia:

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   Trova un specialista:

   contatto l'ospedale locale echiedere se eventuali medici o organizzazioni locali sono addestrati ed equipaggiati per soddisfare le esigenze di un emofiliaco.Oltre a medici locali, Internet fornisce l'accesso alle organizzazioni nazionali e globali emofilia che gestiscono banche dati di specialisti emofilia.

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   cercare in internet per informazioni : siti web

   sono un ottimo modo per trovare gruppi di sostegno e specialisti.Si può provare Google, o visitare uno dei seguenti siti.

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   1. giro del mondo: La Federazione mondiale dell'emofilia ha una directory di ricerca di centri di trattamento aggiornati ogni giorno cui si può accedere a http://www.wfh.org/en/pageaspx pid = 1264
   2. negli Stati Uniti:? I Centri per il controllo delle Malattie e la Prevenzione sito ha un motore di ricerca, che si trova a https://www2a.cdc.gov/ncbddd/htcweb/Dir_Report/Dir_Search.asp,che è utile per trovare l'emofilia Centri di trattamento in tutti gli Stati Uniti.
   3. In Canada: The Canadian Emofilia Society offre una simile lista centri di trattamento a http://www.hemophilia.ca/en/treatment-centres/.

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   Individuare gruppi di supporto nella propria area :

   chiedere al medico se è a conoscenza di eventuali gruppi di sostegno locale.Inoltre, controllare le schede di Scrittura presso la vostra libreria.

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• La conoscenza è potere.La ricerca quanto più possibile su di emofilia, in modo da avere una migliore comprensione della malattia.
• Non abbiate paura.L'emofilia non è qualcosa che devi temere.È una malattia molto maneggevole.
• Seguire le istruzioni del medico per quanto riguarda il trattamento.Il medico è una delle chiavi per la gestione di emofilia.
• In caso di problemi con uno di questi passaggi, fare una domanda per ulteriori informazioni, oppure inserire nella sezione commenti qui sotto.